Réflexion sur une année de croissance, de résilience et d'impact sur la communauté
À l'approche de 2024, la Raymond A. Wood Foundation revient sur une année marquée par d'importantes réalisations en matière de recherche, de défense des patients et de soutien aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Ces étapes ont été rendues possibles grâce au dévouement de nos partisans, de nos collaborateurs et de la communauté résiliente que nous servons.
Points forts de la recherche
Cette année, la fondation a consolidé son rôle de leader dans les initiatives de recherche centrées sur le patient :
- Lancement du registre des patients: Nous sommes fiers d'avoir lancé le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Cet outil vital permet aux survivants et aux soignants de contribuer à des recherches novatrices, qui permettent de mieux comprendre l'impact de ces tumeurs et les maladies rares qui en découlent, notamment l'obésité hypothalamique.
- Membres du Conseil exécutif: Nous sommes restés membres du conseil exécutif du Children's Brain Tumor Network (CBTN). Le CBTN est une biobanque de tumeurs cérébrales en pleine expansion qui fournit des échantillons de données aux chercheurs afin d'accélérer la recherche sur les tumeurs cérébrales. Grâce à notre collaboration avec le CBTN, nous souhaitons relier les données de notre registre de patients à des échantillons de tissus de craniopharyngiome.
- Progrès du compteur de sodium: Le développement de l'appareil de mesure du sodium à domicile est resté la pierre angulaire de notre travail. En 2024, nous nous sommes concentrés sur la recherche d'opportunités de financement pour faire avancer le développement de cet outil transformateur, qui a le potentiel de révolutionner les soins aux personnes présentant un déséquilibre sodique.
- Collaborations en matière de recherche: Grâce à des partenariats dirigés par notre directrice scientifique, le Dr Nathalie Kayadjanian, nous avons favorisé des avancées dans des domaines tels que l'obésité hypothalamique, l'amélioration de la qualité de vie et l'intégration des résultats rapportés par les patients dans la planification du traitement.
Plaidoyer et soutien
Nous avons continué à renforcer nos efforts de sensibilisation et de soutien aux patients, en veillant à ce que les survivants et les familles aient accès aux ressources dont ils ont besoin :
- Initiatives en matière d'éducation: Nous avons organisé des webinaires et ajouté du contenu à notre chaîne YouTube pour informer les patients et les familles sur les tumeurs, les traitements et la gestion des soins.
- Mentorat pour les patients nouvellement diagnostiqués: Nous avons soutenu les familles qui commençaient leur parcours en les associant à des mentors qui répondaient à leurs questions et leur donnaient des conseils.
- Croissance de la Communauté: Le lancement du registre des patients et les efforts d'engagement ont permis d'amplifier la voix des patients dans la recherche et de créer une communauté mondiale plus connectée.
- Sensibilisation: Nous avons organisé la 6e édition de l'événement annuel "Art of Surviving", qui a permis de sensibiliser le public à l'expérience des tumeurs cérébrales pendant le Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales.
- Groupes de soutien: Les groupes mensuels de soutien aux aidants et aux survivants offrent des espaces sécurisés pour partager les expériences et se rapprocher des autres.
- Analyseurs sanguins portables pour la prise en charge du diabète insipide: Cette année, nous avons distribué cinq analyseurs de sang portables à des patients pédiatriques, permettant ainsi aux familles de mieux gérer le diabète insipide et d'améliorer les soins quotidiens.
Collecte de fonds et développement
En 2024, la Fondation Raymond A. Wood a connu une année de collecte de fonds transformatrice, alimentée par la générosité et l'enthousiasme de nos donateurs :
- Partenaire caritatif du semi-marathon de New York: Nous avons été ravis de devenir un partenaire caritatif du prestigieux semi-marathon de New York. Notre équipe de coureurs dévoués a non seulement collecté des fonds, mais a également attiré l'attention nationale sur les besoins des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
- Campagne de dons jumelés dans le cadre du Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales: Au mois de mai, nous avons lancé avec succès une campagne de dons jumelés. Grâce à la générosité de notre conseil d'administration et de nos partenaires, nous avons doublé l'impact des contributions, ce qui a permis de dégager des fonds essentiels pour la recherche et les programmes de défense des intérêts des patients.
- Gala Dancing Stars DC: En tant que bénéficiaire du DC Dancing Stars Gala, nous avons collecté des fonds importants pour poursuivre des initiatives telles que le projet de compteur de sodium à domicile. L'événement a mis en évidence l'incroyable pouvoir de la philanthropie communautaire.
- Mardi de la générosité : Campagne "Shore Gives More: Nous avons terminé l'année avec la campagne Shore Gives More. Cette initiative communautaire a permis de mobiliser des sympathisants locaux et de contribuer à nos objectifs de collecte de fonds en fin d'année, assurant ainsi la pérennité de nos programmes et services.
Naviguer dans la transition au-delà du financement de la subvention CZI
En 2024, nous avons marqué la fin de la subvention du réseau CZI Rare As One, qui a apporté un soutien transformateur au cours des dernières années. Bien que le financement de la subvention ait pris fin, notre engagement à collaborer au sein du réseau Rare As One reste inébranlable. En tant que membres actifs de cette communauté inspirante, nous continuons à travailler aux côtés de collègues spécialistes des maladies rares, en partageant nos expériences et nos stratégies pour faire avancer les choses. Les relations et les connaissances acquises grâce à ce réseau continueront à façonner et à renforcer notre mission.
Regarder vers l'avenir
2024 a été une année de croissance, d'apprentissage et d'impact. Alors que nous envisageons 2025, nous sommes stimulés par les possibilités d'étendre notre portée, de développer de nouvelles ressources et de poursuivre notre mission d'amélioration de la qualité de vie des survivants et de leurs familles. Nous restons attachés à une collaboration éthique avec nos partenaires du monde de la recherche et de l'entreprise, en veillant à ce que les intérêts de la communauté restent au cœur de tout ce que nous entreprenons.
Gratitude à l'égard de nos donateurs
Merci à tous ceux qui ont contribué à notre mission cette année. Votre générosité, votre temps et votre dévouement nous permettent de poursuivre des recherches novatrices, de fournir des ressources essentielles et de plaider en faveur de changements significatifs.
Ensemble, nous créons un avenir meilleur pour les survivants. Nous espérons poursuivre sur cette lancée en 2025 !
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