Silas Johnson, próximo destinatario de un analizador de sangre portátil
Silas Johnson, de 8 años, vive con su madre Chelsea, su padre Casey y su hermano Ackley, de un año y medio, en Cody, Wyoming. A Silas le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en enero de 2017 y, como consecuencia, padece diabetes insípida (DI), una enfermedad en la que, debido a una lesión, la hipófisis no excreta la hormona antidiurética (ADH0, por sus siglas en inglés), lo que dificulta el control de los niveles de sodio en sangre.
Superviviente destacado: Daniel Levy
Los deportes de competición siempre han sido una parte importante de mi vida. Estaba en el entrenamiento de natación una mañana del verano de 2014, tenía 14 años. Había experimentado episodios de euforia extrema unas dos veces al día durante varios meses, más tarde descubrí que esos episodios eran convulsiones de aura. Pero esta mañana en particular la convulsión de aura fue extremadamente intensa. Lo último que recuerdo es que estaba en el vestuario del equipo de natación. Me había caído y me había golpeado la cabeza contra un banco de cemento, por lo que sufrí una conmoción cerebral muy grave. Después de que me llevaran al hospital, me hicieron un escáner cerebral y descubrieron que tenía un tumor cerebral en el lóbulo temporal derecho.
Bendiciones
Hoy hace tres años que la vida de mi hijo Alex cambió. En cuestión de 24 horas, su vida dio un giro radical y pasó de ser el típico niño de 4 años que hacía cosas típicas de un niño de 4 años a un niño que se enfrentaría a toda una vida de retos médicos, emocionales y físicos. Esta misma mañana de hace tres años nos levantamos como siempre, como siempre, pero con un pequeño signo revelador que le llevó a una resonancia magnética horas más tarde y a una operación cerebral urgente al día siguiente.
Mes de sensibilización sobre los tumores cerebrales: ¿Cómo pasar de la supervivencia a la prosperidad?
A medida que avanzo en el Mes de la Concienciación este mes de mayo como madre de un superviviente de un tumor cerebral y defensora de todos los supervivientes pediátricos y sus padres-cuidadores, me he dado cuenta de que simplemente no me siento bien este año. Estoy en un punto bajo en este viaje. Lo llamaré cansancio de batalla.
Superviviente destacada: Sydni Gajewski
En pocas semanas, Sydni Gajewski, de Pottstown, PA, se graduará en la universidad. Y, aunque graduarse en la universidad es un logro increíble para cualquier persona, para Sydni, este logro es aún más dulce teniendo en cuenta los retos a los que se enfrenta a diario desde que le diagnosticaron y extirparon un tumor cerebral a los 6 años.
Feliz Navidad, Molly
Conozca a Molly Brenner, de 19 años, de Kansas, que recibirá un analizador de sangre portátil para ayudar a controlar su diabetes insípida, lo que la convierte en nuestra tercera beneficiaria. A Molly le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en 2012, a los 14 años, en su cuarto día de instituto. Le extirparon el tumor mediante una craneotomía en el Childrens Mercy Hospital de Kansas City. Molly padece diabetes insípida (DI), obesidad hipotalámica (HO), insuficiencia suprarrenal (AI) y tiene problemas de visión. Hace poco le diagnosticaron vasculitis pulmonar. Por desgracia, las partes del cerebro afectadas por este tratamiento tumoral controlan la salud general del resto del cuerpo, lo que puede dejar a pacientes como Molly susceptibles de padecer otras enfermedades.
Mikey O'Connell, alumno de quinto curso de Virginia, primero en recibir un dispositivo médico de RAWF
Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, alumno de quinto curso de Countryside Elementary School, ha sido seleccionado por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) para recibir un analizador de sangre portátil, un aparato de uso hospitalario fundamental para tratar una enfermedad crónica llamada diabetes insípida (DI). O'Connell padece esta enfermedad como consecuencia de la extirpación de un craneofaringioma, un tumor cerebral benigno que afecta al hipotálamo y la hipófisis.
Supervivientes de un raro tumor cerebral y sus familias se reúnen en Ocean City
Ocean City, MD - Los supervivientes de craneofaringioma, un tumor cerebral benigno raro y complejo, y sus familias se reunieron el sábado en el picnic inaugural de supervivientes de craneofaringioma de la Costa Este en el parque Northside de Ocean City. El grupo también incluía a cónyuges, padres, hermanos y abuelos, que se prestan apoyo mutuo en Facebook como parte de una página de grupo específica del tumor. El picnic fue organizado en parte por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), cuya misión es proporcionar apoyo a la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales infantiles y sus familias.
El Director de la RAWF "se dirige al Capitolio"
Washington, D.C. - Amy Wood, directora de la Fundación Raymond A. Wood, se unió al contingente de Maryland que acudió el martes a "Head to the Hill" con la National Brain Tumor Society para abogar por una legislación que financie la investigación sobre tumores cerebrales. Wood es madre de Alex, de 6 años, superviviente de un tumor cerebral y alumno de preescolar en la Ocean City Elementary School.
