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Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil

Conozca a Franklie Knowles, de 10 años, nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil. A Frankie le diagnosticaron un astrocitoma pilomixoide (PMA) cuando tenía 6 años y las dificultades para controlar los niveles de sodio han persistido mucho después de que se estabilizaran casi todas las demás complicaciones del tumor. Ha sufrido varios ataques de hiponatremia que han provocado hospitalizaciones.

Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil

La Fundación Raymond A. Wood lanza ROAR para RARE

Noticias RAWF, Sin categoría

La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).

La Fundación Raymond A. Wood lanza ROAR para RARE

Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres

El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.

Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres

Transición al nuevo curso escolar

Cuidadores

Si tienes un superviviente en edad escolar y estás en las primeras semanas de colegio o preparándote para el comienzo, la transición a un nuevo curso puede ser una tarea desalentadora. Recurrimos al consejo de Katy Bossermanun defensor de la educación especial, sobre cómo preparar a su hijo y trabajar con el equipo del IEP. Mira este video y echa un vistazo a algunos consejos y recursos para ayudar a navegar el comienzo del año escolar 2021/22.

Transición al nuevo curso escolar

Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre

Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.

Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.

Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre

Esperanza para HO a través de la oxitocina

Obesidad hipotalámica, Sin categoría

En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel afección caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.

Esperanza para HO a través de la oxitocina
ES
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