Établir des partenariats transparents et en adéquation avec notre mission afin de faire progresser la recherche, les soins et les résultats pour les patients
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) est ouverte à toute collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques, les organismes de biotechnologie, les chercheurs, les professionnels de santé et les autres parties prenantes qui partagent notre engagement à améliorer la prise en charge des personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire.
En tant qu'organisation centrée sur le patient, nous sommes convaincus que des progrès significatifs ne peuvent être réalisés que lorsque les expériences des patients et des soignants sont prises en compte dans la recherche, le développement de traitements, la formation et les initiatives visant à faciliter l'accès aux soins. Nous nous efforçons de favoriser des partenariats transparents, éthiques et en adéquation avec notre mission.
Principes directeurs
Nos partenariats s'appuient sur les principes suivants :
• Les intérêts des patients passent avant tout.
• L'intégrité scientifique et la transparence sont essentielles.
• Les collaborations doivent permettre d'obtenir des résultats concrets pour la communauté.
• Les points de vue des patients et des aidants doivent être pris en compte de manière respectueuse et responsable.
• Les ressources organisationnelles, l'expertise et la confiance de la communauté doivent être gérées avec soin.
Nos modes de partenariat
Réunions de prise de contact et de renforcement des relations
RAWF est ouvert à tout premier échange avec les organisations souhaitant en savoir plus sur notre mission, nos programmes, nos priorités communautaires et nos domaines d'intérêt commun.
Collaborations en matière de recherche
Nous collaborons avec des établissements universitaires, des partenaires industriels, des institutions gouvernementales, des organismes de recherche à but non lucratif et des organismes de recherche sous contrat afin de mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques des tumeurs, d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de la maladie, d’accélérer le développement de nouveaux traitements pour répondre aux besoins non satisfaits et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de tumeurs hypothalamo-hypophysaires.
Voici quelques exemples :
- Collaborations de recherche centrées sur le patient
- Patient Registre- collaborations dans ce domaine
- Recherche sur les résultats centrée sur le patient
- Participation aux comités consultatifs et de pilotage
Initiatives en matière d'éducation
RAWF collabore avec ses partenaires pour développer des programmes et des ressources pédagogiques destinés à accompagner les patients, les aidants, les professionnels de santé et les chercheurs.
Voici quelques exemples :
- Webinaires pédagogiques
- Campagnes de sensibilisation
- Programme de la conférence
- Ressources communautaires
Implication des patients et des aidants
Le programme RAWF peut aider les organisations à mieux comprendre les expériences et les priorités des patients et des aidants grâce à des actions de participation adaptées.
Voici quelques exemples :
- Séances d'écoute
- Groupes de discussion
- Enquêtes auprès de la population
- Activités de conseil aux patients
Mission de conseil et de stratégie
Les organisations peuvent faire appel à l'expertise de la RAWF concernant l'expérience des patients, les besoins non satisfaits, les priorités de recherche, les défis liés à la survie et les enjeux plus généraux touchant la communauté des personnes atteintes de troubles hypothalamo-hypophysaires.
Lorsque la mise en œuvre d'une initiative nécessite des ressources organisationnelles importantes, une expertise spécialisée, des moyens de recherche ou la participation de la communauté, le RAWF peut conclure des accords formels définissant le champ d'application, les attentes et les responsabilités de toutes les parties.
Engagement en faveur de la transparence
RAWF s'engage à faire preuve de transparence quant à ses relations avec le secteur privé et à veiller à ce que toutes ses collaborations restent en accord avec sa mission, ses valeurs et son engagement envers la communauté qu'elle sert.
Découvrez les possibilités de collaboration
RAWF est ouvert au dialogue avec les organisations qui s'engagent à faire progresser la recherche, à améliorer l'accès aux traitements et à améliorer la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire.
Que vous souhaitiez mieux comprendre les besoins des patients, explorer des possibilités de collaboration en matière de recherche, développer des initiatives pédagogiques ou impliquer la communauté de manière constructive, nous vous invitons à nous contacter afin de discuter des opportunités de partenariat envisageables.
Contactez nous pour entamer la conversation.