Historia de un paciente: Trinity

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Trinity

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Trinity nació el 23 de octubre de 2008, una niña preciosa y sana de 2,5 kg. Fue un embarazo a término sin complicaciones. De bebé, Trinity aprendía rápido y alcanzaba pronto sus objetivos. Le apasionaba cantar, bailar y aprender cosas nuevas. Siempre perfeccionista, le encantaba ayudar con la limpieza y mantener su habitación de una manera determinada. En la escuela destacaba por su determinación en todo lo que hacía.

En segundo curso, Trinity empezó a tener dificultades para leer y ver de lejos. Una visita al oftalmólogo reveló astigmatismo en ambos ojos, y le recetaron gafas, que mejoraron notablemente su visión. En la visita de control se observó que no había crecido mucho, pero el médico aseguró que se trataba de un crecimiento lento.

A los nueve años, Trinity sufría fuertes dolores de cabeza, visión borrosa y no crecía en altura. Tras ocho días de dolores de cabeza, se sintió mareada y se desmayó. Preocupados, sus padres la llevaron a urgencias, donde una resonancia magnética reveló un tumor cerebral. La noticia fue devastadora y la ingresaron inmediatamente en el Hospital Infantil Vanderbilt.

El tumor, conocido como craneofaringioma, se había apoderado de su tallo hipofisario, la glándula pituitaria, y estaba unido a su hipotálamo, causando inflamación cerebral debido a un drenaje inadecuado del líquido cefalorraquídeo. Trinity se sometió a cirugía para extirpar el tumor y la hipófisis, seguida de medicación hormonal sustitutiva. A pesar de recuperarse, tuvo problemas de memoria a corto plazo.

La vida de Trinity cambió drásticamente desde entonces, con medicaciones diarias, salidas sensibles a la temperatura y haciendo frente a los efectos del craneofaringioma. A pesar de estos retos, siguió siendo cariñosa, fiel y decidida. Su hermana, Serenity, también desempeñó un papel importante en su apoyo.

A medida que crecía, Trinity tuvo que enfrentarse a más retos, como el acoso escolar debido a su peso, su memoria y su incapacidad para sudar. El sistema educativo público tenía dificultades para adaptarse a sus necesidades, así que sus padres decidieron educarla en casa para que aprendiera a su propio ritmo.

Los efectos del tumor se extendieron a otras zonas, como el hígado, dando lugar a la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD) por obesidad hipotalámica. Se está estudiando la posibilidad de utilizar medicamentos para adelgazar.

A lo largo de este viaje, la fuerza y la resistencia de Trinity han sido inspiradoras. Es tan perfeccionista como su madre y destaca ayudando en casa, cocinando, dibujando y cuidando de su familia. El camino ha sido un reto emocional, económico y físico para la familia, pero han sabido sobrellevarlo.

Calendario:

  • 2015 (7 años): Le diagnosticaron astigmatismo en ambos ojos, peor en el izquierdo. Le prescriben gafas.
  • 2016 (8 años): La visita de control del pediatra mostró que no había crecido en altura durante más de un año. Se determinó que tenía un crecimiento lento.
  • 15 de marzo de 2018 (9 años): Comenzaron fuertes dolores de cabeza, atribuidos inicialmente a los cambios meteorológicos.
  • 23 de marzo de 2018 (Día 8 de dolores de cabeza): Colapsó en Wal-Mart. Ingresado en el pediatra, que ordenó una resonancia magnética.
  • 30 de marzo de 2018: Se descubre un tumor cerebral (craneofaringioma). Ingresada en el Vanderbilt Children's Hospital para recibir tratamiento.
  • 4 de abril de 2018: Cirugía para extirpar el tumor y la hipófisis. Comienzo de la medicación hormonal sustitutiva.
  • 10 de abril de 2018: Trasladado de la UCIP a una habitación de paciente.
  • 11 de abril de 2018: Dado de alta y enviado a casa.
  • 2019: Las amígdalas y adenoides crecieron rápidamente por la hormona del crecimiento y fueron extirpadas.
  • 2019-2022: Resonancia magnética anual y análisis cada tres meses para controlar la recurrencia del tumor y los niveles hormonales. Ajustes en la medicación según sea necesario.
  • Noviembre de 2022 (14 años): Diagnosticado de escoliosis severa con una curvatura de 75 grados de la columna vertebral.
  • 7 de marzo de 2023: Cirugía para enderezar su columna vertebral con varillas, tornillos y un injerto óseo.
  • 10 de marzo de 2023: Dada de alta del hospital con una bomba de vacío para vendajes.
  • 17 de marzo de 2023: Se retira el vendaje de vacío y se aplica un vendaje seco.
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