Hailey Lamca, de Basking Ridge (Nueva Jersey), era una niña sana y activa a la que le encantaba jugar al fútbol y destacaba en el colegio, pero en 2017 le diagnosticaron un astrocitoma pilocítico juvenil (APJ) hipotalámico a los 12 años.
Desde su diagnóstico ha sido sometida a 11 intervenciones quirúrgicas y 6 semanas de radioterapia de protones, y ahora vive con los efectos secundarios de su tratamiento.
El pasado fin de semana, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización sin ánimo de lucro de defensa de los pacientes con tumores cerebrales, organizó la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios en colaboración con el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). El acto reunió a supervivientes de tumores cerebrales y cuidadores de todo el mundo.
El 30 de octubre de 2020, la Casa Blanca emitió una proclamación por la que noviembre de 2020 es el Mes Nacional de los Cuidadores, en reconocimiento al importante papel de los cuidadores, afirmando que "los héroes de Estados Unidos se han ganado y merecen nuestro respeto y gratitud, y sus cuidadores merecen lo mismo."
La obesidad hipotalámica (HO) es una afección devastadora que puede derivarse del tratamiento de un tumor ...
Virtual, híbrido, sincrónico, asincrónico - hay muchos términos flotando alrededor de cómo el año escolar está comenzando bajo las circunstancias de la pandemia COVID-19. La incertidumbre se cierne sobre los estudiantes y los padres en su conjunto, pero para los estudiantes de educación especial con IEP, hay muchos signos de interrogación en cuanto a cómo navegar el próximo año escolar para asegurar que nuestros hijos reciban la educación adecuada y los servicios que necesitan para tener éxito.
Ya está abierto el plazo de inscripción para la Conferencia familiar virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios (Pituitary Brain Tumor, PBT) organizada por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) en colaboración con la División de Endocrinología y Diabetes del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). Originalmente denominado Día del Tumor Cerebral Hipofisario, que se celebraría el pasado mes de mayo en el CHOP, el evento se pospuso hasta noviembre a la luz de COVID-19 y ahora es oficialmente virtual. La Conferencia Virtual PBT está programada para el sábado 14 de noviembre y el domingo 15 de noviembre a través de Zoom e incluye conferencias magistrales, sesiones de trabajo, mesas redondas y la creación de redes familiares virtuales.
Hay algunas visitas que pueden implicar pruebas o prácticas que no pueden realizarse en línea, pero parece que cuando es posible realizar visitas más consultivas, a la mayoría de los médicos también les gusta porque les da más tiempo para centrarse en los pacientes con menos distracciones.
El lunes médico de hoy destaca un podcast reciente producido por Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de las madres, que entrevista a Maria Picone de TENDENCIA.
La semana pasada tratamos el tema de fatiga por compasión en el sector sanitario con Jessica Dale, madre de un superviviente de un tumor cerebral o "brain tumor mom" y experta en el tema.
Esta semana, hablamos de su experiencia personal como madre de un niño, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pediátrico. Le pedimos consejos sobre cómo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales.
¿Te has encontrado con un médico al que parecía no importarle? Tal vez se sintió apresurado, recibió noticias difíciles de una manera poco empática o sintió que simplemente no lo escuchaban. Lo que podría estar experimentando es fatiga por compasión en la atención sanitaria. Se trata de una situación de salud mental que afecta a los profesionales sanitarios en entornos clínicos y a los cuidadores de seres queridos con enfermedades crónicas o necesidades especiales. Es un tema que merece la pena explorar, tanto en lo que se refiere a cómo gestionarlo en el papel de cuidador como a cómo manejar una situación en la que un profesional sanitario parece carecer de interés mientras nosotros estamos desesperados por encontrar soluciones.
