Plusieurs études sont en cours et nécessitent la participation des patients et des aidants. participation des patients et des soignants, et votre et votre participation peut contribuer à accélérer vitale. En participant à ces études, vous pouvez jouer un rôle crucial dans l'élaboration de l'avenir des traitements et des soins pour notre communauté. 

AVP-D/Diabète insipide Enquête
Que vous soyez un patient atteint d'AVP-D/DI ou un aidant, vous pouvez aider à informer les médecins et les soutenir les organisations pour améliorer les soins. Cette Cette enquête est ouverte à la participation jusqu'au 23. L'enquête est parrainée par l'association "Got Diabetes Insipide ou un déficit en AVP ? sur Facebook, l'Alliance mondiale des organisations pituitaires (WAPO), l'Association de l'Histiocytose. Conseiller : Cihan Atilla, neuroendocrinologue, Université de Bâle, Suisse. Université de Bâle, Suisse. Disponible en anglais, espagnol et portugais.

Mesure de la qualité de vie Mesure de la qualité de vie chez les patients adultes opérés d'un craniopharyngiome d'un craniopharyngiome
Le laboratoire de neuro-oncologie chirurgicale de l'université Johns Hopkins Surgical Outcomes Laboratory étudie la qualité de vie vie des patients adultes ayant subi une intervention chirurgicale pour un craniopharyngiome. craniopharyngiome. Si vous avez au moins 18 ans de 18 ans, veuillez répondre à un questionnaire de 10 minutes pour évaluer les éléments affectant votre qualité de vie pendant soins. 

Thérapie cognitivo-comportementale Thérapie cognitivo-comportementale pour l'insomnie
Le Massey Cancer Center de la VCU recherche adultes ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale primaire et qui qui ont des difficultés de sommeil à participer à une participer à une nouvelle étude sur la thérapie thérapie cognitivo-comportementale de l'insomnie (CBT-I). Les participants seront répartis au hasard entre la TCC-I soit à un traitement amélioré comme d'habitude. La TCC-I comprend six séances hebdomadaires en groupe virtuel, des cognitive, des journaux de sommeil, etc. Vous devez être âgé d'au moins 18 ans au moins et être en mesure d'assister aux virtuelles. Si vous êtes intéressé, veuillez appeler le (804) 628-6799 ou envoyer un courriel à livenow@vcu.edu pour vérifier votre éligibilité.

Mentorat pour les nouveaux diagnostiqués 
Faire face à un nouveau diagnostic peut être être accablant, mais vous n'avez pas à le faire seul. Notre programme de mentorat pour les personnes nouvellement diagnostiquées patients nouvellement diagnostiqués et leurs familles avec mentors expérimentés qui fournissent des conseils soutien et des connaissances de première main. Ces mentors comprennent le parcours et sont là pour vous aider vous aider à chaque étape, en vous apportant des encouragements. Entrez en contact avec quelqu'un qui est passé par là et qui peut vous offrir un soutien inestimable pendant la période de transition. et qui peut vous apporter un soutien inestimable pendant pendant cette période difficile. Pour plus d'informations, envoyez un courriel à outreach@rawoodfoundation.org.

Soutien aux aidants et aux survivants des survivants
Nos groupes de soutien offrent un espace sûr et un espace sûr et accueillant pour les survivants et les de se connecter et de partager leurs expériences. leurs expériences. Le groupe de soutien aux survivants se réunit le le deuxième samedi de chaque mois, offrant une aux survivants de discuter de leurs de leurs défis, de leurs victoires et de leurs stratégies pour bien vivre. Le groupe de soutien aux aidants se réunit quant à lui le deuxième mardi de chaque mois. se réunit le deuxième mardi de chaque mois, et donne aux aidants l'occasion de de partager leurs histoires, de demander des conseils et de trouver du réconfort au sein d'une communauté qui comprend les difficultés de la vie. réconfort dans une communauté qui comprend les les exigences uniques de la prise en charge. Rejoignez-nous pour trouver soutien, des encouragements et de l'amitié parmi ceux qui comprennent vraiment. Pour plus d'informations informations, visitez la section événements de notre notre site web.

Bientôt disponible ! Adolescents Groupe de soutien
Nous sommes heureux d'annoncer le lancement de notre groupe de soutien pour les adolescents, conçu pour les adolescents qui font face aux défis uniques de vivre avec une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire. hypothalamo-hypophysaire. Ce groupe offrira un environnement sûr et un environnement sûr et encourageant pour les adolescents, partager leurs expériences et nouer des amitiés avec d'autres personnes qui comprennent leur parcours. Restez à l'écoute pour plus de détails. pour plus de détails, et si vous êtes intéressé(e) à vous joindre à nous, envoyez un courriel à l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org  pour recevoir des mises à jour et des informations sur la première réunion.

Nous espérons que vous prévoirez de vous joindre à nous l'année prochaine les patients, les familles, les soignants et les professionnels de la santé se réuniront pour d'explorer des sujets cruciaux et de tisser des liens au sein de notre communauté. La conférence les dernières avancées en matière de traitement traitement des tumeurs, des stratégies de gestion des l'obésité hypothalamique, les défis sociaux et émotionnels sociaux et émotionnels, et la gestion efficace des et émotionnels, et la gestion efficace des soins. Avec des sessions dirigées par des experts, des discussions interactives et des possibilités de de réseautage, cet événement promet d'éduquer, d'inspirer et d'unir tous les participants, inspirer et nous unir tous. Pour plus d'informations, visitez le site www.rawoodfoundation.org/annual-conference et rejoignez notre conférence Groupe Facebook pour obtenir des mises à jour sur l'événement et de participer à l'élaboration de l'ordre du jour.

Rencontrer Josh Begley, qui participera à son premier triathlon en novembre !
Josh, cuisinier professionnel en Caroline du Sud, s'entraîne pour son premier triathlon. Caroline du Sud, s'entraîne pour son premier triathlon. et participera à la compétition en l'honneur de son frère, Matt, un courageux survivant d'un craniopharyngiome, tout en collectant des fonds pour la Fondation Raymond A. Wood Wood. Nous avons invité notre communauté à encourager Josh. En savoir plus et soutenir Josh !

Vous vous sentez inspiré ? Vous aussi, vous pouvez faire la différence ! Envisagez d'organiser votre propre collecte de fonds au profit de la Fondation Raymond A. Wood. Chaque Chaque effort nous aide à nous rapprocher de l'amélioration de la vie des survivants des tumeurs cérébrales. la vie des survivants de tumeurs cérébrales. Découvrez comment vous pouvez aider.

Vos expériences et vos points de vue sont d'une valeur inestimable pour notre communauté. Ensemble, nous continuons à faire de soutien et d'autonomisation des personnes touchées par les personnes touchées par les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Merci d'être une partie essentielle de notre de notre parcours.