La Fundación Raymond A. Wood y Rhythm Pharmaceuticals se asocian para estudiar la fatiga en supervivientes de craneofaringioma
La fatiga es uno de los síntomas más difíciles y menos comprendidos que experimentan los supervivientes de craneofaringioma y otros tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Como parte de nuestro compromiso de mejorar la calidad de vida de los supervivientes, la Fundación Raymond A. Wood se enorgullece de anunciar una nueva colaboración de investigación con Rhythm Pharmaceuticals para estudiar el impacto de la fatiga en esta población de pacientes.
Este estudio se llevará a cabo a través de nuestro Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, que recoge datos directamente de pacientes y cuidadores para comprender mejor los efectos a largo plazo de estos tumores poco frecuentes.
Por qué es importante este estudio
Los supervivientes de craneofaringioma a menudo experimentan una profunda fatiga, que puede afectar significativamente a su vida diaria. En la fatiga pueden influir factores como el aumento de peso, la alteración de los patrones de sueño y la disfunción hipotalámica, pero se ha investigado poco sobre sus causas y posibles tratamientos.
El Dr. David Meeker, Presidente, Consejero Delegado y Presidente de Rhythm Pharmaceuticals, destacó la importancia de los datos aportados por los pacientes para mejorar la atención a los supervivientes:
"Estamos encantados de asociarnos con la Fundación Raymond A. Wood en esta encuesta para aprender más sobre la fatiga y sus efectos relacionados con los craneofaringiomas. Aprender directamente de los pacientes y cuidadores es importante para avanzar en nuestra comprensión de los craneofaringiomas y la fatiga y las consecuencias para mejorar la atención a los pacientes."
Como organización de defensa del paciente, reconocemos que la fatiga es algo más que estar cansado: es un síntoma que altera la vida y puede afectar a la función cognitiva, el bienestar emocional y la capacidad para realizar las actividades cotidianas.
"Nos complace unirnos a Rhythm en este esfuerzo por comprender mejor las experiencias de los supervivientes de craneofaringioma con la fatiga y los factores que pueden afectarla, como el aumento de peso y la somnolencia diurna", declaró Amy Wood, directora ejecutiva de la Fundación Raymond A. Wood.
¿Quién puede participar?
Todos supervivientes de craneofaringioma o sus cuidadores pueden participar en este estudio. Se entregará una tarjeta regalo Visa $50 a quienes completen las encuestas.
Si aún no está inscrito en el Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisariospuede inscríbete hoy y complete la encuesta.
🔗 Únase al registro aquí: www.rawoodfoundation.org/hptumorregistry
Si ya formas parte del registro, conéctate y completa la encuesta en:
🔗 https://hptumorregistry.iamrare.org/
Si tiene preguntas relacionadas con el estudio, póngase en contacto con registry@rawoodfoundation.org.
Avanzar en la investigación para la comunidad del craneofaringioma
En el Fundación Raymond A. Woodnos comprometemos a salvar la brecha entre las experiencias de los pacientes y la investigación científica. Esta colaboración con Rhythm Pharmaceuticals es un paso fundamental para abordar fatigauno de los problemas más debilitantes y olvidados a los que se enfrentan los supervivientes de un craneofaringioma.
Animamos a todos los pacientes y cuidadores a participar.su voz es importante para el futuro de la asistencia y la investigación.
Manténgase al tanto de las novedades a medida que avancemos en este importante estudio.
