Lillian Knowlton, de Chesapeake (Virginie), a récemment reçu un analyseur de sang portable.
Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.
Le diabète insipide (DI) pose un problème aux personnes dont les mécanismes de la soif sont altérés en raison d'une lésion chirurgicale de l'hypothalamus : la substitution hormonale destinée à gérer les niveaux de liquide de l'organisme peut être très irrégulière. Certains jours, le médicament fait son travail et retient les liquides, d'autres jours, il n'agit pas du tout, ce qui signifie que le patient peut perdre des liquides et tomber dans l'hypernatrémie ou la déshydratation sévère. Par ailleurs, le médicament peut retenir trop de liquide, ce qui entraîne une baisse trop importante du taux de sodium. Dans les deux cas, il peut en résulter des crises d'épilepsie, un coma, voire pire. En l'absence de tests à domicile, les hospitalisations peuvent être inévitables. Jennifer a surveillé les entrées et les sorties de Lillians pour essayer de gérer son taux de sodium afin de le maintenir dans une fourchette acceptable.
"C'est très similaire à la surveillance 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 qui était effectuée à l'hôpital, les tests en moins. Actuellement, j'ajuste ses médicaments à l'aveuglette tous les jours, explique Jennifer. "J'aimerais avoir plus de liberté et qu'elle puisse retourner à l'école en toute sécurité pour terminer sa première année. Malheureusement, cela ne sera pas possible tant que nous ne saurons pas mieux à quoi nous attendre et que nous ne connaîtrons pas la posologie la plus adaptée à son état de santé."
En plus de la lutte contre le sodium, il y a aussi les visites constantes au laboratoire où ces patients pédiatriques sont soumis à de nombreuses piqûres d'aiguille pour obtenir la quantité de sang nécessaire. Pour les enfants, les prises de sang constantes sont traumatisantes et, bien souvent, leurs veines se gonflent à force d'être ponctionnées.
Selon Jennifer, "je ne peux pas exprimer à quel point nous serions reconnaissants d'avoir la possibilité de vérifier ses niveaux ici à la maison. Nous pourrions lui épargner le stress et la douleur qu'elle ressent lors de ses visites au laboratoire. D'avoir ses résultats en quelques minutes lorsqu'elle n'est pas sûre qu'il faille modifier sa dose.
Lillian a reçu son analyseur de sang cette semaine, ce qui fait d'elle la 11e bénéficiaire. À ce jour, la Fondation Raymond A. Wood a fourni pour plus de $100 000 euros d'équipements et de fournitures médicales à des enfants atteints de tumeurs cérébrales qui luttent contre les effets continus des tumeurs et des traitements. Nous espérons que la famille de Lillian obtiendra la tranquillité d'esprit qu'elle mérite en s'occupant de sa fille et que Lillian pourra continuer à terminer sa première année d'école et à être simplement une enfant.
Nous ne pourrions pas aider ces enfants sans votre soutien continu. Pensez à faire un don pour nous aider fournir des fournitures médicales et mettre les familles en contact avec des possibilités d'éducation et de soutien.
