Mayo es el Mes de Concientización sobre los Tumores Cerebrales, y este mes la Fundación Raymond A. Wood se enfoca en combatir un malentendido muy extendido que afecta a miles de pacientes y familias cada año. En el centro de los esfuerzos de concientización de este año se encuentra un mensaje que puede parecer sencillo, pero que tiene un profundo significado: «benigno» no significa «está bien».
Para muchas personas, la palabra “benigno” es un motivo de tranquilidad. Sugiere algo que no es canceroso, menos peligroso e incluso fácil de tratar. Pero para quienes viven con tumores cerebrales benignos poco comunes, como el craneofaringioma, esta etiqueta puede ser muy engañosa.
Comprender el craneofaringioma
El craneofaringioma es un tumor cerebral poco común que se forma cerca de la glándula pituitaria y el hipotálamo. Estas áreas del cerebro son responsables de funciones vitales como la regulación hormonal, el metabolismo, el control de la temperatura, el apetito, el sueño y el equilibrio emocional. Aunque estos tumores no son cancerosos y no se diseminan por todo el cuerpo, su ubicación los hace particularmente complejos y peligrosos.
¿Por qué “benigno no significa que esté bien”?”
La frase “benigno no significa que esté bien” refleja la realidad que viven los pacientes que enfrentan complicaciones de por vida tras el diagnóstico y el tratamiento. Debido a que los craneofaringiomas crecen en una región tan crítica del cerebro, incluso un tratamiento exitoso puede provocar efectos secundarios significativos y permanentes.
No se trata de inconvenientes menores. Son afecciones que transforman la vida y afectan casi todos los aspectos de la vida cotidiana, tanto de los sobrevivientes como de sus cuidadores.
Muchos sobrevivientes de un craneofaringioma padecen durante toda su vida afecciones médicas asociadas con este pequeño tumor cerebral “benigno”. Algunos efectos secundarios y afecciones pueden incluir:
Alteraciones hormonales y endocrinas
El daño a la glándula pituitaria a menudo puede alterar la capacidad del cuerpo para producir hormonas esenciales. Es posible que los pacientes necesiten una terapia de reemplazo hormonal de por vida para tratar las deficiencias en:
- Hormona del crecimiento
- Hormona tiroidea
- Cortisol
- Hormonas sexuales
Además, muchos desarrollan una deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D), lo que afecta el equilibrio hídrico y requiere un control diario cuidadoso.
Obesidad hipotalámica e hiperfagia
Una de las consecuencias más devastadoras es la obesidad hipotalámica, una afección causada por un daño en el hipotálamo. Provoca un aumento de peso rápido e incontrolable que no responde a la dieta ni al ejercicio. Los pacientes también pueden sufrir hiperfagia, es decir, una sensación de hambre insaciable e interminable, sin importar cuánto coman.
Pérdida de la visión
Dado que estos tumores suelen crecer cerca de los nervios ópticos, muchos pacientes presentan problemas de visión. Estos pueden incluir pérdida parcial de la visión, puntos ciegos o incluso ceguera total, dependiendo del tamaño y la ubicación del tumor al momento del diagnóstico.
Efectos cognitivos y neurológicos
Muchos sobrevivientes reportan dificultades con la memoria, la atención, la velocidad de procesamiento y la función ejecutiva. Los niños pueden tener problemas en la escuela, mientras que a los adultos les puede resultar difícil volver al trabajo o mantener su independencia.
Desafíos en materia de salud emocional y mental
La depresión, la ansiedad y la desregulación emocional son comunes. El hipotálamo también desempeña un papel en el procesamiento emocional, lo que significa que estos problemas suelen tener un origen neurológico y no son solo respuestas psicológicas a la enfermedad.
Fatiga y disminución de la calidad de vida
La fatiga crónica es uno de los síntomas que con mayor frecuencia reportan los sobrevivientes. Incluso cuando duermen lo suficiente, muchas personas sufren un agotamiento persistente que interfiere con sus actividades diarias, sus relaciones y su bienestar general.
La carga oculta
Los estudios indican que hasta el 90% de los sobrevivientes de un craneofaringioma padecen al menos una complicación de salud a largo plazo, y muchos enfrentan varias. Estos efectos suelen requerir atención médica de por vida, un tratamiento coordinado entre diferentes especialidades y apoyo continuo.
A pesar de ello, el nivel de concientización sigue siendo bajo. El término “benigno” puede minimizar involuntariamente la gravedad de la afección, lo que da lugar a deficiencias en el financiamiento de la investigación, los servicios de apoyo y la comprensión del público.
Cómo ayudar
El impulso es clave en la defensa de una causa, y cada acción contribuye a generar un impacto mayor. Ya sea apoyando la investigación, sumándote a una campaña de recaudación de fondos o simplemente compartiendo información, tu participación ayuda a dar visibilidad a una comunidad que, con demasiada frecuencia, pasa desapercibida.
Los tumores cerebrales como el craneofaringioma pueden clasificarse como benignos, pero la realidad es mucho más compleja. Este mes de mayo, participa para cambiar la forma en que se habla de este tema, porque comprenderlo es el primer paso hacia mejores resultados.
Que algo sea benigno no significa que esté bien. Y ya es hora de que el mundo lo reconozca.
Puedes ayuda a que eso sea posible uniéndote a un equipo de recaudación de fondos, apoyándolo o haciendo una donación.
Para mostrar nuestro agradecimiento, cualquier persona que recaude $250 o más recibirá una camiseta de regalo de «Benign is Not Fine».
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