Cada año, el 10 de julio, Día de las Enfermedades Crónicas pone de relieve a los millones de personas que viven con enfermedades crónicas. Establecida en 2014, esta campaña anual de concientización promueve la educación, la defensa de los derechos y un mejor acceso a la atención médica, al tiempo que reúne a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y organizaciones de defensa para crear comunidades más saludables. El Día de las Enfermedades Crónicas también resalta la importancia de apoyar a las personas que viven con afecciones crónicas que requieren un manejo de por vida.
Si bien muchas enfermedades crónicas son bien conocidas, las afecciones que pueden derivarse incluso de un tratamiento exitoso de una tumor cerebral hipotalámico-hipofisario benigno a menudo reciben mucha menos atención. El Día de las Enfermedades Crónicas ofrece una oportunidad importante para crear conciencia sobre los desafíos a largo plazo que enfrentan los sobrevivientes mucho después de que finaliza el tratamiento.
Por qué es importante el Día de las Enfermedades Crónicas
Vivir con una enfermedad crónica va mucho más allá de las citas frecuentes con el médico. Muchas personas deben lidiar con síntomas que duran toda la vida, regímenes complejos de medicamentos, cargas económicas, discapacidades invisibles y el impacto emocional que supone lidiar con los sistemas de salud.
El Día de las Enfermedades Crónicas nos recuerda que la concientización va más allá de reconocer un diagnóstico y los problemas médicos que este conlleva. Se trata de mejorar el acceso a la atención médica, apoyar la investigación, promover políticas de salud equitativas y dar mayor visibilidad a las voces de aquellas personas cuyas afecciones suelen ser malinterpretadas.
Cuando se trata del craneofaringioma, que sea benigno no significa que esté bien
Aunque el craneofaringioma se considera un tumor cerebral benigno, los efectos del tumor y de su tratamiento pueden durar toda la vida. Debido a que estos tumores se desarrollan cerca del hipotálamo y de la glándula pituitaria, los sobrevivientes suelen padecer afecciones crónicas que requieren atención médica continua.
Muchos sobrevivientes viven con:
- Deficiencias hormonales que requieren una terapia de reemplazo de por vida
- Obesidad hipotalámica
- Deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D)
- Disregulación de la temperatura
- Fatiga y trastornos del sueño
- Cambios en la visión
- Desafíos cognitivos
- Insuficiencia suprarrenal
Estos retos no desaparecen cuando termina el tratamiento. Para muchos sobrevivientes, la vida después de un tumor cerebral implica lidiar a diario con una enfermedad crónica compleja.
Cómo puedes apoyar a los sobrevivientes de un craneofaringioma
Apoyar a alguien con una enfermedad crónica no siempre requiere un gran gesto. Las pequeñas acciones pueden marcar una diferencia significativa.
Puedes ayudar de las siguientes maneras:
- Aprender sobre el craneofaringioma y sus efectos a lo largo de toda la vida.
- Reconociendo que muchos síntomas son invisibles, incluso cuando alguien “parece estar sano”.”
- Ofrece flexibilidad en el trabajo, la escuela o los eventos sociales cuando surgen situaciones de fatiga o necesidades médicas.
- Compartir información para crear conciencia.
- Apoyar a las organizaciones que financian la investigación, la educación y la defensa de los derechos de los pacientes.
- Escuchar las experiencias de los sobrevivientes y de quienes les brindan cuidados.
La concientización reduce el estigma, fomenta la empatía y ayuda a crear comunidades en las que los sobrevivientes se sientan reconocidos y apoyados.
Cada voz cuenta
En este Día de las Enfermedades Crónicas, tómate un momento para reconocer la fortaleza de las personas que viven con enfermedades crónicas y las realidades de su vida cotidiana.
Ya sea que compartas una historia, participes en el #IStayStrong Ya sea que participes en una campaña, abogas por un mejor acceso a la atención médica o simplemente quieras aprender más sobre las discapacidades invisibles, tus acciones pueden ayudar a generar un cambio duradero.
Juntos, podemos crear mayor conciencia, mejorar la comprensión y asegurarnos de que cada sobreviviente sepa que no está enfrentando una enfermedad crónica por sí solo.