Nouvelle fonctionnalité du site web : Recherche d'essais cliniques
La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."
RAWF organise une séance d'écoute des patients sur l'HO
Voulez-vous nous aider ?
Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.
Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Lundi médical : L'histoire inspirante d'une mère qui défend sa cause
Le lundi médical d'aujourd'hui met en lumière un podcast récent produit par Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et défenseur des droits des mères, qui interviewe Maria Picone de l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses. TREND.
La Fondation Raymond A. Wood annonce une nouvelle déclaration de mission
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) annonce une nouvelle mission donner aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires les moyens d'améliorer leur qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs. La mission élargit le champ d'action de la fondation aux survivants adultes et se concentre sur les tumeurs qui occupent la partie centrale du cerveau et ont un impact sur le système endocrinien, les processus métaboliques, la cognition et le comportement, la vision, la croissance, la réponse au stress et d'autres fonctions importantes de l'organisme.
Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous de télémédecine
Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.
Refusé ? Comment faire face à un refus d'assurance maladie.
C'est ce sentiment d'angoisse qui m'envahit chaque fois que j'ouvre les lettres de notre caisse d'assurance maladie. Va-t-il y avoir un refus ? Quel que soit le nombre de refus, je me mets en mode panique. Je calcule immédiatement le nombre d'appels téléphoniques à passer, le nombre de lettres à écrire et le temps que cela prendra. Comme ces événements surviennent inévitablement un samedi, ma panique s'installe jusqu'au lundi.
Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales : Comment passer de la survie à la prospérité ?
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.