Une feuille de route pour faire progresser la recherche, la défense des droits et la qualité de vie
La Fondation Raymond A. Wood Plan stratégique pour les exercices 2026 à 2028 Ce plan d'action nous sert de feuille de route pour améliorer la vie des personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire. Élaboré à partir des témoignages de patients, d'aidants, de cliniciens et de chercheurs, il décrit comment nous allons développer la recherche, renforcer notre action de défense des droits, développer notre communauté mondiale et garantir la pérennité à long terme de notre mission.
Tout ce que nous faisons repose sur un principe fondamental : l'expérience des patients doit façonner l'avenir des soins.
Notre vision
Une vie libérée du poids de la maladie pour les survivants d'une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire.
Notre mission
Promouvoir la recherche et militer en faveur de traitements permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire.
Priorités stratégiques
1. Recherche de pointe, innovation et soins cliniques
Nous nous engageons à accélérer les recherches visant à relever les défis les plus urgents auxquels sont confrontés les survivants. En investissant dans une science centrée sur le patient, en développant les infrastructures de recherche et en mettant au point des technologies innovantes, nous avons pour objectif d’améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie à long terme.
Parmi les principales initiatives, on peut citer :
- Développement du registre mondial des patients
- Faire progresser le développement d'un dispositif de surveillance du sodium à domicile
- Identifier de nouvelles priorités de recherche axées sur les patients
- Soutenir les centres d'excellence pour des soins globaux
2. Renforcer la défense des droits et l'accès aux traitements
De nombreux survivants se heurtent à des obstacles importants pour bénéficier de soins adaptés. Nous nous engageons à améliorer l'accès à des traitements qui changent la vie en sensibilisant le public aux troubles hypothalamiques, en mobilisant les décideurs politiques et les responsables du secteur de la santé, et en plaidant en faveur de systèmes qui prennent mieux en compte les besoins de notre communauté.
Parmi les principales initiatives, on peut citer :
- Plaider en faveur d'un accès équitable aux traitements émergents
- Établir des partenariats avec les professionnels de santé, les organismes payeurs et le secteur privé
- Impliquer les autorités de régulation pour améliorer la recherche et les parcours cliniques
- Sensibiliser le public aux besoins non satisfaits liés au craniopharyngiome et aux autres troubles hypothalamo-hypophysaires
3. Renforcer l'engagement communautaire et la sensibilisation
Personne ne devrait avoir à affronter seul le parcours de survie. Nous construisons une communauté mondiale solidaire, informée et autonome en développant les ressources pédagogiques, en favorisant les liens entre pairs et en créant des occasions permettant aux patients et aux aidants d'apprendre les uns des autres.
Parmi les principales initiatives, on peut citer :
- Développer les ressources pédagogiques multilingues
- Renforcer les partenariats avec des organisations du monde entier
- Lancement d'une communauté en ligne sécurisée destinée aux patients et aux aidants
- Proposer des webinaires, des événements éducatifs et des ressources de plaidoyer qui permettent aux patients de s'impliquer activement dans leur prise en charge et dans la recherche
4. Renforcer la durabilité à long terme
Pour instaurer un changement durable, il faut une organisation solide et pérenne. Nous investissons dans la diversification de nos sources de financement, le développement du leadership et le renforcement de nos capacités organisationnelles afin de pouvoir poursuivre notre mission pendant de nombreuses années encore.
Parmi les principales initiatives, on peut citer :
- Lancement d'une campagne de collecte de fonds pour soutenir le développement d'un appareil de mesure du sodium à domicile
- Développer les partenariats avec les grands donateurs et les entreprises
- Développer des stratégies de collecte de fonds à long terme, notamment les dons planifiés
- Renforcer la résilience organisationnelle grâce à la planification de la relève des dirigeants et au développement des capacités
Comment nous évaluerons notre réussite
Notre plan stratégique comprend des objectifs mesurables permettant d'évaluer les progrès réalisés dans tous les domaines relevant de notre mission.
Nous suivrons les résultats, notamment :
- Développement du registre mondial des patients
- Nouvelles collaborations de recherche et publications scientifiques
- Progrès réalisés dans le développement du mesureur de sodium
- Les actions de plaidoyer visant à améliorer l'accès au traitement
- Développement des ressources pédagogiques et de l'engagement communautaire
- Croissance des collectes de fonds, fidélisation des donateurs et pérennité de l'organisation
Des évaluations régulières menées par le personnel et le conseil d'administration garantiront la responsabilité, la transparence et l'amélioration continue.
Nos principes directeurs
Toutes nos actions reposent sur cinq valeurs fondamentales :
- Innovation centrée sur le patient – Être à l'écoute des survivants et des aidants afin d'élaborer des solutions pertinentes.
- Intégrité et transparence – Agir de manière responsable et communiquer en toute transparence.
- Empathie et compassion – Accompagner chaque personne dans le respect de sa dignité.
- Responsabilité éthique – Respecter les normes les plus strictes en matière de recherche, de défense des intérêts et de gestion responsable.
- Collaboration et inclusion – Rassembler des points de vue variés pour avoir un impact durable.
Perspectives d'avenir
Le plan stratégique pour les exercices 2026 à 2028 reflète notre engagement à apporter des changements significatifs et mesurables pour les survivants de tumeurs hypothalamo-hypophysaires à travers le monde. En investissant dans la recherche menée par les patients, en plaidant pour un accès équitable aux soins, en renforçant notre communauté mondiale et en bâtissant une organisation durable, nous posons les fondements d’un avenir où les survivants ne se contenteront pas de vivre, mais s’épanouiront pleinement.
Aux côtés des patients, des aidants, des professionnels de santé, des chercheurs, de nos partenaires et de nos sympathisants, nous transformons les expériences vécues en actions concrètes et façonnons un avenir meilleur pour notre communauté.
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