Hay varios estudios en curso que necesitan participación de pacientes y cuidadores, y su participación puede ayudar a acelerar vitales. Al unirse a estos estudios, puede desempeñar un papel crucial en la configuración del futuro tratamientos y cuidados para nuestra comunidad. 

AVP-D/Diabetes Insípida Encuesta
Si usted es un paciente con AVP-D/DI o un cuidador, puede ayudar a informar a médicos y organizaciones de apoyo para mejorar la atención. Esta encuesta encuesta está abierta hasta el 23 de agosto. 23. La encuesta está patrocinada por la campaña "¿Tienes diabetes Insípida o Deficiencia de AVP"? Grupo de Facebook, La Alianza Mundial de Organizaciones Pituitarias (WAPO) y la Asociación de Histiocitosis. Asesor: Dr. Cihan Atilla, Neuroendocrinólogo, Universidad de Basilea, Suiza. Basilea, Suiza. Disponible en inglés, español y portugués.

Medición de la calidad de en pacientes adultos operados de craneofaringioma un craneofaringioma
El Laboratorio de Resultados Quirúrgicos de Neurooncología El Laboratorio de Resultados Quirúrgicos vida en pacientes adultos operados de un craneofaringioma. Si tiene al menos 18 años por favor, responda a una encuesta de 10 minutos para ayudar a calificar los aspectos que afectan a su calidad de vida los cuidados. 

Terapia cognitivo-conductual para el insomnio
El Centro Oncológico Massey de VCU busca adultos diagnosticados con un tumor cerebral primario que experimentan dificultades para dormir para participar en un nuevo estudio sobre cognitiva conductual para el insomnio (TCC-I). Los participantes serán asignados aleatoriamente a la TCC-I o al tratamiento habitual. La TCC-I incluye seis sesiones virtuales semanales, pruebas pruebas cognitivas, diarios de sueño, etc. Los participantes deben tener 18 años y poder asistir a las sesiones sesiones virtuales. Si está interesado, llame al (804) 628-6799 o envíe un correo electrónico a livenow@vcu.edu para comprobar su admisibilidad.

Tutoría para recién diagnosticados 
Enfrentarse a un nuevo diagnóstico puede ser abrumador, pero no tiene por qué hacerlo solo. Nuestro Programa de Mentores para Recién Diagnosticados empareja a pacientes recién diagnosticados y sus familias mentores experimentados que proporcionan orientación apoyo y conocimientos de primera mano. Estos mentores entienden el proceso y están aquí para ayudarle en cada paso, ofreciéndole ideas y ánimo. Póngase en contacto con alguien que y que puede ofrecerte un apoyo inestimable este difícil momento. Para más información envíe un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org.

Apoyo a cuidadores y supervivientes Grupos
Nuestros grupos de apoyo ofrecen un espacio acogedor tanto para supervivientes como para cuidadores se conecten y compartan sus experiencias. El Grupo de Apoyo a Supervivientes se reúne el segundo sábado de cada mes, ofreciendo una plataforma para que los supervivientes retos, triunfos y estrategias para vivir vivir bien. Por su parte, el Grupo de Apoyo a Cuidadores se reúne el segundo martes de cada mes, ofreciendo a los cuidadores la oportunidad de compartir sus historias, buscar consejo y encontrar consuelo en una comunidad que comprende las que comprende las demandas únicas de los cuidadores. Únase a nosotros para encontrar apoyo, ánimo y amistad entre aquellos que realmente comprenden. Para más información, visite la sección de eventos de nuestro sitio web.

Próximamente Adolescentes Adolescentes
Nos complace anunciar el lanzamiento de nuestro Grupo de Apoyo para Adolescentes diseñado específicamente para adolescentes de vivir con un tumor cerebral hipotalámico hipotálamo-hipofisario. Este grupo proporcionará un entorno ambiente seguro y de apoyo para los adolescentes a conectar, compartir sus experiencias, y construir amistades con otros que entienden su viaje. Manténgase para más detalles, y si usted está interesado en en unirte, envía un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org  para recibir actualizaciones e información sobre la primera reunión.

Esperamos que hagan planes para unirse a nosotros el próximo año pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios se reúnan para para explorar temas críticos y establecer dentro de nuestra comunidad. La conferencia los últimos avances en el tratamiento tratamiento de tumores, estrategias para endocrinos, conocimientos sobre obesidad hipotalámica, retos sociales y emocionales, y la gestión eficaz de los cuidados. Con sesiones dirigidas por expertos, debates interactivos y oportunidades este evento promete educar, inspirar y unirnos a todos. Para más información visite www.rawoodfoundation.org/annual-conference y únase a nuestra conferencia Grupo de Facebook para estar al día del evento y para opinar sobre el orden del día.

Conozca Josh Begley, que se enfrenta a su primer triatlón este noviembre.
Josh, chef profesional en Carolina del Carolina del Sur, se entrena para su primer triatlón y competirá en honor de su hermano, Matt, un valiente superviviente de craneofaringioma, recaudando fondos para la Fundación Raymond A. Wood. Raymond A. Wood. Invitamos a nuestra comunidad a animar a Josh. Más información y apoyo Josh

¿Te sientes inspirado? Tú también puedes marcar la diferencia. Considere la posibilidad de organizar su propio en apoyo de la Fundación Raymond A. Wood. Cada esfuerzo de esfuerzo nos ayuda a estar más cerca de mejorar vidas de los supervivientes de tumores cerebrales. Averigüe cómo puede ayudar.

Sus experiencias y puntos de vista son muy valiosos para nuestra comunidad. nuestra comunidad. Juntos, seguimos apoyando y capacitando a los afectados afectados por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Gracias por ser una parte esencial de nuestro nuestro viaje.