A Isaac, de 7 años, de Eugene, Oregón, le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma el pasado diciembre. Las secuelas del tratamiento tumoral incluyen una diabetes insípida difícil de controlar, con niveles de sodio fluctuantes y un mecanismo de la sed poco fiable debido al daño hipotalámico.
Para aquellos que han seguido nuestra historia desde el diagnóstico de Alex, me habrán oído decir una y otra vez que hay bendiciones en este viaje. A veces, en los días difíciles, es un recordatorio para mí misma para superar ese día, como una afirmación, y a veces, cuando lo digo, es una expresión de alegría. Ayer hubo muchos momentos de alegría.
En otoño de 2013, tenía 8 años y acababa de terminar su primera temporada de fútbol americano; le encantaban los deportes de todo tipo, construir con Legos, la historia y la ciencia. Era lo que podría denominarse un "alma vieja".
La obesidad hipotalámica (HO) puede ser una comorbilidad devastadora de los tumores cerebrales alrededor del eje hipotálamo-hipofisario. Esta enfermedad puede provocar hambre incontrolable y aumento de peso en los pacientes debido a daños en el hipotálamo, que actúa como centro de control del hambre y la sed. Cuando se daña este mecanismo, el organismo puede entrar en modo de inanición, lo que hace que el paciente esté constantemente hambriento y almacene calorías en forma de grasa.
A Anastasia Rafter, una niña de dos años de Niagara Falls (Nueva York), le diagnosticaron un tumor agresivo en el quiasma óptico el 20 de diciembre de 2016, a los 8 meses de edad. El tumor la dejó completamente ciega. Fracasó toda la quimioterapia estándar y se sometió a cirugía en octubre de 2017, donde se extirpó 50% de su tumor, pero la cirugía destruyó su glándula pituitaria.
El 21 de julio, me senté en la sala de urgencias de Yale y un médico me dijo que mi hijo tenía una gran masa en la base del cerebro. Como padre, nada puede prepararte para esta noticia. Mi dulce Teddy se sometió a una operación de diez horas el 23 de julio para extirpar una gran parte del tumor.
Este verano, la Fundación Raymond A. Wood proporcionó a Henry Cloninger, un niño de 6 años de Godfrey (Illinois), un analizador de sangre para ayudar a su familia a gestionar su atención médica en casa.
Silas Johnson, de 8 años, vive con su madre Chelsea, su padre Casey y su hermano Ackley, de un año y medio, en Cody, Wyoming. A Silas le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en enero de 2017 y, como consecuencia, padece diabetes insípida (DI), una enfermedad en la que, debido a una lesión, la hipófisis no excreta la hormona antidiurética (ADH0, por sus siglas en inglés), lo que dificulta el control de los niveles de sodio en sangre.
Los deportes de competición siempre han sido una parte importante de mi vida. Estaba en el entrenamiento de natación una mañana del verano de 2014, tenía 14 años. Había experimentado episodios de euforia extrema unas dos veces al día durante varios meses, más tarde descubrí que esos episodios eran convulsiones de aura. Pero esta mañana en particular la convulsión de aura fue extremadamente intensa. Lo último que recuerdo es que estaba en el vestuario del equipo de natación. Me había caído y me había golpeado la cabeza contra un banco de cemento, por lo que sufrí una conmoción cerebral muy grave. Después de que me llevaran al hospital, me hicieron un escáner cerebral y descubrieron que tenía un tumor cerebral en el lóbulo temporal derecho.
A medida que avanzo en el Mes de la Concienciación este mes de mayo como madre de un superviviente de un tumor cerebral y defensora de todos los supervivientes pediátricos y sus padres-cuidadores, me he dado cuenta de que simplemente no me siento bien este año. Estoy en un punto bajo en este viaje. Lo llamaré cansancio de batalla.
