Gestion des soins à domicile de l'Adipsic AVP-D pour les patients atteints de tumeurs cérébrales pédiatriques
Le déficit en arginine vasopressine (AVP-D, diabète insipide) est une maladie rare et chronique dans laquelle l'hypothalamus ne produit pas de vasopressine, également connue sous le nom d'hormone antidiurétique (ADH), ce qui peut entraîner des problèmes d'équilibre des fluides corporels et des taux de sodium dans le sang trop élevés entraînant une hyponatrémie (trop de fluides dans le corps) ou une hypernatrémie (trop peu de fluides dans le corps). L'une ou l'autre de ces affections peut provoquer des crises débilitantes, un coma ou être fatale.
L'AVP-D adipsique signifie que le patient n'a pas un mécanisme de soif intact. Les patients qui ont été traités pour des tumeurs cérébrales ayant entraîné des lésions hypothalamiques peuvent être confrontés à ce problème, ce qui rend la prise en charge de l'AVP-D plus difficile. La thérapie hormonale de remplacement sous forme de desmopressine (DDAVP) peut être peu fiable au jour le jour pour certains patients.
L'évaluation du sodium chez les patients pédiatriques est particulièrement difficile. Il n'existe actuellement aucun appareil de mesure du sodium qui puisse être testé à domicile. Les patients sont soumis à des visites de laboratoire, parfois plusieurs fois par semaine. En dehors des heures de travail, lorsque les laboratoires sont fermés, les patients doivent être testés dans les salles d'urgence et sont admis si leur taux de sodium est hors norme. Les prises de sang se font par voie veineuse, ce qui est difficile pour les enfants. Les patients atteints de diabète insipide central adipeux devront être hospitalisés plusieurs fois par an.
Les analyseurs de sang portatifs de qualité hospitalière sont la seule option dont disposent les soignants pour déterminer les taux de sodium à domicile. Ils fournissent des résultats précis en laboratoire en 5 minutes avec une piqûre au doigt et 10 à 20 gouttes de sang. Ces appareils ne sont pas approuvés par la FDA pour une utilisation à domicile, sont coûteux et ne sont pas couverts par les assurances. Dans le cadre d'un usage médical compassionnel et avec les conseils d'un médecin, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a fourni à 30 patients pédiatriques et à leurs familles des analyseurs de sang portables ainsi que des fournitures. La RAWF a également sensibilisé les endocrinologues pédiatriques à l'efficacité de ces appareils dans la gestion du sodium.
Conférence bisannuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF), en collaboration avec la clinique de neuroendocrinologie de l'Hôpital des enfants de Philadelphie (CHOP), organise deux fois par an une conférence consacrée aux problèmes médicaux, éducatifs et sociaux auxquels sont confrontés les survivants d'une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire.
Cet événement rassemble des individus, des soignants et des experts en soins de santé, tous dédiés à l'amélioration de la vie des personnes affectées par diverses conditions médicales causées par des tumeurs cérébrales hypophysaires. Cette conférence offre une occasion unique d'engager des conversations significatives, de partager des expériences personnelles et de s'informer sur les dernières avancées en matière de traitement et de soins. Des conférenciers d'honneur perspicaces aux sessions interactives en petits groupes, les familles acquièrent des connaissances inestimables sur la gestion de l'après-diagnostic et de l'après-traitement.
Groupes de soutien
La Fondation Raymond A. Wood organise chaque mois des groupes de soutien destinés aux aidants et aux personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire. Ces espaces virtuels sont conçus pour offrir un havre de paix où échanger, partager et trouver du réconfort face aux difficultés rencontrées. Que vous soyez un(e) survivant(e) ou que vous vous occupiez d’un membre de votre famille, d’un ami ou d’un proche, nos groupes de soutien en ligne offrent une plateforme pratique pour échanger des expériences, glaner des idées et solliciter les conseils d’autres personnes qui traversent une situation similaire. Participez à des discussions enrichissantes, accédez à des ressources précieuses et trouvez un soutien émotionnel depuis le confort de votre domicile. Ces rencontres numériques transcendent les frontières géographiques, favorisant un sentiment d’appartenance et de camaraderie qui renforce l’idée que vous n’êtes pas seul(e) dans votre parcours. Rejoignez nos groupes de soutien en ligne et découvrez la force d'une communauté d'aidants soudée, accessible d'un simple clic.
Formation continue
La Fondation Raymond A. Wood estime que l'éducation est le meilleur outil pour aider les patients et les soignants à devenir leurs meilleurs défenseurs.
RAWF propose des webinaires et des vidéos éducatives sur des sujets d'intérêt allant de la recherche, des thérapies émergentes et des essais cliniques en cours, à des plongées approfondies dans la gestion des conditions résultant des tumeurs. Nous explorons des sujets tels que l'éducation spécialisée, les compétences sociales et les problèmes de comportement.
Les webinaires sont traduits dans 50 langues et nombre de nos vidéos éducatives sont traduites en espagnol.
L'ensemble de nos contenus pédagogiques est disponible sur notre plateforme vidéo. Accédez-y ici.
Navigateur de patients en ligne
RAWF travaille actuellement à la mise en place d’une ressource en ligne complète destinée à fournir des informations et à répondre aux questions fréquemment posées sur le craniopharyngiome. Le diagnostic de cette tumeur et la prise en charge qui s’ensuit constituent un véritable défi. Il n’existe actuellement aucune ressource exhaustive qui aborde en profondeur les problèmes courants. Cette plateforme, qui sera développée sur WordPress, proposera un aperçu des options thérapeutiques, des principaux hôpitaux et médecins spécialisés, des traitements actuels (y compris les utilisations hors AMM) et des prescripteurs, ainsi qu’une rubrique ’ Témoignages de survivants » mettant en avant les réussites de patients. Le lancement de cette plateforme est prévu d’ici fin 2024.
Soutenir nos programmes
Votre soutien peut avoir un impact durable sur notre mission, nous permettant de créer un changement positif et de transformer la vie de ces survivants de tumeurs cérébrales. Rejoignez-nous pour défendre cette cause et, ensemble, nous pouvons ouvrir la voie à un avenir meilleur, non seulement pour ces patients, mais aussi pour la recherche sur le cerveau et l'aide aux patients.