COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.
Refusé ? Comment faire face à un refus d'assurance maladie.
C'est ce sentiment d'angoisse qui m'envahit chaque fois que j'ouvre les lettres de notre caisse d'assurance maladie. Va-t-il y avoir un refus ? Quel que soit le nombre de refus, je me mets en mode panique. Je calcule immédiatement le nombre d'appels téléphoniques à passer, le nombre de lettres à écrire et le temps que cela prendra. Comme ces événements surviennent inévitablement un samedi, ma panique s'installe jusqu'au lundi.
Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales : Comment passer de la survie à la prospérité ?
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
Les survivants d'une tumeur cérébrale rare et leurs familles se rencontrent à Ocean City
Ocean City, MD - Les survivants du craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne rare et complexe, et leurs familles se sont réunis pour le premier pique-nique des survivants du craniopharyngiome de la côte Est au Northside Park d'Ocean City samedi. Le groupe comprenait également des conjoints, des parents, des frères et sœurs et des grands-parents, qui se soutiennent mutuellement sur Facebook dans le cadre d'une page de groupe spécifique à la tumeur. Le pique-nique a été organisé en partie par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), dont la mission est d'apporter un soutien à la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales infantiles et de leurs familles.
Le directeur de la RAWF se rend sur la colline
Washington, D.C. - Amy Wood, directrice de la Fondation Raymond A. Wood, s'est jointe au contingent du Maryland qui s'est rendu mardi sur la Colline avec la National Brain Tumor Society pour plaider en faveur d'une législation visant à financer la recherche sur les tumeurs cérébrales. Amy Wood est la mère d'Alex, 6 ans, survivant d'une tumeur cérébrale et élève de maternelle à l'école primaire d'Ocean City.