Una hoja de ruta para impulsar la investigación, la defensa de los derechos y la calidad de vida
La Fundación Raymond A. Wood Plan estratégico para los años fiscales 2026–2028 Sirve como nuestra hoja de ruta para mejorar la vida de las personas que han sobrevivido a tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Basado en las opiniones de pacientes, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores, el plan describe cómo ampliaremos la investigación, fortaleceremos la defensa de sus derechos, haremos crecer nuestra comunidad global y aseguraremos la sostenibilidad a largo plazo de nuestra misión.
Todo lo que hacemos se rige por un principio: las experiencias de los pacientes deben marcar el rumbo del futuro de la atención médica.
Nuestra visión
Una vida libre del impacto de la enfermedad para los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Nuestra misión
Impulsar la investigación y promover resultados terapéuticos que mejoren la calidad de vida de los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Prioridades estratégicas
1. Investigación avanzada, innovación y atención clínica
Estamos comprometidos a acelerar la investigación que aborda los desafíos más urgentes que enfrentan los sobrevivientes. Al invertir en la ciencia centrada en el paciente, ampliar la infraestructura de investigación y desarrollar tecnologías innovadoras, nuestro objetivo es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida a largo plazo.
Entre las iniciativas clave se incluyen:
- Ampliación del Registro Global de Pacientes
- Avances en el desarrollo de un dispositivo para el monitoreo del sodio en el hogar
- Identificación de nuevas prioridades de investigación impulsadas por los pacientes
- Apoyo a los centros de excelencia para la atención integral
2. Fortalecer la defensa de los derechos y el acceso a los tratamientos
Muchos sobrevivientes enfrentan obstáculos importantes para recibir la atención adecuada. Estamos comprometidos a mejorar el acceso a terapias que cambian la vida mediante la sensibilización sobre los trastornos hipotalámicos, la colaboración con los responsables de la formulación de políticas y los líderes del sector de la salud, y la promoción de sistemas que reconozcan mejor las necesidades de nuestra comunidad.
Entre las iniciativas clave se incluyen:
- Abogar por un acceso equitativo a las terapias emergentes
- Establecer alianzas con profesionales de la salud, entidades pagadoras y la industria
- Involucrar a las agencias reguladoras para mejorar la investigación y los procesos clínicos
- Sensibilizar sobre las necesidades no atendidas relacionadas con el craneofaringioma y otros trastornos hipotalámico-hipofisarios
3. Ampliar la participación comunitaria y la educación
Nadie debería enfrentar la supervivencia en soledad. Estamos construyendo una comunidad global conectada, informada y empoderada al ampliar los recursos educativos, fomentar las conexiones entre pares y crear oportunidades para que los pacientes y los cuidadores aprendan unos de otros.
Entre las iniciativas clave se incluyen:
- Ampliación de los recursos educativos multilingües
- Fortalecimiento de las alianzas con organizaciones de todo el mundo
- Lanzamiento de una comunidad en línea segura para pacientes y cuidadores
- Ofrecer seminarios en línea, eventos educativos y recursos de defensa que permitan a los pacientes participar en su propia atención médica y en la investigación
4. Mejorar la sostenibilidad futura
Para lograr un cambio duradero se necesita una organización sólida y sostenible. Estamos invirtiendo en fuentes de financiamiento diversificadas, en el desarrollo del liderazgo y en la capacidad organizativa para poder seguir avanzando en nuestra misión en los años venideros.
Entre las iniciativas clave se incluyen:
- Lanzamiento de una campaña de recaudación de fondos para apoyar el desarrollo del medidor de sodio para uso doméstico
- Ampliar las alianzas con donantes importantes y empresas
- Ampliar las estrategias de recaudación de fondos a largo plazo, incluyendo las donaciones planificadas
- Fomentar la resiliencia organizacional mediante la planificación de la sucesión en el liderazgo y el desarrollo de capacidades
Cómo mediremos el éxito
Nuestro plan estratégico incluye metas cuantificables para evaluar el progreso en todas las áreas de nuestra misión.
Haremos un seguimiento de los resultados, entre los que se incluyen:
- Crecimiento del Registro Global de Pacientes
- Nuevas colaboraciones de investigación y publicaciones científicas
- Avances en el desarrollo del medidor de sodio
- Iniciativas de promoción que mejoran el acceso al tratamiento
- Ampliación de los recursos educativos y la participación comunitaria
- Crecimiento en la recaudación de fondos, la retención de donantes y la sostenibilidad de la organización
Las revisiones periódicas realizadas por el personal y la Junta Directiva garantizarán la rendición de cuentas, la transparencia y la mejora continua.
Nuestros principios rectores
Todo lo que hacemos se basa en cinco valores fundamentales:
- Innovación centrada en el paciente – Escuchar a los sobrevivientes y a los cuidadores para encontrar soluciones significativas.
- Integridad y transparencia – Actuar de manera responsable y comunicarnos con franqueza.
- Empatía y compasión – Apoyar a cada persona con dignidad y respeto.
- Responsabilidad ética – Mantener los más altos estándares en materia de investigación, defensa y administración.
- Colaboración e inclusión – Reunir voces diversas para generar un impacto duradero.
De cara al futuro
El Plan Estratégico para los años fiscales 2026–2028 refleja nuestro compromiso de generar un cambio significativo y medible para los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios en todo el mundo. Al invertir en investigación dirigida por pacientes, promover el acceso equitativo a la atención médica, fortalecer nuestra comunidad global y construir una organización sostenible, estamos sentando las bases para un futuro en el que los sobrevivientes no solo vivan, sino que prosperen.
Junto con los pacientes, los cuidadores, los profesionales de la salud, los investigadores, nuestros socios y quienes nos apoyan, estamos convirtiendo las experiencias vividas en acciones concretas y forjando un futuro mejor para nuestra comunidad.
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