Il existe de nombreuses ressources pour les survivants et les aidants provenant d'autres organisations.
Frais médicaux :
- Programme d'aide financière du Fonds Papillon– Programme d'aide d'urgence destiné à aider les familles éligibles dont l'enfant a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale pédiatrique et qui, de ce fait, connaissent des difficultés financières.
- Vols miraculeux- fournit une aide financière aux enfants à faibles revenus pour les voyages en avion commercial afin d'obtenir des soins médicaux spéciaux. Les familles qui remplissent les conditions requises peuvent bénéficier d'une aide au voyage pour l'enfant patient et jusqu'à deux parents ou tuteurs légaux.
- Les bons jours- est une organisation qui s'efforce d'améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints d'une maladie chronique, d'un cancer ou d'autres affections qui bouleversent leur vie. L'organisation peut aider les familles à obtenir une aide financière et une aide au voyage.
- Fondation Healthwell- est une organisation à but non lucratif qui se consacre à la réduction des obstacles financiers aux soins pour les Américains sous-assurés souffrant de maladies chroniques et de maladies qui bouleversent leur vie. En les aidant à partager les coûts, HealthWell offre une bouée de sauvetage financière aux adultes et aux enfants qui ont désespérément besoin de traitements médicaux critiques mais qui ne peuvent pas se les offrir.
Bourses d'études :
- Fondation Everylife- #RAREis Scholarship Fund soutiendra la poursuite d'activités d'enrichissement de la vie pour les adultes vivant avec des maladies rares pour une variété de poursuites éducatives, y compris des cours de formation et l'obtention de diplômes de deux ou quatre ans. Tous les bénéficiaires des bourses seront sélectionnés par un comité d'évaluation indépendant nommé par la fondation EveryLife.
Soutien social et émotionnel :
- Notre Odyssée- met en relation de jeunes adultes atteints d'une maladie rare ou chronique avec un soutien social et émotionnel dans l'espoir d'améliorer leur qualité de vie.
Camps d'été :
- Camp Mak-A-Dream- a été créée pour mener à bien la mission de la Children's Oncology Camp Foundation, qui consiste à offrir aux enfants et aux jeunes adultes atteints d'un cancer un camp Mak-A-Dream sous surveillance médicale et sans frais.
Organisations de lutte contre les tumeurs cérébrales :
- Fondation pédiatrique des tumeurs cérébrales (PBTF)- fournit des ressources de soutien aux familles, telles qu'une aide financière, un mentorat de pair à pair, des groupes de soutien virtuels, etc.
- Fondation pour les tumeurs cérébrales de l'enfant (CBTF)– offre des programmes, des ressources, des bourses et des événements pour les patients atteints de tumeurs cérébrales pédiatriques et leurs familles.
- Fondation du consortium de neuro-oncologie pédiatrique (PNOC)- a pour mission de collecter des ressources et d'exercer une influence afin de soutenir le Consortium PNOC dans ses efforts pour donner accès à des stratégies de traitement personnalisées et, en fin de compte, améliorer les résultats globaux pour les enfants atteints de tumeurs cérébrales.
- Société nationale des tumeurs cérébrales (SNTC)- propose des groupes de soutien, des trousses à outils pour les patients et les aidants, et des lundis de méditation.
