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El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma

Defensa, Últimas investigaciones, Sin categoría

A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.

El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma

Hailey, superviviente de la APP, recibe un analizador de sangre portátil

Receptor del analizador de sangre, Sin categoría

Hailey Lamca, de Basking Ridge (Nueva Jersey), era una niña sana y activa a la que le encantaba jugar al fútbol y destacaba en el colegio, pero en 2017 le diagnosticaron un astrocitoma pilocítico juvenil (APJ) hipotalámico a los 12 años.

Desde su diagnóstico ha sido sometida a 11 intervenciones quirúrgicas y 6 semanas de radioterapia de protones, y ahora vive con los efectos secundarios de su tratamiento.

Hailey, superviviente de la APP, recibe un analizador de sangre portátil

Éxito de la conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios

Eventos, Noticias RAWF, Sin categoría

El pasado fin de semana, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización sin ánimo de lucro de defensa de los pacientes con tumores cerebrales, organizó la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios en colaboración con el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). El acto reunió a supervivientes de tumores cerebrales y cuidadores de todo el mundo.

Éxito de la conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios

Homenaje a los cuidadores en noviembre

Cuidadores, Craneofaringioma

El 30 de octubre de 2020, la Casa Blanca emitió una proclamación por la que noviembre de 2020 es el Mes Nacional de los Cuidadores, en reconocimiento al importante papel de los cuidadores, afirmando que "los héroes de Estados Unidos se han ganado y merecen nuestro respeto y gratitud, y sus cuidadores merecen lo mismo."

Homenaje a los cuidadores en noviembre

Los expertos opinan - Educación especial, PEI y curso escolar virtual

Educación, Sin categoría

Virtual, híbrido, sincrónico, asincrónico - hay muchos términos flotando alrededor de cómo el año escolar está comenzando bajo las circunstancias de la pandemia COVID-19. La incertidumbre se cierne sobre los estudiantes y los padres en su conjunto, pero para los estudiantes de educación especial con IEP, hay muchos signos de interrogación en cuanto a cómo navegar el próximo año escolar para asegurar que nuestros hijos reciban la educación adecuada y los servicios que necesitan para tener éxito.

Los expertos opinan - Educación especial, PEI y año escolar virtual

Abierto el plazo de inscripción para la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios

Educación, Eventos, Sin categoría

Ya está abierto el plazo de inscripción para la Conferencia familiar virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios (Pituitary Brain Tumor, PBT) organizada por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) en colaboración con la División de Endocrinología y Diabetes del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). Originalmente denominado Día del Tumor Cerebral Hipofisario, que se celebraría el pasado mes de mayo en el CHOP, el evento se pospuso hasta noviembre a la luz de COVID-19 y ahora es oficialmente virtual. La Conferencia Virtual PBT está programada para el sábado 14 de noviembre y el domingo 15 de noviembre a través de Zoom e incluye conferencias magistrales, sesiones de trabajo, mesas redondas y la creación de redes familiares virtuales.

Abierto el plazo de inscripción para la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios

Fatiga por compasión y cuidados: una perspectiva profesional y personal

Cuidadores, Sin categoría

La semana pasada tratamos el tema de fatiga por compasión en el sector sanitario con Jessica Dale, madre de un superviviente de un tumor cerebral o "brain tumor mom" y experta en el tema.

Esta semana, hablamos de su experiencia personal como madre de un niño, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pediátrico. Le pedimos consejos sobre cómo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales.

La fatiga por compasión y el cuidado de otras personas: una perspectiva profesional y personal
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