Historia contada por Rich, el padre de Jonah
Nuestro hijo de 5 años, Jonah tiene un crainiofaringioma. Nunca había estado en un hospital antes de mayo de 2021, cuando descubrimos que tenía un tumor cerebral raro. Tenía problemas de visión, náuseas por las mañanas, mareos y fatiga. Después de luchar por conseguir ayuda en nuestro hospital local de Kitchener-Waterloo, Ontario, Canadá, acabamos llevando a Jonás al hospital Sick Kids de Toronto el 28 de mayo de 2021. Ese mismo día supimos cuál era la causa de todos los problemas. Los médicos planearon una operación cerebral para el día siguiente.
Jonah se sometió a un procedimiento con catéter Ommaya que funcionó durante unas pocas aspiraciones y ahora el tumor está drenado y ya no es efectivo. Su visión mejoró significativamente después de la cirugía y no tuvo otros efectos secundarios.
Todo fue bien durante el verano, pero en septiembre de 2021, empezó a tener problemas de visión. Nos informaron de que tendrían que hacerle una craneotomía para acceder al tumor y a la zona afectada y ver qué podían hacer con el método menos invasivo para evitar cualquier daño a los nervios ópticos que el tumor estaba rodeando. Terminaron haciéndole una craneotomía desde la ceja izquierda el 22 de septiembre. Afortunadamente, la intervención no tuvo efectos secundarios.
Apenas dos semanas después, a principios de octubre de 2021, Jonás volvió a tener problemas de visión. No podía contar sus dedos con el ojo izquierdo. Nos dijeron que acudiéramos inmediatamente a Sick Kids. Después de otra resonancia magnética, observaron que volvía a tener presión en los ojos y nos informaron de que tendrían que realizar un procedimiento más invasivo porque, en ese momento, el tumor estaba en una zona crítica y requería atención inmediata. Los cirujanos acabaron extirpando 85-90% del tumor sólido a través de la misma craneotomía de la ceja realizada semanas antes. Inmediatamente después de la intervención, Jonás contaba los dedos con el ojo izquierdo. Debido a la compleja zona donde se encontraba el tumor, la glándula pituitaria de Jonás estaba comprometida, lo que significa que ahora tenía diabetes insípida (DI), insuficiencia suprarrenal e hipotiroidismo. Estos problemas se tratan actualmente con medicación. La visión de Jonah en su ojo izquierdo también se vio afectada, y apenas unas semanas después del procedimiento, nos dimos cuenta de que su ojo estaba ligeramente desviado. Afortunadamente, Jonah tiene intacto el mecanismo de la sed. Tras un mes de larga estancia en el hospital, era crucial que Jonah recibiera radioterapia.
Desgraciadamente, Canadá no dispone actualmente de instalaciones de tratamiento con protones, por lo que nos trasladamos a la Universidad de Florida, en Jacksonville, para recibir su tratamiento al día siguiente de recibir el alta de Sick Kids. Condujimos desde Canadá y llegamos en sólo 24 horas. Jonah tuvo su primera cita para conocer al equipo y ponerse la mascarilla. El paciente debe permanecer absolutamente quieto durante todo el tratamiento. Jonah acudió el viernes 12 de noviembre para que le ajustaran la mascarilla, y el equipo salió a los 30 minutos y nos dijo que no podía hacerlo. Esto significaba que tendrían que hacer un procedimiento para añadir un puerto en el que tendrían que utilizar anestesia cada día durante las siguientes 6 semanas de su tratamiento. Pedí al equipo que nos dieran el fin de semana para poder intentarlo de nuevo. El lunes siguiente, volvimos al hotel y preparamos una simulación de la sala de tratamiento con un saco de dormir, una habitación oscura y sacamos el temporizador. Practicamos varias veces ese fin de semana. Volvimos el lunes, y a los 20 minutos salió el equipo y dijo "¡¡LO HIZO!!"Estábamos muy agradecidos a los médicos por permitirnos esos días extra para entrenar.
El tratamiento de Jonás empezó la semana siguiente. Empezó a tener náuseas y estaba aletargado. Por desgracia, uno de los quistes se estaba llenando y ejercía presión sobre el tercer ventrículo. Tuvieron que añadir un segundo catéter Ommaya para drenar el líquido que se estaba acumulando. Le dieron el alta unos días después y continuamos con el tratamiento. Le fue muy bien en todo momento, pero necesitaba siestas diarias. Por lo demás, se encontraba muy bien. Se le cayó un poco el pelo debido a la radiación, pero sólo un poco, no parches ni calvicie total.
Tras regresar a Canadá, volvimos a instalarnos. En abril de 2022, todos contrajimos Covid. Jonah tuvo fiebre alta y su primer ataque. Fue una experiencia realmente aterradora. Llamamos al 911 y lo llevaron a urgencias. Tras unos días en el hospital, le dieron el alta y todo fue bien. Sin embargo, dos semanas después, Jonah sufrió otro ataque que incluía chasquidos de labios. Condujimos una hora hasta Sick Kids, en Toronto, donde sufrió un gran ataque. Se debió a que su nivel de sodio era extremadamente bajo.
Después de esta experiencia, decidimos empezar a medir su ingesta/salida y sus niveles de glucosa para descartar todo lo que no fuera sodio. Posteriormente, Jonah tuvo pequeñas convulsiones ocasionales cada dos semanas.
Nos trasladamos al norte del estado de Nueva York en junio de 2022 por trabajo y por las necesidades médicas de Jonás. Creemos que tenemos más influencia en Estados Unidos que en Canadá. Para la condición de Jonás, esto es absolutamente necesario.
En julio de 2022 Jonás experimentó pequeños grupos de convulsiones. Lo llevamos al hospital, y afortunadamente capturamos un ataque con el EEG para confirmar que se trataba de Epilepsia. Esto puede ser manejado con medicamentos, y Jonah ha estado haciendo muy bien desde entonces.
Planeamos unas vacaciones en Florida en diciembre de 2022, pero una semana antes de partir Jonás no se encontraba bien. El 9 de diciembre de 2022, Jonás durmió una larga siesta en el sofá y después de despertarse para ir al baño, intentó ponerse de pie y caminar, pero estaba inestable. También arrastraba las palabras. Lo llevamos al Golisanos Childrens Hospital de Rochester, NY, y nos confirmaron que Jonah había sufrido un derrame cerebral. Tras unas noches muy estresantes, Jonah superó lo peor y no necesitó más intervenciones, ya que la inflamación se pudo controlar con medicamentos y esteroides. Aún se desconoce el motivo del derrame cerebral y es posible que nunca sepamos por qué su arteria del lado izquierdo experimentó un abombamiento que provocó el derrame. Los médicos le hicieron un angiograma para ver las arterias del cerebro y también le administraron medicación antiinflamatoria para abrir las arterias estrechadas. Parece que funcionó, ya que notamos que el nivel de energía de Jonás aumentaba inmediatamente después.
Jonás seguía sin poder mover el brazo ni la pierna derechos y no hablaba. Una semana después pudimos introducir algunos alimentos blandos para asegurarnos de que podía tragar. Afortunadamente, estaba bien y podía comer solo. El 23 de diciembre lo trasladaron a un hospital de rehabilitación.
Hoy es 1 de febrero de 2023 y Jonás saldrá del hospital el 3 de febrero de 2023. Su brazo izquierdo está mejorando y estamos viendo algo de movimiento en sus dedos. Jonah también está recuperando el habla ahora y cantando canciones, tal como lo hizo anteriormente dando conciertos para la familia. Estamos muy agradecidos de que Jonah haya vuelto a casa y estamos deseando retomar nuestra vida normal. Jonah también está deseando volver a Tae Kwon Do y a montar en su quad.
