Un nuevo estudio arroja luz sobre la hiperfagia en el craneofaringioma
Estamos encantados de compartir la publicación de nuestro segundo estudio de investigación del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, dirigido por la Fundación Raymond A. Wood. Titulado "Hiperfagia en craneofaringioma: Un estudio del mundo real: Un estudio del mundo real del registro internacional de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios"se publicó en la prestigiosa Informes científicos y escrito conjuntamente por la Directora Científica, Nathalie Kayadjanian, los miembros de la Junta Directiva, Eugenie Hsu, Dean Carson, y la Directora Ejecutiva, Amy Wood.
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Gracias a nuestra comunidad, analizamos los datos de 40 cuidadores de supervivientes de craneofaringioma (CP). Este estudio nos ayuda a comprender mejor hiperfagia-estado caracterizado por hambre extrema, dificultad para sentirse saciado y búsqueda persistente de comida.
Por qué es importante este estudio:
La hiperfagia afecta a más de la mitad de las personas con PC -y hasta a 70% de las que padecen obesidad hipotalámica (HO)-, como se constató en nuestro estudio anterior Comprender el impacto del craneofaringioma en cuidadores y supervivientes. Puede reducir significativamente la calidad de vida y suponer una pesada carga para las familias.
Este estudio pretendía comprender mejor:
- Diferencias en el comportamiento alimentario de personas con y sin HO
- Cómo se presenta la hiperfagia en la parálisis cerebral
- Cómo podemos medir e identificar la hiperfagia
Lo que encontramos
Nuestros hallazgos muestran que los comportamientos alimentarios en la PC varían de normales a hiperfagia grave, especialmente en los supervivientes con HO.
En comparación con los que no tienen HO, los supervivientes con HO:
- Enfrentarse a problemas de salud adicionales relacionados con la disfunción hipotalámica denominada síndrome hipotalámico (fatiga, alteración del reloj corporal, problemas emocionales, cognitivos y de comportamiento).
- Experimentar un hambre más intensa y sentirse menos saciado
- Piensa constantemente en comida y se consume por pensamientos alimentarios
- Tienen respuestas emocionales y conductuales más fuertes al hambre
En algunos casos, los cuidadores informaron de comportamientos como comer elementos no alimentarios (pica), similares a los patrones observados en el síndrome de Prader-Willi.
Descubrimos que los cuidadores de supervivientes con HO utilizaban diversas estrategias para controlar el entorno alimentario.
Por último, nuestros resultados mostraron que las puntuaciones de gravedad de la hiperfagia en los supervivientes de PC con HO alcanzan niveles comparables a los del síndrome de Prader-Willi, lo que subraya lo grave que puede ser la hiperfagia en los supervivientes de PC con HO.
Una idea sencilla pero poderosa
Una conclusión clave: identificar la hiperfagia es complicado debido a la complejidad del comportamiento, que no es fácilmente observable en la consulta de un médico, y al estigma asociado a los comportamientos alimentarios y de búsqueda de comida. Nuestro estudio demostró que basta con preguntar. Cuánto tiempo del día los supervivientes están preocupados por la comida, en una escala de 0 a 10, donde 0 es nada de tiempo y 10 es todo el tiempo. ("preocupación por la comida") puede ser una forma sencilla y eficaz de detectar la hiperfagia en entornos clínicos, lo que podría ayudar a los médicos a identificar la afección más fácilmente durante las visitas rutinarias.
Por qué esto cambia la atención al paciente
La hiperfagia es una necesidad crítica insatisfecha que es compleja y a menudo difícil de diagnosticar durante una breve consulta médica. Este estudio:
- Destaca las herramientas prácticas para medir la hiperfagia
- Ayuda a orientar futuros ensayos clínicos y el desarrollo de tratamientos
- Permite un diagnóstico más preciso y una mejor atención al paciente
En última instancia, nos acerca a tratamientos que aborden realmente las necesidades de las personas que viven con parálisis cerebral.
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Gracias a nuestra comunidad
Esta investigación sólo ha sido posible gracias a los cuidadores que han compartido sus experiencias. Su participación está ayudando a dar forma al futuro de la atención a la parálisis cerebral.
Cómo ayudar
Si usted es un superviviente de parálisis cerebral o un cuidador, puede tener un impacto real.
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