El Informe Anual del Año Fiscal 2022 (julio 2021 - junio 2022) ha sido publicado y detalla nuestros programas e iniciativas, el impacto en cifras, el desglose financiero y nuestros objetivos para el próximo año.
Hola, ¡soy Leigha! Soy una orgullosa guerrera craneal. Me diagnosticaron [un craneofaringioma] ...
2019 fue un año que cambió la vida de Aliyah para siempre cuando le diagnosticaron ...
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
Evie es una superviviente de craneofaringioma que también lucha contra la diabetes insípida adípica Evie McCollum es una ...
El 11 de diciembre de 2021, Finn, un niño de seis años de Spokane (Washington), fue trasladado en helicóptero desde Urgencias del Sagrado Corazón al Hospital Infantil de Seattle debido al complejo crecimiento de un tumor en el cerebro, que le estaba causando pérdida de visión y alteraciones de las funciones cerebrales.
La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
Contribución de Lynne Mathies, superviviente de craneofaringioma y becaria de RAWF "Al fin y al cabo, ...
Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, un tiempo para reconocer y honrar a los cuidadores, al tiempo que se sensibiliza sobre los problemas de los cuidadores. Nos tomamos un tiempo con Crystal CarnahanLa Dra. Kathleen, coach de vida certificada, que se centra en ayudar a las mujeres a priorizarse a sí mismas para llevar una vida más alegre, hablará sobre la mentalidad en la prestación de cuidados.
