Vue d'ensemble
Au cœur de Philadelphie, la Raymond A. Wood Foundation a accueilli la 5e conférence annuelle des familles sur les tumeurs cérébrales hypophysaires (Pituitary Brain Tumor Family Conference 2023) à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, incarnant un engagement commun en faveur de la défense, de la connexion et de l'épanouissement personnel. Des soignants, des survivants et des experts se sont réunis pour explorer les dernières connaissances sur les troubles neuroendocriniens pouvant résulter de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, créant ainsi une vibrante tapisserie d'expériences partagées. Il s'agissait du premier événement en personne depuis 2019.
Présentations et orateurs
La conférence a débuté par un accueil chaleureux du Dr Craig Alter de l'hôpital pour enfants de Philadelphie et d'Amy Wood de la Fondation Raymond A. Wood. Le Dr Soma Sengupta, éminente personnalité de l'école de médecine de l'UNC, a donné le ton avec un exposé sur la médecine intégrative, offrant une perspective unique du point de vue des patients et des soignants. Le Dr Craig Alter a présenté aux participants un tour d'horizon complet des hormones dans "Pituitary 101", tandis que le Dr Shana McCormack a partagé les dernières découvertes en matière d'essais cliniques et de recherche. Marci Serota, diététicienne, a parlé de la gestion nutritionnelle de l'obésité hypothalamique. Le Dr Meredith E. MacGregor a abordé les questions sociales, et le groupe d'experts sur le remplacement des hormones sexuelles, composé du Dr Chris Gibson et du Dr Iris Gutmark-Little, a fait la lumière sur cette partie du parcours du patient. La première journée s'est achevée par une démonstration pratique dirigée par le Dr Julia Crowley, offrant des aperçus pratiques sur l'administration de doses de stéroïdes en cas de stress, et par le groupe d'experts sur l'assurance qualité réunissant les présentateurs de la journée.
Le deuxième jour, le Dr Nathalie Kayadjanian s'est penchée sur "Le pourquoi et le comment d'un registre de patients", mettant en lumière l'importance de la collecte de données complètes sur les patients. La matinée s'est poursuivie avec un panel de survivants et d'aidants, qui a offert une plateforme de discussion ouverte sur les expériences des aidants et des patients, les priorités de la recherche et la gestion de l'état de santé.
Valerie Crabtree, PhD, de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude, parle des défis et des approches en matière de sommeil.
La restauration au service de la santé : Un menu adapté aux besoins des patients
L'une des particularités de la conférence était un menu méticuleusement conçu pour répondre aux besoins alimentaires spécifiques des patients souffrant d'obésité hypothalamique. Cet effort culinaire a été réalisé en accord avec les directives nutritionnelles expliquées par Marci Serota. Le menu proposait non seulement des options délicieuses et nutritives, mais soulignait également l'engagement en faveur des soins holistiques. Les participants ayant des besoins alimentaires particuliers ont trouvé du réconfort et de la satisfaction en sachant que leurs besoins nutritionnels étaient non seulement pris en compte, mais aussi considérés comme prioritaires, ce qui a contribué à faire de la conférence une expérience inclusive et positive.
Des repas adaptés aux HO ont été servis pendant le week-end.
Faits marquants et enseignements
La conférence a mis en valeur l'expertise d'orateurs renommés, offrant aux participants une plateforme pour entrer en contact avec des experts et entre eux. Des panels de questions-réponses approfondies et des démonstrations pratiques ont enrichi l'expérience, tandis que les discussions sur la recherche sur l'obésité hypothalamique ont laissé entrevoir un avenir prometteur pour le traitement.
Participants et mise en réseau
Soixante participants en personne, dont des participants internationaux, et 53 participants virtuels, dont des représentants de la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) et des sponsors tels que Rhythm Pharmaceuticals et LG Chem, ont créé un environnement de travail dynamique. Une salle réservée aux enfants proposait des activités telles que le yoga et l'artisanat, favorisant un sentiment de communauté parmi les jeunes survivants et les membres de leur famille.
Les survivants nouent des liens pendant la conférence.
Sessions interactives et retour d'information
Les séances de questions-réponses et le panel de survivants et de soignants ont permis de renforcer l'engagement des participants. Les participants ont fait part de leur souhait de disposer de plus de temps pour poser des questions, d'assister à des présentations sur les considérations liées au traitement et ont suggéré des séances en petits groupes en fonction des niveaux d'expérience et des groupes d'âge.
Implications futures
Pour l'avenir, nous espérons une amélioration des résultats des traitements et proposons une recherche plus ciblée sur les questions psychosociales pour ce groupe de patients. Nous sommes optimistes quant aux progrès réalisés dans le traitement de l'obésité hypothalamique, et l'établissement d'un registre de patients par RAWF offrira des possibilités accrues de recherche autour des priorités des patients. Nous prévoyons d'organiser des conférences en personne tous les deux ans, afin d'assurer un soutien et une formation durables à la communauté neuroendocrine en pleine expansion.
La conférence souligne l'importance de la défense des intérêts, de la collaboration et de l'espoir, en tissant un récit de résilience partagée et de progrès dans le domaine des tumeurs cérébrales hypophysaires. Nous sommes reconnaissants à nos sponsors d'avoir rendu cela possible, à nos présentateurs d'avoir partagé leur expertise et leur temps, et à notre communauté de patients de s'être réunie pour cet événement.
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