Mejorar la vida más allá de la supervivencia

En Fundación Raymond A. Wood (RAWF) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas que han sobrevivido a tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios a través de la investigación, la defensa de sus derechos, la educación y la innovación. Creemos que sobrevivir a un tumor cerebral no debería significar vivir sin respuestas, sin apoyo ni sin esperanza.

Aunque muchos tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios tienen altas tasas de supervivencia, los sobrevivientes suelen enfrentar desafíos médicos, cognitivos, endocrinos y relacionados con la calidad de vida que perduran a lo largo de toda su vida, y que siguen sin recibir la atención y el financiamiento que merecen. RAWF existe para cambiar esa situación.

Nuestro trabajo se basa en una sencilla convicción: Los pacientes y sus familias deberían contribuir a dar forma al futuro de la investigación, el tratamiento y la atención médica. Este enfoque centrado en el paciente guía todo lo que hacemos, desde impulsar la investigación científica hasta abogar por un mejor acceso a los tratamientos y construir una comunidad global más sólida.

Qué hacemos

Todas las iniciativas de RAWF están enfocadas en ayudar a los sobrevivientes a prosperar. Trabajamos en cuatro áreas clave:

Investigación e innovación de vanguardia

Abogar por una mejor atención

Muchos sobrevivientes tienen dificultades para acceder a tratamientos adecuados debido a que las afecciones hipotalámicas aún no se comprenden bien. Trabajamos junto a médicos, investigadores, socios de la industria y responsables de políticas para crear conciencia, mejorar el acceso a las terapias y abogar por sistemas de salud que reconozcan las necesidades específicas de nuestra comunidad.

Construir una comunidad

Vivir con un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario afecta todos los aspectos de la vida, no solo el diagnóstico médico. Ofrecemos recursos educativos, apoyo entre pares, seminarios en línea, programas para cuidadores y oportunidades para que los pacientes y sus familias se conecten, aprendan y defiendan sus derechos juntos.

Invertir en el futuro

El impacto a largo plazo requiere sostenibilidad a largo plazo. A través de una gestión responsable, alianzas estratégicas y una recaudación de fondos diversificada, seguimos invirtiendo en investigación, innovación y programas que mejorarán los resultados para las futuras generaciones de sobrevivientes.

Nuestro compromiso

Todo lo que hacemos se basa en las opiniones de los pacientes, los sobrevivientes, los cuidadores, los profesionales de la salud y los investigadores. Creemos que se logran avances significativos cuando los descubrimientos científicos se nutren de las experiencias vividas y cuando la colaboración sustituye a los compartimentos aislados.

Nuestro trabajo se rige por los siguientes valores:

• Innovación centrada en el paciente
• Integridad y transparencia
• Empatía y compasión
• Responsabilidad ética
• Colaboración e inclusión

Conoce nuestra organización

Descubre más sobre las personas, la visión y el trabajo que hay detrás de la Fundación Raymond A. Wood explorando las siguientes páginas:

• Misión, visión y valores – Los principios que guían cada decisión que tomamos.
• Liderazgo – Conoce a nuestra Junta Directiva, a nuestros asesores y a nuestro equipo directivo.
• Recursos – Desde el diagnóstico reciente hasta la etapa de sobrevivencia, encuentra recursos que te brinden apoyo en tu camino.
• Áreas de enfermedades – Conoce más sobre los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y las afecciones relacionadas.
• Póngase en contacto con nosotros – Ponte en contacto con nosotros, haz preguntas o descubre cómo puedes participar.

Juntos, estamos trabajando para lograr un futuro en el que todos los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios tengan acceso al conocimiento, los tratamientos, el apoyo y las innovaciones que necesitan para vivir su vida al máximo. TPara apoyar esta misión, por favor, considera hacer una donación hoy mismo.