Histoire racontée par Rich, le père de Jonah
Notre petit garçon de 5 ans, Jonas, est atteint d'un crainiopharyngiome. Il n'avait jamais été hospitalisé avant mai 2021, date à laquelle nous avons découvert qu'il était atteint d'une tumeur cérébrale rare. Il avait des problèmes de vision, des nausées le matin, des vertiges et de la fatigue. Après avoir eu du mal à obtenir de l'aide dans notre hôpital local de Kitchener-Waterloo, Ontario, Canada, nous avons fini par emmener Jonah à l'hôpital Sick Kids de Toronto le 28 mai 2021. Ce jour-là, nous avons appris ce qui était à l'origine de tous ces problèmes. Les médecins ont planifié une opération du cerveau pour le lendemain.
Jonah a subi une intervention par cathéter Ommaya qui a fonctionné pour quelques aspirations et la tumeur est maintenant drainée et n'a plus d'effet. Sa vision s'est considérablement améliorée après l'opération et il n'a pas eu d'autres effets secondaires.
Tout s'est bien passé pendant l'été, mais en septembre 2021, il a recommencé à avoir des problèmes de vision. On nous a dit qu'il faudrait procéder à une craniotomie pour accéder à la tumeur et à la zone touchée afin de voir ce qu'on peut faire avec l'approche la moins invasive possible pour éviter d'endommager les nerfs optiques entourés par la tumeur. La craniotomie a été pratiquée à partir du sourcil gauche le 22 septembre. Heureusement, il n'y a pas eu d'autres effets secondaires après l'intervention.
Deux semaines plus tard, au début du mois d'octobre 2021, Jonas a de nouveau éprouvé des difficultés visuelles. Il ne pouvait pas compter ses doigts avec son œil gauche. On nous a dit de nous rendre immédiatement au centre Sick Kids. Après une nouvelle IRM, ils ont constaté qu'il y avait à nouveau une pression sur ses yeux et ils nous ont informés qu'ils allaient devoir procéder à une intervention plus invasive car, à ce stade, la tumeur se trouvait dans une zone critique et nécessitait une attention immédiate. Les chirurgiens ont fini par retirer 85-90% de la tumeur solide par la même craniotomie du sourcil que quelques semaines auparavant. Immédiatement après l'intervention, Jonas comptait les doigts avec son œil gauche. En raison de la complexité de la zone où se trouvait la tumeur, l'hypophyse de Jonas a été compromise, ce qui signifie qu'il souffre maintenant de diabète insipide, d'insuffisance surrénalienne et d'hypothyroïdie. Ces troubles sont actuellement gérés par des médicaments. La vision de l'œil gauche de Jonas a également été affectée et, quelques semaines seulement après l'intervention, nous avons remarqué que son œil dérivait légèrement. Heureusement, le mécanisme de la soif de Jonas est intact. Après un long séjour d'un mois à l'hôpital, il était crucial que Jonah reçoive une radiothérapie.
Malheureusement, le Canada ne dispose pas actuellement d'installations de traitement par protons. Par conséquent, nous nous sommes rendus à l'Université de Floride à Jacksonville pour son traitement le lendemain de sa sortie de l'hôpital Sick Kids. Nous sommes venus du Canada en voiture, et nous avons fait le trajet en 24 heures seulement. Jonah a eu son premier rendez-vous pour rencontrer l'équipe et s'équiper de son masque. Le patient doit rester assis sans bouger pendant toute la durée du traitement. Jonah s'est présenté pour l'ajustement du masque le vendredi 12 novembre, et l'équipe est revenue au bout de 30 minutes pour nous dire qu'il ne pouvait pas le faire. Cela signifiait qu'ils allaient devoir procéder à une procédure pour ajouter un port, ce qui nécessiterait une anesthésie tous les jours pendant les 6 prochaines semaines de son traitement. J'ai demandé à l'équipe de nous accorder le week-end pour que nous puissions réessayer. Le lundi suivant, nous sommes retournés à l'hôtel et avons mis en place une simulation de la salle de traitement avec un sac de couchage, une chambre noire et une minuterie. Nous nous sommes entraînés plusieurs fois pendant le week-end. Nous y sommes retournés le lundi et, au bout de 20 minutes, l'équipe est sortie et a dit "...je n'ai pas eu le temps de m'entraîner...".il l'a fait !"Nous avons été très reconnaissants aux médecins de nous avoir accordé ces quelques jours supplémentaires pour nous entraîner.
Le traitement de Jonas a commencé la semaine suivante. Il a commencé à avoir des nausées et à être léthargique. Malheureusement, l'un des kystes se remplissait et exerçait une pression sur le troisième ventricule. Il a fallu ajouter un deuxième cathéter Ommaya pour drainer le liquide qui s'accumulait. Il a été libéré quelques jours plus tard et nous avons poursuivi son traitement. Il s'est très bien comporté tout au long du traitement, mais il avait besoin de faire des siestes tous les jours. Sinon, il se sentait très bien. Il a perdu quelques cheveux à cause des radiations, mais seulement des cheveux clairsemés, pas de plaques ni de calvitie totale.
Après notre retour au Canada, nous nous sommes réinstallés. En avril 2022, nous avons tous attrapé Covid. Jonas a eu une forte fièvre et a fait sa première crise d'épilepsie. C'était une expérience vraiment effrayante. Nous avons appelé le 911 et il a été emmené aux urgences. Après quelques jours d'hospitalisation, il est sorti de l'hôpital et tout allait bien. Cependant, deux semaines plus tard, Jonah a fait une autre crise qui s'est traduite par un claquement de lèvres. Nous avons fait une heure de route pour nous rendre à l'hôpital Sick Kids de Toronto où il a fait une grosse crise. Cette crise était due à un taux de sodium extrêmement bas.
Après cette expérience, nous avons décidé de commencer à mesurer ses apports et ses sorties, ainsi que ses niveaux de glucose, afin d'exclure tout ce qui pouvait l'être en dehors du sodium. Jonah a ensuite eu de petites crises occasionnelles toutes les deux semaines.
Nous avons déménagé dans le nord de l'État de New York en juin 2022 pour le travail et les besoins médicaux de Jonas. Nous avons le sentiment d'avoir plus de poids aux États-Unis qu'au Canada. Compte tenu de l'état de Jonas, c'est absolument nécessaire.
En juillet 2022, Jonas a eu de petites crises d'épilepsie. Nous l'avons emmené à l'hôpital et, heureusement, l'électroencéphalogramme a permis de confirmer qu'il s'agissait d'une épilepsie. Cette maladie peut être traitée par des médicaments et Jonah se porte très bien depuis.
Nous avions prévu des vacances en Floride en décembre 2022, mais une semaine avant le départ, Jonas ne se sentait pas bien. Le 9 décembre 2022, Jonas a fait une longue sieste matinale sur le canapé et, après s'être réveillé pour aller aux toilettes, il a essayé de se lever et de marcher, mais il était instable. Il avait également des difficultés à s'exprimer. Nous l'avons emmené au Golisanos Childrens Hospital de Rochester, dans l'État de New York, et ils ont confirmé que Jonah avait subi un accident vasculaire cérébral. Après quelques nuits très stressantes, Jonah a surmonté le pire et n'a pas eu besoin d'une intervention plus poussée, l'enflure étant gérable avec des médicaments et des stéroïdes. La raison de l'AVC est encore inconnue et il est possible que nous ne sachions jamais pourquoi son artère du côté gauche a subi un bourrelet, ce qui a provoqué l'AVC. Les médecins ont procédé à une angiographie pour examiner les artères du cerveau et ont également administré des médicaments anti-inflammatoires pour ouvrir les artères là où elles étaient rétrécies. Cela a semblé fonctionner car nous avons remarqué que le niveau d'énergie de Jonas avait augmenté immédiatement après.
Jonas ne pouvait toujours pas bouger son bras ou sa jambe droite et ne parlait pas. Une semaine plus tard, nous avons pu introduire des aliments mous pour nous assurer qu'il pouvait avaler. Heureusement, il s'en est sorti et a pu manger tout seul. Le 23 décembre, il a été transféré dans un hôpital de réadaptation.
Nous sommes le 1er février 2023 et Jonas sortira de l'hôpital le 3 février 2023. Son bras gauche va mieux et ses doigts commencent à bouger. Jonah retrouve également la parole et chante des chansons, comme il le faisait auparavant lors de concerts pour la famille. Nous sommes très reconnaissants que Jonah soit rentré à la maison et nous sommes impatients de reprendre une vie normale. Jonah est également impatient de reprendre le taekwondo et de conduire son véhicule à quatre roues.
