El 8º Curso de Postgrado en Craneofaringioma Infantil (CP) tuvo lugar los días 11 y 12 de junio en Denver, Colorado, organizado por el Prof. Todd Hankinson. Esta reunión continúa una tradición iniciada hace 15 años por el Prof. Hermann Muller en respuesta a las peticiones de la comunidad de pacientes de una mayor colaboración entre expertos y el intercambio de avances clínicos y de investigación en la atención del CP.
El curso reunió a líderes mundiales en neurocirugía, endocrinología, oncología radioterápica e investigación traslacional, con debates que abarcaron la innovación quirúrgica, los avances en imagen y las nuevas estrategias de tratamiento de la obesidad hipotalámica y otros efectos a largo plazo.
Entre lo más destacado:
- Abordajes quirúrgicos y diagnóstico por imagen: El Dr. Jeff Wisoff y el Dr. Lei Cao destacaron la importancia de la pericia quirúrgica y las técnicas de imagen avanzadas para preservar el hipotálamo. El Dr. Jay Storm y el Dr. Cui presentaron estrategias de tratamiento para la ACP quística y hablaron de los riesgos asociados a la cirugía endoscópica.
- Radioterapia: El Dr. Tom Merchant destacó el potencial de la terapia de protones para preservar la función cognitiva y subrayó la necesidad de comprender y evaluar mejor los efectos relacionados con la radiación.
- Investigación innovadora: Los temas abordados abarcaron desde los modelos de organoides tumorales en 3D (Dr. Laurens Verweij) hasta los modelos de ratón genéticamente modificados (Dr. JP Martinez-Barbera), que ofrecen esperanzas para un diagnóstico más precoz y el desarrollo de tratamientos específicos.
- Colaboración clínica: Los ponentes de los consorcios CONNECT, PNOC/CBTN y ATPC compartieron los avances en los ensayos y la puesta en común de datos con el fin de avanzar en las terapias de la parálisis cerebral.
- Obesidad hipotalámica y calidad de vida: La Dra. Sanne Hulsman abogó por una definición más amplia del síndrome hipotalámico, mientras que la Dra. Megan Kelsey y la Dra. Ally Shapiro compartieron conocimientos procedentes de ensayos clínicos e investigaciones sobre el comportamiento. La Dra. Christina Chambers subrayó los efectos endocrinos a largo plazo y los beneficios de la terapia con hormona del crecimiento.
- Datos centrados en el paciente: En representación de la Fundación Raymond A. Wood, la Dra. Nathalie Kayadjanian hizo una presentación sobre el registro mundial de pacientes como herramienta fundamental para recoger las experiencias de los pacientes y fundamentar futuras investigaciones.
El curso concluyó con grupos de trabajo que esbozaron los próximos pasos: establecer Centros de Excelencia, mejorar el diseño de ensayos traslacionales con métricas centradas en el paciente y perfeccionar los modelos preclínicos para reflejar mejor la biología tumoral.
La Fundación Raymond A. Wood se enorgullece de formar parte de un movimiento mundial que impulsa la innovación en la atención a la parálisis cerebral. Esta reunión refuerza nuestra misión de capacitar a los supervivientes a través de la investigación, la tecnología y la defensa que se centra en su experiencia vivida. Avanzando en la colaboración y profundizando en el conocimiento científico, damos un paso más hacia un futuro en el que los niños diagnosticados de parálisis cerebral no sólo sobrevivan, sino que prosperen.