Conozca a Connor Donahue, último beneficiario
Connor, que ahora tiene 17 años, nació con un tipo raro de tumor cerebral llamado hamartoma hipotalámico (HH) . Connor sufrió ataques gelásticos (un síntoma de HH) desde su nacimiento. Los ataques gelásticos son raros y consisten en episodios de risa nerviosa sin desencadenante aparente. Los ataques nunca se diagnosticaron hasta que empezó a tener ataques parciales complejos.
Webinar sobre la obesidad hipotalámica con Marci Serota, RDN
Lillian, de 7 años, se recupera de un reciente tratamiento contra un tumor cerebral y recibe un analizador de sangre portátil
A Lillian Knowlton, de Chesapeake, Virginia, le diagnosticaron a principios de año un tumor cerebral craneofaringioma. Conocimos a los padres de Lillian en el Día del Tumor Cerebral Hipofisario del Hospital Infantil de Filadelfia el pasado mes de marzo, mientras estaba ingresada y en el postoperatorio de una resección tumoral. Recientemente, Jennifer, la madre de Lillian, se puso en contacto con nosotros debido a la lucha por controlar su sodio. Dijo que Lillian estaba básicamente confinada en casa debido a la monitorización constante.
Conoce a Isaac, nuestro último beneficiario
A Isaac, de 7 años, de Eugene, Oregón, le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma el pasado diciembre. Las secuelas del tratamiento tumoral incluyen una diabetes insípida difícil de controlar, con niveles de sodio fluctuantes y un mecanismo de la sed poco fiable debido al daño hipotalámico.
Día del tumor cerebral hipofisario - Una retrospectiva
Para aquellos que han seguido nuestra historia desde el diagnóstico de Alex, me habrán oído decir una y otra vez que hay bendiciones en este viaje. A veces, en los días difíciles, es un recordatorio para mí misma para superar ese día, como una afirmación, y a veces, cuando lo digo, es una expresión de alegría. Ayer hubo muchos momentos de alegría.
Conozca a Micah, de 13 años, nuestro noveno beneficiario
En otoño de 2013, tenía 8 años y acababa de terminar su primera temporada de fútbol americano; le encantaban los deportes de todo tipo, construir con Legos, la historia y la ciencia. Era lo que podría denominarse un "alma vieja".
RAWF ofrece ejemplares gratuitos de Hungry for Solutions a los pacientes con tumores cerebrales que sufren obesidad hipotalámica
La obesidad hipotalámica (HO) puede ser una comorbilidad devastadora de los tumores cerebrales alrededor del eje hipotálamo-hipofisario. Esta enfermedad puede provocar hambre incontrolable y aumento de peso en los pacientes debido a daños en el hipotálamo, que actúa como centro de control del hambre y la sed. Cuando se daña este mecanismo, el organismo puede entrar en modo de inanición, lo que hace que el paciente esté constantemente hambriento y almacene calorías en forma de grasa.
Conozca a Anastasia, la octava receptora de un analizador de sangre de RAWF
A Anastasia Rafter, una niña de dos años de Niagara Falls (Nueva York), le diagnosticaron un tumor agresivo en el quiasma óptico el 20 de diciembre de 2016, a los 8 meses de edad. El tumor la dejó completamente ciega. Fracasó toda la quimioterapia estándar y se sometió a cirugía en octubre de 2017, donde se extirpó 50% de su tumor, pero la cirugía destruyó su glándula pituitaria.
La historia de Teddy
El 21 de julio, me senté en la sala de urgencias de Yale y un médico me dijo que mi hijo tenía una gran masa en la base del cerebro. Como padre, nada puede prepararte para esta noticia. Mi dulce Teddy se sometió a una operación de diez horas el 23 de julio para extirpar una gran parte del tumor.
Henry Cloninger recibe un analizador de sangre
Este verano, la Fundación Raymond A. Wood proporcionó a Henry Cloninger, un niño de 6 años de Godfrey (Illinois), un analizador de sangre para ayudar a su familia a gestionar su atención médica en casa.
