Le chagrin négligé du diagnostic, du changement et des attentes perdues
Contribution de Holly Gainsboro.
Le deuil dépasse la mort
Nombreux sont ceux qui pensent que le deuil est réservé aux personnes dont les proches sont décédés, sans se rendre compte que plus de 40 expériences de vie peuvent entraîner une réaction de deuil.
Le chagrin est le sentiment provoqué par la fin ou le changement d'un mode de comportement familier.
Un diagnostic change tout
Il n'y a pas de changement plus important pour une famille que le diagnostic d'une tumeur cérébrale chez leur enfant - même bénigne, cela ne va pas.
Les espoirs, les rêves et les attentes des parents à l'égard de leurs enfants et d'eux-mêmes prennent soudain un tournant dramatique sur une voie inconnue, inattendue et très certainement non désirée.
Le chagrin est la réponse normale et naturelle à ce changement, alors donnez-vous la permission de ressentir le flot de ces émotions.
Vous pouvez avoir l'impression de ne pas avoir le temps de faire votre deuil - il y a du travail à faire, comme les rendez-vous chez le médecin, la garde de vos autres enfants, la recherche d'options de traitement, et bien d'autres choses encore.
Prendre soin de soi est la dernière chose sur la liste des choses à faire, et ne fait qu'alourdir le fardeau qui pèse sur vos épaules.
Sachez simplement que vos sentiments de chagrin sont normaux et réels.
Autorisez-vous à vous asseoir dans cet espace de tristesse tout en étant proactif dans la prise en charge de votre enfant.
Faire le deuil de ses espoirs et de ses rêves
Lors d'une perte, quelle qu'elle soit, l'une des choses dont nous faisons le deuil, ce sont nos espoirs, nos rêves et nos attentes quant à la vie que nous devions mener.
Tous les parents ont une vision de ce que sera la vie après avoir eu des enfants - à quoi ils ressembleront, quelles seront leurs personnalités, leurs activités, leurs étapes.
Exemples d'espoirs et de rêves susceptibles de changer
Certains de ces espoirs, rêves et attentes trouvent-ils un écho chez vous ?
- Faire participer votre enfant à son récital de danse
- Jouer à la balle au pied, au softball, au baseball, au football ou à d'autres sports
- Être pom-pom girl ou gymnaste
- Aller à des fêtes d'anniversaire
- Participer à un camp de jour ou de nuit
- Soirées pyjama
- Rejoindre des amis à l'école
- Assister à des réunions de scouts
- Assister à des services religieux
- Cérémonies de remise de diplômes et autres événements de la vie
Il est tout à fait normal d'avoir ces espoirs et tout aussi normal de regretter que certains d'entre eux puissent être réduits ou non satisfaits pendant la maladie et les traitements de votre enfant.
Pourquoi le deuil est-il si mal compris ?
Dans notre société, on ne nous a pas enseigné ce qu'est le deuil - comment le vivre, ce qu'est le deuil ou à quoi il peut ressembler.
Nous ne connaissons que ce que nous avons observé chez ceux qui nous ont précédés.
Notre deuil est aussi unique et individuel que nos empreintes digitales.
Même si vous connaissez d'autres parents dont les enfants sont atteints d'un cancer, leur chagrin ne sera pas le même que le vôtre.
Même votre partenaire ou votre conjoint peut vivre un deuil différent du vôtre. Cela ne veut pas dire que l'un ou l'autre s'y prend mal.
Mythes courants et informations erronées sur le deuil
Il s'agit de phrases et d'idées qui sont souvent partagées mais qui peuvent s'avérer profondément inutiles :
- "Ne vous sentez pas mal, ils ont des options de traitement" ou "ils vont si bien".
- "Soyez fort - vous devez être fort pour votre conjoint/partenaire, vos autres enfants, vous-même.
- "Restez occupés, ne vous attardez pas sur le sujet.
- "Faites votre deuil seul, ne laissez personne vous voir pleurer"
- "Donnez-lui du temps, il s'améliorera"
- "Restez positif - relevez la tête, vous y arriverez".
Pouvez-vous penser à d'autres choses qui ont été dites et qui n'ont pas été utiles, et qui vous ont fait grincer des dents ?
L'impact des platitudes bienveillantes
Bien que ces commentaires soient souvent bien intentionnés, ils peuvent aller à l'encontre de ce dont les personnes en deuil ont besoin. Ils ne valident pas vos émotions et ne vous donnent pas l'espace nécessaire pour vous sentir à l'aise. Cela peut conduire à un isolement encore plus grand. La prestation de soins est déjà épuisante ; le fait de devoir faire bonne figure ne fait qu'aggraver la peur, la fatigue et la solitude.
Positivité toxique et suppression des émotions
Les aidants ignorent souvent leur chagrin ou l'étouffent.
Il n'y a pas de mal à vouloir garder espoir, à condition d'être honnête avec soi-même au sujet de ses émotions.
Nous vivons dans une culture de positivité toxique où le fait de se sentir mal n'est pas honoré, mais où le chagrin doit être ressenti.
Nous essayons de réconforter les autres en cachant notre douleur, mais cela ne fait qu'ajouter de la pression.
Comme une bouilloire sans soupape d'échappement, vos sentiments finiront par éclater.
Ce qu'est vraiment le deuil
- Le deuil est la réaction normale et naturelle au changement ou à la fin d'un mode de comportement familier.
- Vos sentiments sont normaux et naturels.
- Ce que nous avons appris sur le deuil et comment nous le vivons. supposé de la gérer est souvent ce qui n'est pas utile.
Ce que vous pouvez faire pour vous-même
- Trouver des personnes sûres
- Chercher le soutien d'un thérapeute, d'un conseiller ou d'un spécialiste du deuil.
- Respirez et n'oubliez pas d'expirer
- La respiration profonde calme l'amygdale, qui contrôle la réaction de lutte ou de fuite.
- Prendre un moment à la fois
Un soutien est disponible
Holly Gainsboro has received certifications as a Grief Support Specialist, Grief Educator, Grief Specialist, Grief & Loss Provider, and more.
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