Zakky recibe un analizador de sangre portátil
Zakariya "Zakky" Gheith nació en febrero de 2013 y ahora tiene 7 años. Cuando le diagnosticaron un tumor cerebral benigno (glioma de la vía óptica) a los 4 meses y medio, pensamos que no llegaría al año de vida. Dios y el ejército de apoyo que le siguió nos demostraron que estábamos equivocados.
COVID-19 e Insuficiencia Suprarrenal
En la primera sesión de ENDOOnline 2020 el pasado lunes, Wiebke Arlt, MD, DSc, FRCP, FMedSci, de la Universidad de Birmingham, puso al día a los asistentes a la conferencia sobre la dosificación de esteroides para pacientes con Insuficiencia Suprarrenal con COVID-19. El debate se centró tanto en la insuficiencia suprarrenal primaria (IAP) o enfermedad de Addison como en la insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que suele estar causada por trastornos hipotálamo-hipofisarios, los riesgos para los pacientes y el plan de tratamiento con esteroides para los pacientes diagnosticados con COVID-19.
Leigh: Homenaje de una hermana
Al finalizar el Mes de concienciación sobre los tumores cerebrales, queríamos compartir este hermoso homenaje de la hermana de un superviviente de un tumor cerebral infantil que falleció recientemente. Cuando leí esto, me conmovieron mucho las palabras de Susan Keller sobre Leigh Ann Doninger, que falleció este enero. Susan compartió su elogio a su hermana junto con una donación in memoriam a RAWF. Estas palabras son apropiadas para nuestro último Viernes de Inspiración del Mes de Concienciación sobre Tumores Cerebrales. Leigh parecía una verdadera inspiración para muchos.
Manejo de pacientes con hipopituitarismo durante la COVID-19
La mayoría de los pacientes con tumores cerebrales hipotálamo-hipofisarios padecen insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que es la incapacidad del cerebro para indicar la producción de cortisol en caso de que el organismo se encuentre en peligro, y diabetes insípida (DI), que es el resultado de la interrupción de la producción de la hormona antidiurética que provoca problemas con el equilibrio de los líquidos corporales y los niveles de sodio en sangre. Con el brote de coronavirus, han surgido muchas preguntas sobre si los pacientes con SAI están inmunodeprimidos o son de "alto riesgo".
Jaxon Sloat, superviviente de un hamartoma hipotalámico, recibe un analizador de sangre
Jaxon Sloat , de 5 años, de Macomb, Michigan, se describe como un niño vibrante y decidido. Nació con 30 semanas y, como consecuencia, tiene parálisis cerebral. En el momento del diagnóstico dijeron a la familia que Jaxon no sería capaz de andar ni de hablar, pero en los últimos años se ha esforzado mucho y ha demostrado a muchos que estaban equivocados. Ha tenido contratiempos en el camino, pero su madre, JoAnne Sloat, dice que eso no le frena.
Apoyo virtual para pacientes y cuidadores
El estrés y la ansiedad tienden a ser un efecto secundario inherente a la supervivencia a un tumor cerebral o al cuidado de un superviviente, pero si a esto le añadimos las circunstancias actuales, puede haber momentos en los que realmente sienta que es difícil pasar el día.
Aproveche al máximo sus citas de telemedicina
En las últimas semanas, nos hemos adaptado a muchos cambios: desde trabajar en casa y escolarizar a nuestros hijos hasta planificar estratégicamente los viajes al supermercado. Muchos de nosotros también hemos experimentado la evolución de las consultas de telemedicina. La telemedicina puede abrir nuevas puertas para que los pacientes con enfermedades raras accedan a especialistas que, geográficamente, habrían sido imposibles de ver a través de las citas tradicionales en persona. Este sería un avance emocionante de la crisis actual.
COVID-19 Preparación para cuidadores de pacientes con tumores cerebrales y afecciones neuroendocrinas
Si usted es padre/cuidador de un niño con efectos secundarios neuroendocrinos de un tumor cerebral, la preocupación por el coronavirus (COVID-19) no sólo incluye la preocupación de que él o ella pueda contraer el virus. Podría haber escasez de medicamentos y preocupación por la gestión de las enfermedades crónicas que a veces requieren visitas al servicio de urgencias en un clima sanitario normal.
¿Negado? Cómo hacer frente a una denegación del seguro de salud.
Es esa sensación de pavor cada vez que abro las cartas de nuestro seguro médico. ¿Va a ser una denegación? No importa cuántas veces se produzca una denegación, entro en modo pánico. Al instante, estoy calculando cuántas llamadas habrá que hacer, cuántas cartas escribir, cuánto tiempo llevará. Inevitablemente, esto ocurre en sábado, así que el pánico se instala en mí hasta el lunes.
¡Gracias DC Dancing Stars Gala!
Cuando pusimos en marcha esta fundación hace tres años, nuestro objetivo era simplemente proporcionar a otra familia un analizador de sangre portátil para que pudieran tener un poco más de control sobre una enfermedad que requiere muchas conjeturas. Y nadie debería tener que depender de conjeturas para evitar que sus hijos tengan que acudir a urgencias y ser hospitalizados o algo peor. Ese objetivo se ha logrado 14 veces desde entonces. No tenemos más que gratitud por el apoyo que hemos recibido para conseguirlo y pensamos continuar con esta labor.
