La Children's Brain Tumor Network (CBTN) se dedica a impulsar descubrimientos innovadores, ser pionera en nuevos tratamientos y acelerar la ciencia abierta para mejorar la salud de todos los niños y adultos jóvenes diagnosticados con un tumor cerebral. La CBTN es el mayor biorrepositorio de tumores cerebrales pediátricos y está formada por más de 40 fundaciones asociadas. Este mes, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) se ha unido a esas organizaciones asociadas y ha prometido $50.000 en apoyo del crecimiento del biobanco de craneofaringiomas de la CBTN para acelerar la investigación sobre el tratamiento de tumores y la gestión posterior al tratamiento.
"Conocí el trabajo de la CBTN aproximadamente un año después de que diagnosticaran a mi hijo Alex y enseguida me interesé por que se enviaran los datos de su tejido tumoral", dijo Amy Wood, directora ejecutiva de RAWF. "La fundación ha estado colaborando durante el último año en el grupo de trabajo CBTN/PNOC sobre craneofaringioma y el siguiente paso lógico era comprometerse a contribuir al crecimiento de este biobanco. Estamos entusiasmados por trabajar con el dedicado grupo de investigadores y fundaciones de tumores cerebrales y por el futuro de las oportunidades de investigación para el craneofaringioma."
Según la CBTN, las muestras recogidas en las instituciones miembros de la CBTN se procesan y almacenan cuidadosamente en el centro de operaciones de la CBTN, situado en el Hospital Infantil de Filadelfia. Estas muestras conservadas pueden ser solicitadas por investigadores que pueden utilizarlas para obtener más información sobre cada una de las más de 100 histologías únicas de tumores cerebrales infantiles. Cada muestra recogida se empareja con diferentes tipos de datos, incluidos datos clínicos de las visitas de los pacientes, datos de imagen de las resonancias magnéticas, datos histológicos de los portaobjetos teñidos de tejido, datos genómicos extraídos de la secuenciación del genoma completo (WGS) con datos RNAseq emparejados y datos proteómicos que revelan las propiedades de las proteínas de un paciente. Estos conjuntos de datos se revisan para comprobar su exactitud y se elimina de ellos cualquier información identificativa para proteger la privacidad de todos y cada uno de los sujetos de la investigación. Las plataformas de datos basadas en la nube permiten a los investigadores acceder a estas ricas colecciones de datos sobre tumores cerebrales desde cualquier lugar del mundo.
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RAWF trabajará con la comunidad de pacientes con craneofaringioma para aumentar la concienciación sobre el biobanco CBTN en un esfuerzo por aumentar la recogida de datos sobre craneofaringioma, lo que puede dar lugar a un aumento de las oportunidades de investigación.
"Estamos encantados de que la Fundación Raymond A. Wood se una al Consejo Ejecutivo de la CBTN. Aportan una perspectiva única e importante del panorama de los tumores cerebrales pediátricos gracias a su profundo conocimiento y a su defensa del craneofaringioma", afirma Jena Lilly, Directora Ejecutiva de la CBTN. "El Consejo Ejecutivo desempeña un papel crucial para garantizar que los esfuerzos de la CBTN sean sostenibles y que los pacientes y sus familias sigan siendo el centro de todo lo que hacemos. Estamos deseando trabajar estrechamente con Amy Wood y su equipo de la Fundación Raymond A. Wood para seguir no sólo avanzando, sino acelerando los descubrimientos a través de la investigación colaborativa."
La financiación para apoyar la CBTN procede del La campaña Roar for Rare se puso en marcha el pasado otoño. Apoyar el crecimiento de este biobanco y otros programas de investigación, haz un regalo hoy.
