Le 8e cours postuniversitaire sur le craniopharyngiome infantile (CP) s'est déroulé les 11 et 12 juin à Denver, dans le Colorado, sous l'égide du professeur Todd Hankinson. Cette réunion s'inscrit dans une tradition lancée il y a 15 ans par le professeur Hermann Muller en réponse aux appels de la communauté des patients en faveur d'une plus grande collaboration entre experts et d'un partage des développements cliniques et de la recherche dans le domaine des soins du CP.
Le cours a réuni des leaders mondiaux de la neurochirurgie, de l'endocrinologie, de la radio-oncologie et de la recherche translationnelle. Les discussions ont porté sur l'innovation chirurgicale, les progrès de l'imagerie et les nouvelles stratégies de traitement de l'obésité hypothalamique et d'autres effets à long terme.
Les points forts sont les suivants :
- Approches chirurgicales et imagerie: Les docteurs Jeff Wisoff et Lei Cao ont souligné l'importance de l'expertise chirurgicale et des techniques d'imagerie avancées pour préserver l'hypothalamus. Le Dr Jay Storm et le Dr Cui ont présenté des stratégies de traitement pour l'ACP kystique et ont discuté des risques associés à la chirurgie endoscopique.
- Radiothérapie: Le Dr Tom Merchant a souligné le potentiel de la protonthérapie à préserver les fonctions cognitives et a insisté sur la nécessité de mieux comprendre et évaluer les effets liés aux rayonnements.
- Recherche innovante: Les sujets abordés allaient des modèles organoïdes de tumeurs en 3D (Dr. Laurens Verweij) aux modèles de souris génétiquement modifiées (Dr. JP Martinez-Barbera), offrant l'espoir d'un diagnostic plus précoce et d'un développement de traitements ciblés.
- Collaboration clinique: Des représentants des consortiums CONNECT, PNOC/CBTN et ATPC ont fait part des progrès réalisés en matière d'essais et de partage de données visant à faire progresser les thérapies de la PC.
- Obésité hypothalamique et qualité de vie: Le Dr Sanne Hulsman a plaidé en faveur d'une définition plus large du syndrome hypothalamique, tandis que les Dr Megan Kelsey et Ally Shapiro ont fait part des résultats des essais cliniques et de la recherche comportementale. Le Dr Christina Chambers a souligné les impacts endocriniens à long terme et les avantages de la thérapie par l'hormone de croissance.
- Données centrées sur le patient: Représentant la Fondation Raymond A. Wood, le Dr Nathalie Kayadjanian a présenté le registre mondial des patients comme un outil essentiel pour recueillir les expériences des patients et informer la recherche future.
Le cours s'est conclu par des groupes de travail qui ont défini les prochaines étapes : établir des centres d'excellence, améliorer la conception des essais translationnels avec des paramètres centrés sur le patient et affiner les modèles précliniques pour mieux refléter la biologie des tumeurs.
La Fondation Raymond A. Wood est fière de faire partie d'un mouvement mondial qui stimule l'innovation dans les soins de la PC. Cette réunion renforce notre mission d'autonomisation des survivants par le biais de la recherche, de la technologie et de la défense des intérêts qui sont au cœur de leur expérience vécue. En faisant progresser la collaboration et en approfondissant la compréhension scientifique, nous faisons un pas de plus vers un avenir où les enfants diagnostiqués avec une PC ne se contenteront pas de survivre, mais s'épanouiront.