Nueva función del sitio web: Buscador de ensayos clínicos
La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."
La RAWF organiza una sesión de escucha de pacientes sobre HO
¿Nos ayudas?
Mi marido y yo pusimos en marcha esta fundación en 2017 con la sencilla idea de proporcionar analizadores de sangre portátiles a supervivientes de tumores cerebrales como nuestro hijo Alex. Llevábamos mucho tiempo luchando para controlar eficazmente su diabetes insípida y el analizador nos cambió la vida. Sabíamos que otros necesitaban tener acceso a este dispositivo, así que nos propusimos eliminar las barreras para conseguirlos. Rápidamente nos dimos cuenta de que había muchos otros problemas que debían abordarse, tanto para Alex como para otros supervivientes, problemas a los que probablemente se enfrentan usted, su hijo o un ser querido.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
Lunes médico: Una inspiradora historia de defensa materna
El lunes médico de hoy destaca un podcast reciente producido por Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de las madres, que entrevista a Maria Picone de TENDENCIA.
La Fundación Raymond A. Wood anuncia su nueva misión
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) anuncia una nueva misión capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para mejorar su calidad de vida facilitándoles el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. La misión amplía el alcance de la fundación para incluir a supervivientes adultos y se centra en aquellos tumores que ocupan la parte central del cerebro y afectan al sistema endocrino, los procesos metabólicos, la cognición y el comportamiento, la visión, el crecimiento, la respuesta al estrés y otras funciones corporales importantes.
Aproveche al máximo sus citas de telemedicina
En las últimas semanas, nos hemos adaptado a muchos cambios: desde trabajar en casa y escolarizar a nuestros hijos hasta planificar estratégicamente los viajes al supermercado. Muchos de nosotros también hemos experimentado la evolución de las consultas de telemedicina. La telemedicina puede abrir nuevas puertas para que los pacientes con enfermedades raras accedan a especialistas que, geográficamente, habrían sido imposibles de ver a través de las citas tradicionales en persona. Este sería un avance emocionante de la crisis actual.
COVID-19 Preparación para cuidadores de pacientes con tumores cerebrales y afecciones neuroendocrinas
Si usted es padre/cuidador de un niño con efectos secundarios neuroendocrinos de un tumor cerebral, la preocupación por el coronavirus (COVID-19) no sólo incluye la preocupación de que él o ella pueda contraer el virus. Podría haber escasez de medicamentos y preocupación por la gestión de las enfermedades crónicas que a veces requieren visitas al servicio de urgencias en un clima sanitario normal.
¿Negado? Cómo hacer frente a una denegación del seguro de salud.
Es esa sensación de pavor cada vez que abro las cartas de nuestro seguro médico. ¿Va a ser una denegación? No importa cuántas veces se produzca una denegación, entro en modo pánico. Al instante, estoy calculando cuántas llamadas habrá que hacer, cuántas cartas escribir, cuánto tiempo llevará. Inevitablemente, esto ocurre en sábado, así que el pánico se instala en mí hasta el lunes.
Mes de sensibilización sobre los tumores cerebrales: ¿Cómo pasar de la supervivencia a la prosperidad?
A medida que avanzo en el Mes de la Concienciación este mes de mayo como madre de un superviviente de un tumor cerebral y defensora de todos los supervivientes pediátricos y sus padres-cuidadores, me he dado cuenta de que simplemente no me siento bien este año. Estoy en un punto bajo en este viaje. Lo llamaré cansancio de batalla.