Le mois de mai est le mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales, et ce mois-ci, la Fondation Raymond A. Wood s’attache à lutter contre une idée fausse très répandue qui touche chaque année des milliers de patients et de familles. Au cœur des actions de sensibilisation menées cette année se trouve un message qui peut sembler simple, mais qui revêt une importance capitale : « bénin » ne signifie pas « sans gravité ».
Pour beaucoup de gens, le terme “ bénin ” est rassurant. Il évoque quelque chose qui n’est pas cancéreux, moins dangereux, voire facile à traiter. Mais pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales bénignes rares comme le craniopharyngiome, cette appellation peut être extrêmement trompeuse.
Comprendre le craniopharyngiome
Le craniopharyngiome est une tumeur cérébrale rare qui se développe à proximité de l'hypophyse et de l'hypothalamus. Ces zones du cerveau sont responsables de fonctions essentielles telles que la régulation hormonale, le métabolisme, la régulation de la température, la faim, le sommeil et l'équilibre émotionnel. Bien que ces tumeurs ne soient pas cancéreuses et ne se propagent pas dans l'organisme, leur localisation les rend particulièrement complexes et dangereuses.
Pourquoi “ bénin ne veut pas dire sans danger ”
L'expression “ bénin ne veut pas dire sans conséquence ” reflète la réalité vécue par les patients qui doivent faire face à des complications tout au long de leur vie après le diagnostic et le traitement. Les craniopharyngiomes se développant dans une région du cerveau particulièrement critique, même un traitement réussi peut entraîner des effets secondaires importants et permanents.
Il ne s'agit pas là de simples désagréments. Ce sont des pathologies qui bouleversent la vie et qui affectent pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne, tant pour les personnes touchées que pour leurs aidants.
De nombreux survivants d’un craniopharyngiome souffrent tout au long de leur vie de troubles médicaux liés à cette minuscule tumeur cérébrale “ bénigne ”. Parmi les effets secondaires et les troubles possibles, on peut citer :
Perturbations hormonales et endocriniennes
Une lésion de l'hypophyse peut souvent perturber la capacité de l'organisme à produire des hormones essentielles. Les patients peuvent alors avoir besoin d'un traitement hormonal substitutif à vie, afin de compenser les carences en :
- Hormone de croissance
- Hormone thyroïdienne
- Cortisol
- Hormones sexuelles
De plus, bon nombre d'entre eux développent un déficit en arginine vasopressine (AVP-D), qui affecte l'équilibre hydrique et nécessite une prise en charge quotidienne rigoureuse.
Obésité hypothalamique et hyperphagie
L'une des conséquences les plus dévastatrices est l'obésité hypothalamique, une affection due à une lésion de l'hypothalamus. Elle entraîne une prise de poids rapide et incontrôlable, qui résiste aux régimes alimentaires et à l'activité physique. Les patients peuvent également souffrir d'hyperphagie, c'est-à-dire d'une sensation de faim incessante et insatiable, quelle que soit la quantité de nourriture ingérée.
Perte de la vue
Comme ces tumeurs se développent souvent à proximité des nerfs optiques, de nombreux patients souffrent de troubles de la vision. Il peut s'agir d'une perte partielle de la vision, de taches aveugles, voire d'une cécité totale, selon la taille et la localisation de la tumeur au moment du diagnostic.
Effets cognitifs et neurologiques
De nombreux survivants font état de difficultés au niveau de la mémoire, de l'attention, de la vitesse de traitement de l'information et des fonctions exécutives. Les enfants peuvent rencontrer des difficultés à l'école, tandis que les adultes peuvent avoir du mal à reprendre le travail ou à conserver leur autonomie.
Problèmes liés à la santé émotionnelle et mentale
La dépression, l'anxiété et la dérégulation émotionnelle sont fréquentes. L'hypothalamus joue également un rôle dans le traitement des émotions, ce qui signifie que ces troubles ont souvent une origine neurologique et ne constituent pas seulement des réactions psychologiques à la maladie.
Fatigue et baisse de la qualité de vie
La fatigue chronique est l'un des symptômes les plus fréquemment signalés par les survivants. Même lorsqu'ils dorment suffisamment, de nombreuses personnes souffrent d'un épuisement persistant qui perturbe leurs activités quotidiennes, leurs relations et leur bien-être général.
Le fardeau caché
Des études indiquent que jusqu'à 90% des personnes ayant survécu à un craniopharyngiome souffrent d'au moins une complication de santé à long terme, et que beaucoup d'entre elles sont confrontées à plusieurs complications. Ces séquelles nécessitent souvent des soins médicaux tout au long de la vie, une prise en charge coordonnée entre différentes spécialités et un accompagnement continu.
Malgré cela, le sujet reste peu connu. Le terme “ bénin ” peut, sans le vouloir, minimiser la gravité de la maladie, ce qui entraîne des lacunes en matière de financement de la recherche, de services d’accompagnement et de compréhension par le grand public.
Comment vous pouvez aider
Dans le domaine du plaidoyer, l'élan est essentiel, et chaque action contribue à un impact plus large. Qu'il s'agisse de soutenir la recherche, de participer à une collecte de fonds ou simplement de partager des informations, votre engagement contribue à donner de la visibilité à une communauté trop souvent négligée.
Les tumeurs cérébrales telles que le craniopharyngiome sont parfois qualifiées de « bénignes », mais la réalité est bien plus complexe. En mai prochain, participez à faire évoluer le débat, car la compréhension est la première étape vers de meilleurs résultats.
« Bénin » ne veut pas dire « sans gravité ». Et il est temps que le monde en prenne conscience.
Vous pouvez contribuez à rendre cela possible en rejoignant ou en soutenant une équipe de collecte de fonds, ou en faisant un don.
En guise de remerciement, toute personne qui récoltera au moins $250 recevra gratuitement un t-shirt « Benign is Not Fine ».
La campagne a commencé — et chaque équipe, chaque don et chaque partage aide davantage de personnes à comprendre pourquoi « bénin » n’est pas synonyme de « sans danger ». Rejoignez une équipe ou faites un don dès aujourd'hui.