Historia de una paciente: Leigha
Hola, ¡soy Leigha! Soy una orgullosa guerrera craneal. Me diagnosticaron [un craneofaringioma] ...
RAWF
Aliyah, superviviente de un craneofaringioma de 11 años, recibe un dispositivo médico
2019 fue un año que cambió la vida de Aliyah para siempre cuando le diagnosticaron ...
Aprender a impulsar la investigación
La Fundación Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reunión organizada por Chan Zuckerberg Initiative
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
La historia de una auténtica guerrera: Evie McCollum
Evie es una superviviente de craneofaringioma que también lucha contra la diabetes insípida adípica Evie McCollum es una ...
Conozca al último receptor de un analizador de sangre portátil: Finn, de 6 años.
El 11 de diciembre de 2021, Finn, un niño de seis años de Spokane (Washington), fue trasladado en helicóptero desde Urgencias del Sagrado Corazón al Hospital Infantil de Seattle debido al complejo crecimiento de un tumor en el cerebro, que le estaba causando pérdida de visión y alteraciones de las funciones cerebrales.
Nueva función del sitio web: Buscador de ensayos clínicos
La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."
La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a un nuevo miembro del Patronato y elige nuevo Presidente
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gestión de HO
Contribución de Lynne Mathies, superviviente de craneofaringioma y becaria de RAWF "Al fin y al cabo, ...
Apoyo al cuidador: Redefinir los pensamientos y recuperar el poder
Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, un tiempo para reconocer y honrar a los cuidadores, al tiempo que se sensibiliza sobre los problemas de los cuidadores. Nos tomamos un tiempo con Crystal CarnahanLa Dra. Kathleen, coach de vida certificada, que se centra en ayudar a las mujeres a priorizarse a sí mismas para llevar una vida más alegre, hablará sobre la mentalidad en la prestación de cuidados.
Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil
Conozca a Franklie Knowles, de 10 años, nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil. A Frankie le diagnosticaron un astrocitoma pilomixoide (PMA) cuando tenía 6 años y las dificultades para controlar los niveles de sodio han persistido mucho después de que se estabilizaran casi todas las demás complicaciones del tumor. Ha sufrido varios ataques de hiponatremia que han provocado hospitalizaciones.
