Gestion des soins à domicile de l'Adipsic AVP-D pour les patients atteints de tumeurs cérébrales pédiatriques
Le déficit en arginine vasopressine (AVP-D, diabète insipide) est une maladie rare et chronique dans laquelle l'hypothalamus ne produit pas de vasopressine, également connue sous le nom d'hormone antidiurétique (ADH), ce qui peut entraîner des problèmes d'équilibre des fluides corporels et des taux de sodium dans le sang trop élevés entraînant une hyponatrémie (trop de fluides dans le corps) ou une hypernatrémie (trop peu de fluides dans le corps). L'une ou l'autre de ces affections peut provoquer des crises débilitantes, un coma ou être fatale.
L'AVP-D adipsique signifie que le patient n'a pas un mécanisme de soif intact. Les patients qui ont été traités pour des tumeurs cérébrales ayant entraîné des lésions hypothalamiques peuvent être confrontés à ce problème, ce qui rend la prise en charge de l'AVP-D plus difficile. La thérapie hormonale de remplacement sous forme de desmopressine (DDAVP) peut être peu fiable au jour le jour pour certains patients.
L'évaluation du sodium chez les patients pédiatriques est particulièrement difficile. Il n'existe actuellement aucun appareil de mesure du sodium qui puisse être testé à domicile. Les patients sont soumis à des visites de laboratoire, parfois plusieurs fois par semaine. En dehors des heures de travail, lorsque les laboratoires sont fermés, les patients doivent être testés dans les salles d'urgence et sont admis si leur taux de sodium est hors norme. Les prises de sang se font par voie veineuse, ce qui est difficile pour les enfants. Les patients atteints de diabète insipide central adipeux devront être hospitalisés plusieurs fois par an.
Les analyseurs de sang portatifs de qualité hospitalière sont la seule option dont disposent les soignants pour déterminer les taux de sodium à domicile. Ils fournissent des résultats précis en laboratoire en 5 minutes avec une piqûre au doigt et 10 à 20 gouttes de sang. Ces appareils ne sont pas approuvés par la FDA pour une utilisation à domicile, sont coûteux et ne sont pas couverts par les assurances. Dans le cadre d'un usage médical compassionnel et avec les conseils d'un médecin, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a fourni à 30 patients pédiatriques et à leurs familles des analyseurs de sang portables ainsi que des fournitures. La RAWF a également sensibilisé les endocrinologues pédiatriques à l'efficacité de ces appareils dans la gestion du sodium.
Conférence bisannuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
The Raymond A. Wood Foundation (RAWF) along with the Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) neuroendocrine clinic hosts a bi-annual conference on medical, educational and social issues faced by hypothalamic-pituitary brain tumor survivors.
Cet événement rassemble des individus, des soignants et des experts en soins de santé, tous dédiés à l'amélioration de la vie des personnes affectées par diverses conditions médicales causées par des tumeurs cérébrales hypophysaires. Cette conférence offre une occasion unique d'engager des conversations significatives, de partager des expériences personnelles et de s'informer sur les dernières avancées en matière de traitement et de soins. Des conférenciers d'honneur perspicaces aux sessions interactives en petits groupes, les familles acquièrent des connaissances inestimables sur la gestion de l'après-diagnostic et de l'après-traitement.
Groupes de soutien
The Raymond A. Wood Foundation hosts monthly support groups for caregivers and survivors of hypothalamic-pituitary brain tumors. These virtual spaces are tailored to provide a safe haven to connect, share, and find solace amidst the challenges faced. Whether you are a survivors, or you’re caring for a family member, friend, or loved one, our online support groups offer a convenient platform to exchange experiences, glean insights, and seek guidance from others who are walking a similar path. Engage in meaningful discussions, access valuable resources, and gain emotional sustenance from the comfort of your home. These digital gatherings transcend geographical boundaries, fostering a sense of belonging and camaraderie that reinforces the idea that you’re not alone in your journey. Join our online support groups and discover the power of a united caregiver community, available at your fingertips.
Formation continue
La Fondation Raymond A. Wood estime que l'éducation est le meilleur outil pour aider les patients et les soignants à devenir leurs meilleurs défenseurs.
RAWF propose des webinaires et des vidéos éducatives sur des sujets d'intérêt allant de la recherche, des thérapies émergentes et des essais cliniques en cours, à des plongées approfondies dans la gestion des conditions résultant des tumeurs. Nous explorons des sujets tels que l'éducation spécialisée, les compétences sociales et les problèmes de comportement.
Les webinaires sont traduits dans 50 langues et nombre de nos vidéos éducatives sont traduites en espagnol.
All of our educational content is available on our video hub. Get access here.
Navigateur de patients en ligne
RAWF is currently working to develop a comprehensive online resource for information and to answer commonly asked questions about craniopharyngioma. Diagnosis of this tumor and management of care in the aftermath is daunting. There is currently no comprehensive resource that takes a deep dive into the common issues. This hub will be built on the WordPress platform and will provide an overview of treatment options, leading treating hospitals and physicians, current therapies including off-label options and prescribing doctors and a survivors’ spotlight highlighting success stories of patients. The navigator is expected to launch by the end of 2024.
Soutenir nos programmes
Votre soutien peut avoir un impact durable sur notre mission, nous permettant de créer un changement positif et de transformer la vie de ces survivants de tumeurs cérébrales. Rejoignez-nous pour défendre cette cause et, ensemble, nous pouvons ouvrir la voie à un avenir meilleur, non seulement pour ces patients, mais aussi pour la recherche sur le cerveau et l'aide aux patients.