Fatiga por compasión y cuidados: una perspectiva profesional y personal

La semana pasada tratamos el tema de la fatiga por compasión en el sector sanitario con Jessica Dale, madre de una superviviente de un tumor cerebral y experta en la materia. 

Esta semana hablamos de su experiencia personal como madre de un niño, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pediátrico. Le pedimos consejos sobre cómo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales. 

Sobre Jessica

Jessica es enfermera titulada, becaria de investigación y receptora de una subvención TEDMED, profesional certificada en fatiga por compasión, profesional certificada en trauma, especialista certificada en asesoramiento en duelo y coach REBT. Su doctorado es en ciencias de la salud y la investigación; su trabajo de doctorado acumulativo se centra en la atención de transición y de apoyo para los niños y jóvenes médicamente complejos y frágiles. Comenzó su carrera en la industria de la salud con la vista puesta en la nefrología, pero después de dos diagnósticos de tumor cerebral de su hija y su viaje personal de atención médica, comenzó a centrarse en las cuestiones que afectan a los resultados del paciente en relación con el diagnóstico traumático, tales como; trauma informado de atención, la fatiga por compasión, el dolor y la coordinación de la atención. Ahora ha cambiado completamente de rumbo profesionalmente para centrarse en las cuestiones clínicas que identificó al experimentar el diagnóstico de su hija. Centra su trabajo en la compasión y su papel en la asistencia sanitaria. 

Cuidados y fatiga por compasión

Hablamos con ella sobre el concepto de "fatiga por compasión", tanto entre los profesionales sanitarios como entre los cuidadores. Los cuidadores y familiares de pacientes pediátricos con tumores cerebrales corren un alto riesgo de sufrir fatiga por compasión. Preguntamos a Jessica por su experiencia como madre de un niño superviviente que ahora es adulto y padece enfermedades crónicas, y por sus ideas sobre cómo reducir la carga como cuidadora. 

Experiencia personal de Jessica

Las luchas a las que nos enfrentamos como padres de niños con necesidades médicas complejas continuarán desde su diagnóstico inicial hasta la edad adulta. Aunque nuestros retos pueden ser diferentes a los de las familias cuyos hijos no se enfrentan a la incertidumbre médica, debemos seguir considerando nuestras unidades familiares como "normales". 

A pesar de tener dos de nuestros cinco hijos con necesidades médicas, uno diabético de tipo 1 con bomba de insulina y monitor continuo de glucosa, y el otro superviviente de un tumor cerebral pediátrico con todos los retos que ello conlleva, nos consideramos una "familia normal". 

Todas las familias, a pesar de los diagnósticos y los retos, deben tener el objetivo de criar a sus hijos para que lleguen a ser adultos lo más funcionales posible. Puede que no alcancen todos los hitos que otros o al mismo tiempo, de hecho, puede que haya algunos hitos que nunca alcancen. Dicho esto, sigue siendo necesario que la familia comparta el objetivo de ayudarles a alcanzar su máxima capacidad funcional. Sin estructura, normas y orientación, podemos impedir que un niño se convierta en un adulto sano, funcional y/o independiente. Al no inculcar esas cosas, no les estás haciendo ningún favor, por así decirlo. De hecho, puede estar contribuyendo exactamente a lo contrario. 

Como padre de un niño que ha experimentado retos como el diagnóstico de un tumor cerebral, es posible que tenga tendencia a ser demasiado indulgente. Esto es normal, ya que tendemos a ser excesivamente empáticos y queremos acunarles y protegerles porque sabemos que han luchado y sufrido mucho. Intentamos hacer todo lo posible para evitarles más molestias. Debemos recordar que, aunque queramos protegerles, parte del desarrollo normal de la infancia consiste en desarrollar la capacidad de enfrentarse a la adversidad, escuchar o seguir instrucciones y ser responsable de los propios actos. 

Por ejemplo, le decía a mi hija que limpiara su habitación y cada vez me contestaba: "mañana... hoy estoy demasiado cansada". Después de varios días diciéndoselo, me sentí frustrada, lo que rápidamente se convirtió en culpabilidad. "¿Cómo podía estar frustrada?". me preguntaba. "Claro que está cansada, tiene un tumor cerebral, ¿qué clase de madre soy?".  

Entonces yo misma limpiaba su habitación porque me sentía culpable por estar frustrada y quería que ella estuviera cómoda. Con el tiempo compartí mis sentimientos de culpa con una terapeuta especializada en traumas. Me preguntó con qué frecuencia ponía excusas por mi habitación desordenada cuando tenía 15 años y cuántas veces les decía a mis padres que haría las tareas más tarde, sólo para encontrar una excusa para hacer cualquier cosa menos mis tareas. Este puede ser un cambio de paradigma difícil para los padres de niños médicamente complejos, y puede requerir un esfuerzo consciente. Debemos recordar que algunos de los comportamientos que observamos en nuestros hijos no están relacionados con su diagnóstico, sino que forman parte del comportamiento normal de la infancia. 

Como padres, debemos recordar que nuestro trabajo consiste en dotar a nuestros hijos de tantas habilidades como podamos para ayudarles a convertirse en adultos de éxito. La definición de éxito variará de un niño a otro, pero debemos recordar el objetivo final, que es ayudarles a alcanzar su nivel óptimo de independencia y funcionalidad. Los niños aprenden desde la infancia cómo pueden influir en sus cuidadores en función de sus acciones, con o sin tumor cerebral. Aunque puede resultar difícil para toda la familia, debemos recordar que algunos comportamientos y sentimientos forman parte del desarrollo humano típico y que debemos responder en consecuencia. 

Los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos tienen casi cinco veces más probabilidades de vivir con sus padres cuando son adultos, menos probabilidades de tener un empleo y menos probabilidades que sus compañeros de asistir a la universidad y terminarla. Muchos resultados están relacionados con la fisiopatología de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos. Sin embargo, algunos pueden estar relacionados con el fracaso de los padres a la hora de fomentar la independencia. Al hacerlo, estamos reforzando rasgos codependientes en nuestros hijos. Es duro, lo sé. Nos cuesta quitar las manos del volante, por así decirlo; nos da mucho miedo soltarlas, pero tenemos que hacerlo, poco a poco. Podemos ayudar a nuestros hijos a desarrollar sus propias creencias en sus capacidades o autoeficacia empezando poco a poco. 

Una forma es implicarles en el proceso de toma de decisiones sanitarias en la medida de lo posible. Debemos implicarles en la planificación de sus cuidados y resultados sanitarios en la medida en que sean emocional y cognitivamente capaces. Esto puede ser tan sencillo como debatir con ellos por qué toman una determinada medicación y pedirles que expliquen las consecuencias de no tomarla. Pídale a su hijo que le ayude a preparar su medicación y que establezca recordatorios para programar las tomas. Podemos supervisarles y recordarles que lleven a cabo estas tareas, pero al hacerles participar, empiezan a responsabilizarse de los resultados de su salud. 

Involucramos a Zoe desde el diagnóstico inicial y el plan de tratamiento, cuando tenía 14 años. Ella decidió el día de su cirugía cerebral inicial y participó en todas las discusiones sobre la planificación de los cuidados. Cuando pasamos a centrarnos en la independencia, empezamos poco a poco. Ella decidía cuándo tomar la medicación durante un determinado periodo de tiempo y qué día ir al médico. Ahora, 5 años más tarde, Zoe acude sola a muchas de sus citas y a todas las pruebas de laboratorio. Yo solía ir a todas las citas y durante las extracciones de laboratorio les decía a los técnicos dónde tenían que hacer las extracciones (debido a la difícil vasculatura común en este tumor). Zoe también utilizaba una crema anestésica antes de las extracciones porque el miedo al dolor asociado a los análisis le provocaba mucha ansiedad. En el transcurso de uno o dos años empecé a retirarme; asistía a las citas con ella, pero ella tenía que hablar por sí misma. Sólo intervenía al final si necesitaba aclaraciones o abogar por ella. Tras una lenta transición de aproximadamente un año, ya no acudo a las citas de laboratorio y ella ya no utiliza crema anestésica. Confía en su capacidad para valerse por sí misma y ha practicado técnicas de respiración que la ayudan a respirar y a meditar durante las molestias. Tampoco acudo ya a las citas de atención primaria. Seguí el mismo plan de transición que con sus análisis. Poco a poco dejé de "conducir" las citas (lo que era muy difícil como profesional sanitaria) y pedí a Zoe que hablara con su médico, interviniendo sólo si era necesario, para asegurarme de que se cubrían sus necesidades sanitarias.

Este suave cambio me permitió esperar en el vestíbulo de la clínica durante las citas hasta donde estamos ahora. Hemos mantenido una relación bien establecida con sus proveedores y Zoe ha firmado una cesión de información que me permite hablar de la atención si es necesario. En lo que respecta a la atención primaria, no he acudido a ninguna cita en tres años. Tampoco asisto ya a las citas de neurología y sólo acudo a la visita del neurooncólogo cuando éste solicita y revisa sus resonancias magnéticas. Sigo acudiendo a todas las citas en las que existe la posibilidad de que se den noticias desagradables porque sigo queriendo apoyarla, consolarla y guiarla en los momentos difíciles. Sigo asistiendo a todas las citas en St. Jude mientras ella está bajo su cuidado y forma parte de un ensayo clínico. 

Es importante recordar que la independencia puede significar cosas muy distintas para cada persona. Para algunos es vivir por su cuenta y ser autosuficientes y para otros es la capacidad de vestirse solos por la mañana. Las familias deben fijarse objetivos que sean únicos para el niño y sus circunstancias. 

El progreso no tiene por qué ser un "todo o nada" A pesar de mi formación y experiencia y de que mi cónyuge es médico, seguimos teniendo nuestras luchas y momentos de lo que consideramos fracaso parental. Por ejemplo, el verano pasado le dije a mi hija: "¡Ya no puedo ser responsable! Tienes que hacerlo tú". Entre mi trabajo como enfermera, ser madre de nuestros cinco hijos e intentar mantener a mi madre viuda, todo ello mientras terminaba mi doctorado a tiempo completo, había agotado por completo mi capacidad de cuidadora. Empecé a sentirme resentida, como si me preocupara más por los demás que por mí misma. Llegué a un punto en el que quería rendirme, y lo hice. Dejé de ayudar con los recordatorios y la preparación de la medicación. 

Meses después, cuando acudimos a las citas de mi hija, muchas de sus analíticas, que habían sido normales durante años, ya no lo eran. Era doloroso saber que si yo hubiera seguido preparándole la medicación todas las noches como hasta entonces, sus análisis probablemente habrían sido normales, pero yo quería que ella fuera responsable de los resultados de su salud. Tenía que ser ella la que dijera a sus médicos, como adulta, que no estaba haciendo lo necesario (seguir los tratamientos) y tenía que oír: "los resultados de tus análisis son anormales". También fue duro para mí, me sentí una madre terrible y una enfermera aún peor. Odiaba verla sufrir de cualquier manera. Pero la experiencia nos hizo reflexionar y crecer a las dos. Ella tuvo que aceptar que era la responsable última de los resultados de su salud, y yo tuve que aceptar que quizá no estaba preparada para hacerlo todo sola, todavía.

A menudo digo, como padre de un niño con un diagnóstico que cambia la vida, que todos los sentimientos normales se magnifican. Todos los padres se sienten culpables de vez en cuando, pero nosotros (padres de niños con complejos médicos) REALMENTE nos sentimos culpables cuando elegimos no ayudar o no podemos ayudar a nuestros hijos a experimentar la "normalidad." Sólo recuerde que el éxito es un viaje, no un destino y es tan único como el individuo. 

Y si puedo decir una última cosa sobre la prestación de cuidados, es que recuerdes que debes ser amable contigo mismo y que es un proceso fluido que fluye y refluye. Puedes dar grandes pasos y retroceder al mismo tiempo, y eso no significa que estés fracasando.

La Fundación Raymond A. Wood publica todos los lunes información médica centrada en los problemas a los que se enfrentan los supervivientes y cuidadores de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.síguenos en Facebook. Done para apoyar nuestra misión de encontrar soluciones de calidad de vida para los supervivientes de tumores cerebrales.