Chaque année, le 10 juillet, Journée des maladies chroniques met en lumière les millions de personnes atteintes de maladies chroniques. Lancée en 2014, cette campagne annuelle de sensibilisation encourage l'éducation, la défense des droits et l'amélioration de l'accès aux soins de santé, tout en rassemblant les patients, les aidants, les professionnels de santé et les associations de défense des droits afin de créer des communautés plus saines. La Journée des maladies chroniques souligne également l’importance de soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant une prise en charge tout au long de la vie.
Si de nombreuses maladies chroniques sont bien connues, les complications pouvant résulter même d’un traitement efficace d’une tumeur cérébrale bénigne de l'axe hypothalamo-hypophysaire font souvent l'objet de bien moins d'attention. La Journée des maladies chroniques offre une occasion importante de sensibiliser le public aux difficultés à long terme auxquelles sont confrontés les survivants bien après la fin de leur traitement.
Pourquoi la Journée des maladies chroniques est-elle importante ?
Vivre avec une maladie chronique ne se résume pas à de fréquentes consultations médicales. De nombreuses personnes doivent composer avec des symptômes permanents, des traitements médicamenteux complexes, des difficultés financières, des handicaps invisibles et le poids émotionnel lié à la gestion des systèmes de santé.
La Journée des maladies chroniques nous rappelle que la sensibilisation ne se limite pas à la prise de conscience d’un diagnostic et des problèmes médicaux qui y sont associés. Il s’agit d’améliorer l’accès aux soins, de soutenir la recherche, de militer en faveur de politiques de santé équitables et de faire entendre la voix de ceux dont les pathologies sont souvent mal comprises.
En matière de craniopharyngiome, « bénin » ne veut pas dire « sans gravité »
Bien que le craniopharyngiome soit considéré comme une tumeur cérébrale bénigne, les conséquences de la tumeur et de son traitement peuvent perdurer toute la vie. Ces tumeurs se développant à proximité de l'hypothalamus et de l'hypophyse, les personnes qui en ont guéri souffrent souvent de troubles de santé chroniques nécessitant des soins médicaux continus.
De nombreux survivants sont confrontés à :
- Déficits hormonaux nécessitant un traitement substitutif à vie
- Obésité hypothalamique
- Déficit en arginine vasopressine (AVP-D)
- Dérèglement de la température
- Fatigue et troubles du sommeil
- Changements de la vision
- Difficultés cognitives
- Insuffisance surrénale
Ces difficultés ne disparaissent pas à la fin du traitement. Pour de nombreux survivants, vivre avec une tumeur cérébrale implique de devoir gérer au quotidien une maladie chronique complexe.
Comment soutenir les personnes ayant survécu à un craniopharyngiome
Pour soutenir une personne atteinte d'une maladie chronique, il n'est pas toujours nécessaire de faire un geste spectaculaire. De petits gestes peuvent faire une grande différence.
Vous pouvez nous aider en :
- En savoir plus sur le craniopharyngiome et ses conséquences à long terme.
- En reconnaissant que de nombreux symptômes sont invisibles, même lorsqu’une personne “ a l’air en bonne santé ”.”
- Offrir une certaine souplesse au travail, à l'école ou lors d'événements sociaux lorsque la fatigue se fait sentir ou que des besoins médicaux se présentent.
- Partager des informations pour sensibiliser le public.
- Soutenir les organisations qui financent la recherche, l'éducation et la défense des droits des patients.
- Prendre en compte les témoignages des personnes ayant survécu et de leurs aidants.
La sensibilisation permet de réduire la stigmatisation, de renforcer l'empathie et de contribuer à la création de communautés au sein desquelles les victimes se sentent prises en compte et soutenues.
Chaque voix compte
À l'occasion de cette Journée des maladies chroniques, prenons un instant pour rendre hommage à la résilience des personnes atteintes de maladies chroniques et pour prendre conscience des réalités de leur vie quotidienne.
Que vous partagiez une histoire, que vous participiez à la #I Reste fort Que ce soit pour participer à une campagne, militer en faveur d'un meilleur accès aux soins de santé ou simplement vous informer davantage sur les handicaps invisibles, vos actions peuvent contribuer à un changement durable.
Ensemble, nous pouvons sensibiliser davantage le public, améliorer la compréhension de cette maladie et veiller à ce que chaque personne qui en a souffert sache qu’elle n’est pas seule face à cette maladie chronique.