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¡Preparados, listos, a defender sus derechos! Cómo preparar a tu hijo para que tenga éxito al regresar a clases 

A medida que el verano llega a su fin y se acerca un nuevo año escolar, las familias de los niños con IEP y planes 504... Seguir leyendo

Día de las Enfermedades Crónicas: Por qué es importante crear conciencia entre los sobrevivientes de craniopharyngioma 

Cada año, el 10 de julio, el Día de las Enfermedades Crónicas pone de relieve a los millones de personas que viven con enfermedades crónicas. ... Seguir leyendo

El impulso va en aumento: reflexiones de la primera Cumbre sobre la Vía MC4R

Unirnos para avanzar en la comprensión de las enfermedades relacionadas con la vía MC4R y la obesidad hipotalámica adquirida. Bonnie (la esposa de Ian...). Seguir leyendo

Que sea benigno no significa que esté bien. Es hora de unir fuerzas en favor de la investigación 

Mayo es el Mes de Concientización sobre los Tumores Cerebrales, y este mes la Fundación Raymond A. Wood está... Seguir leyendo
Captura de pantalla del estudio publicado con el logotipo del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios

Avances en la comprensión de la hiperfagia en la parálisis cerebral

Un nuevo estudio arroja luz sobre la hiperfagia en el craneofaringioma Estamos encantados de compartir la publicación de ... Seguir leyendo

El equipo RAWF toma la ciudad de Nueva York para apoyar a los supervivientes de tumores cerebrales. 

Las calles de Nueva York se llenaron de energía, optimismo y determinación cuando un grupo ... Seguir leyendo
Alex (en la foto) es uno de los rostros del síndrome hipotalámico

Síndrome hipotalámico: Por fin, una forma de describir lo que hemos estado viviendo

Reconocer el síndrome hipotalámico ofrece nuevas esperanzas para comprender, prevenir y tratar los complejos desafíos a los que se enfrenta ... Seguir leyendo
Pulsera de identificación médica: Insuficiencia Suprarrenal: Esteroides de Estrés, Diabetes Insípida

Pulseras de identificación médica para pacientes con panhipopituitarismo

Es una pregunta habitual que surge entre los grupos de apoyo de Facebook para pacientes con tumores cerebrales... Seguir leyendo
Logotipo del Registro de Pacientes Hipotálamo-Hipofisarios

La Fundación Raymond A. Wood y NORD® lanzan un estudio sobre la historia natural de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios poco frecuentes.

El estudio de investigación está abierto a participantes de todo el mundo para avanzar en la comprensión y los tratamientos de estas enfermedades raras ... Seguir leyendo
Paciente seleccionado para un ensayo

Buenas prácticas para los participantes en ensayos clínicos

Como participante, es importante que ponga de su parte para mantener la integridad del ... Seguir leyendo
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