En mai 2023, notre monde a changé à jamais. Mon fils Lucas a commencé à souffrir de maux de tête et de vomissements, des symptômes qui ont d'abord été attribués à une infection des sinus. Malgré plusieurs séries d'antibiotiques, son état ne s'est pas amélioré. Cherchant désespérément des réponses, nous avons pris la décision difficile de nous rendre au Mexique à la recherche de meilleurs soins médicaux.
Le voyage a été long et épuisant. Lucas était incroyablement faible et a failli perdre connaissance pendant le voyage. À son arrivée, une gastro-entérologue pédiatrique a remarqué que son œil se promenait et qu'il n'arrêtait pas de se toucher la nuque. Consciente que quelque chose n'allait pas, elle nous a immédiatement envoyés aux urgences pour des examens complémentaires. Un scanner et une IRM ont confirmé nos pires craintes : Lucas avait une tumeur au centre du cerveau.
L'annonce du diagnostic a bouleversé mon univers. Nous avons passé deux jours à l'hôpital, à découvrir la tumeur, les défis du traitement et l'énorme charge médicale et financière qui nous attendait. Compte tenu de la complexité de son cas, nous avons décidé de rechercher des soins spécialisés au Texas Children's Hospital de Houston, à seulement deux heures de chez nous.
Au Texas Children's, l'équipe médicale a confirmé que Lucas souffrait d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale rare. Le soir même, une première intervention chirurgicale a été pratiquée pour poser une dérivation, afin de réduire la pression due à l'accumulation de liquide dans son cerveau. Au cours des cinq jours suivants, nous avons consulté d'innombrables médecins sur les options de traitement, pesant le pour et le contre de la chirurgie par rapport à la radiothérapie.
Avec des connaissances limitées mais une foi profonde, nous avons choisi la chirurgie. L'intervention a duré plus de 10 heures et lorsque Lucas s'est réveillé, sa première question a été : "Ont-ils enlevé la petite boule de ma tête ?". Sa résilience s'est manifestée même dans ses moments les plus vulnérables.
Notre séjour à l'hôpital a duré trois semaines. Lucas a subi d'innombrables analyses de sang, a pris des médicaments et a fait l'objet d'une surveillance rigoureuse de son taux de sodium, de son apport en liquide et de son débit. Alors que nous pensions être sur la voie de la guérison, un abcès liquide s'est formé sous son cuir chevelu. D'abord surveillé, il est rapidement devenu évident qu'une intervention plus poussée était nécessaire. Son neurochirurgien a tenté de le drainer, mais quelques jours plus tard, nous nous sommes retrouvés à l'hôpital pour une troisième intervention chirurgicale.
Cette fois, l'équipe médicale a placé une dérivation entre son cerveau et son estomac pour assurer un bon drainage et éviter de futures complications. Il s'agissait d'un nouvel obstacle dans le parcours déjà difficile de Lucas, mais il l'a affronté avec un courage remarquable.
Depuis, notre vie a changé d'une manière que nous n'aurions jamais imaginée. Lucas prend trois médicaments par jour et reçoit une injection d'hormone de croissance tous les soirs. Malgré ces ajustements, il reste l'enfant joyeux et énergique qu'il a toujours été. En le regardant aujourd'hui, il est difficile de croire tout ce qu'il a enduré.
Nous sommes incroyablement reconnaissants aux professionnels de la santé qui se sont occupés de Lucas, au soutien de notre famille et de nos amis, et à la force qui nous a permis de tenir le coup. Mais surtout, nous sommes reconnaissants qu'aujourd'hui, Lucas s'épanouisse, ce qui prouve que l'espoir et la résilience peuvent venir à bout des batailles les plus difficiles.
Aux familles confrontées à des parcours similaires, sachez que vous n'êtes pas seuls. Il y a de l'espoir et une communauté prête à vous soutenir à chaque étape.
-Maman de Lucas
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