Améliorer la vie au-delà de la simple survie

Les Fondation Raymond A. Wood (RAWF) est une association à but non lucratif qui se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire, par le biais de la recherche, de la défense des droits, de la sensibilisation et de l'innovation. Nous sommes convaincus que survivre à une tumeur cérébrale ne doit pas signifier vivre sans réponses, sans soutien ni sans espoir.

Bien que de nombreuses tumeurs cérébrales de l'axe hypothalamo-hypophysaire présentent des taux de survie élevés, les survivants sont souvent confrontés, tout au long de leur vie, à des difficultés d'ordre médical, cognitif et endocrinien, ainsi qu'à des problèmes liés à leur qualité de vie, qui restent sous-estimés et insuffisamment pris en charge financièrement. RAWF a pour vocation de changer cette situation.

Notre travail repose sur une conviction simple : Les patients et leurs familles devraient contribuer à façonner l'avenir de la recherche, des traitements et des soins. Cette approche centrée sur le patient guide toutes nos actions, qu'il s'agisse de faire progresser la recherche scientifique, de militer pour un meilleur accès aux traitements ou de renforcer la communauté mondiale.

Nos activités

Chaque initiative de RAWF vise à aider les victimes à s'épanouir. Nous intervenons dans quatre domaines clés :

Recherche et innovation de pointe

Militer pour de meilleurs soins

De nombreux survivants ont du mal à accéder à des traitements adaptés, car les troubles hypothalamiques restent mal compris. Nous travaillons aux côtés de cliniciens, de chercheurs, de partenaires du secteur privé et de décideurs politiques afin de sensibiliser le public, d’améliorer l’accès aux traitements et de militer en faveur de systèmes de santé qui prennent en compte les besoins spécifiques de notre communauté.

Créer une communauté

Vivre avec une tumeur hypothalamo-hypophysaire a des répercussions sur tous les aspects de la vie, bien au-delà du simple diagnostic médical. Nous proposons des ressources pédagogiques, un soutien par les pairs, des webinaires, des programmes destinés aux aidants, ainsi que des occasions pour les patients et leurs familles de se rencontrer, d’apprendre et de défendre ensemble leurs intérêts.

Investir dans l'avenir

Pour avoir un impact à long terme, il faut assurer une pérennité à long terme. Grâce à une gestion responsable, à des partenariats stratégiques et à des sources de financement diversifiées, nous continuons à investir dans la recherche, l'innovation et les programmes qui permettront d'améliorer la situation des futures générations de survivants.

Notre engagement

Toutes nos actions s'appuient sur les témoignages des patients, des survivants, des aidants, des cliniciens et des chercheurs. Nous sommes convaincus que l'on ne peut réaliser de réels progrès que lorsque les découvertes scientifiques s'appuient sur des expériences vécues et que la collaboration remplace le cloisonnement.

Notre travail s'appuie sur les valeurs suivantes :

• Innovation centrée sur le patient
• Intégrité et transparence
• Empathie et compassion
• Responsabilité éthique
• Collaboration et inclusivité

Découvrez notre organisation

Pour en savoir plus sur les personnes, la vision et les actions de la Fondation Raymond A. Wood, consultez les pages ci-dessous :

• Mission, vision et valeurs – Les principes qui guident chacune de nos décisions.
• Leadership – Découvrez notre conseil d'administration, nos conseillers et notre équipe de direction.
• Ressources – Du diagnostic récent à la vie après le cancer, découvrez des ressources pour vous accompagner tout au long de votre parcours.
• Domaines thérapeutiques – Découvrez les tumeurs hypothalamo-hypophysaires et les pathologies associées.
• Nous contacter – Contactez-nous, posez vos questions ou découvrez comment vous impliquer.

Ensemble, nous œuvrons pour un avenir où chaque personne ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire aura accès aux connaissances, aux traitements, au soutien et aux innovations dont elle a besoin pour vivre pleinement sa vie. TPour soutenir cette mission, pensez à faire un don dès aujourd'hui.