Crear alianzas transparentes y alineadas con nuestra misión para impulsar la investigación, la atención y los resultados de los pacientes
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) agradece la colaboración con empresas farmacéuticas, organizaciones de biotecnología, investigadores, proveedores de servicios de salud y otras partes interesadas que compartan nuestro compromiso de mejorar los resultados para los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Como organización centrada en el paciente, creemos que se logran avances significativos cuando las experiencias de los pacientes y sus cuidadores se integran en la investigación, el desarrollo de tratamientos, la educación y las iniciativas de acceso. Nos esforzamos por fomentar alianzas que sean transparentes, éticas y que estén en consonancia con nuestra misión.
Principios rectores
Nuestras alianzas se rigen por los siguientes principios:
• Los intereses del paciente son lo primero.
• La integridad científica y la transparencia son esenciales.
• Las colaboraciones deben generar resultados significativos para la comunidad.
• Las perspectivas de los pacientes y los cuidadores deben incorporarse de manera respetuosa y responsable.
• Los recursos de la organización, la experiencia y la confianza de la comunidad deben administrarse con cuidado.
Formas en que colaboramos
Reuniones de presentación y para establecer relaciones
RAWF está abierta a mantener conversaciones iniciales con organizaciones que deseen conocer más sobre nuestra misión, nuestros programas, las prioridades de la comunidad y las áreas de interés mutuo.
Colaboraciones en investigación
Colaboramos con instituciones académicas, socios de la industria, instituciones gubernamentales, organizaciones de investigación sin fines de lucro y organizaciones de investigación por contrato para comprender mejor los mecanismos fisiopatológicos de los tumores, mejorar el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, acelerar el desarrollo de nuevas terapias que aborden las necesidades no cubiertas y mejorar la calidad de vida de las personas con tumores hipotalámico-hipofisarios.
Algunos ejemplos pueden ser:
- Colaboraciones de investigación centradas en el paciente
- Paciente Registro-colaboraciones relacionadas
- Investigación sobre resultados centrada en el paciente
- Participación en comités consultivos y directivos
Iniciativas educativas
RAWF colabora con sus socios para desarrollar programas y recursos educativos que brinden apoyo a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores.
Algunos ejemplos pueden ser:
- Seminarios web educativos
- Campañas de concientización
- Programa de la conferencia
- Recursos comunitarios
Participación de pacientes y cuidadores
RAWF puede brindar oportunidades a las organizaciones para que comprendan mejor las experiencias y prioridades de los pacientes y los cuidadores mediante actividades de participación adecuadas.
Algunos ejemplos pueden ser:
- Sesiones de escucha
- Grupos focales
- Encuestas comunitarias
- Actividades de asesoramiento a los pacientes
Servicios de estrategia y asesoría
Las organizaciones pueden recurrir a la experiencia de RAWF en lo que respecta a las experiencias de los pacientes, las necesidades no atendidas, las prioridades de investigación, los desafíos a los que se enfrentan los sobrevivientes y otros temas más amplios que afectan a la comunidad de pacientes con trastornos hipotalámico-hipofisarios.
Cuando la participación requiera recursos organizativos significativos, conocimientos especializados, recursos de investigación o la participación de la comunidad, RAWF podrá establecer acuerdos formales que definan el alcance, las expectativas y las responsabilidades de todas las partes.
Compromiso con la transparencia
RAWF se compromete a mantener la transparencia en lo que respecta a sus relaciones con la industria y a garantizar que todas las colaboraciones se mantengan en consonancia con nuestra misión, nuestros valores y nuestro compromiso con la comunidad a la que servimos.
Explora oportunidades de colaboración
RAWF está abierta a dialogar con organizaciones comprometidas con el avance de la investigación, la mejora del acceso a los tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Ya sea que busque comprender mejor las necesidades de los pacientes, explorar colaboraciones en materia de investigación, desarrollar iniciativas educativas o involucrar a la comunidad de manera significativa, lo invitamos a ponerse en contacto con nosotros para analizar posibles oportunidades de colaboración.
Póngase en contacto con nosotros para iniciar la conversación.