Lo que este viaje nos ha enseñado y lo que seguimos aprendiendo
Hoy hace diez años, a nuestro hijo Alex le diagnosticaron de repente un tumor cerebral craneofaringioma y le operaron de urgencia del cerebro. Recuerdo que pensaba que le operarían, se recuperaría y luego volveríamos a la normalidad. No tenía ni idea de cuánto cambiarían nuestras vidas.
La verdad es que me he pasado la última década aprendiendo que lo "normal" nunca volvería y que, en cambio, estábamos inmersos en un mundo de complejidad médica, incertidumbre y un nivel de cuidados diarios que nunca imaginé. De algún modo, en medio de esta tormenta, creamos la Fundación Raymond A. Wood, lo que parecía un intento desesperado de dar sentido a lo que estábamos viviendo, de ayudar a otros que pudieran seguirnos y de convertir nuestro dolor en algo útil.
"Esta obra no nos saca de nuestra realidad. Nos sujeta más profundamente en ella. No hay descanso. No hay interruptor de apagado para el dolor".
Ha habido triunfos: proyectos de investigación significativos, programas que apoyan a familias como la nuestra y actividades de sensibilización sobre un tumor cerebral raro del que muchos nunca han oído hablar. Ayer mismo tuve el privilegio de enviar dos analizadores de sangre portátiles para ayudar a otras personas en nuestra misma situación. Estoy orgulloso de todo lo que hemos construido juntos. Y aún así, quiero ser sincero: este trabajo no nos saca de nuestra realidad. Nos sujeta más profundamente en ella. No hay descanso. No hay interruptor de apagado para el dolor.
El año pasado fue uno de nuestros capítulos más duros. Nos vimos inmersos en una odisea diagnóstica a medida que la salud de Alex empeoraba, con análisis que mostraban claros signos de disfunción, neumonía persistente, inflamación sistémica, debilidad, dificultad para caminar y repetidos ataques de shock que provocaron cinco traslados aéreos y numerosas hospitalizaciones.
"Nunca sé si el día siguiente será un día normal o si nos encontraremos en un helicóptero rumbo a la UCI pediátrica del CHOP".
Desde finales de la primavera pasada, hemos visto sufrir a Alex. Se recuperaba un poco, pero volvía a caer. A pesar de que los síntomas se acumulaban, nos costaba conseguir que alguien realmente conectara los puntos. Había un patrón, pero parecía que nadie estaba dispuesto a nombrarlo. No pedíamos milagros, sino que alguien sintiera curiosidad, profundizara, creyera que lo que veíamos era real.
A finales de abril, por fin recibimos dos nuevos diagnósticos: deficiencia de properdina, un raro trastorno genético de inmunodeficiencia primaria, y bronquiectasia, una afección pulmonar crónica que requiere un cuidadoso tratamiento diario. Todo esto se suma a los problemas hipotalámicos que empezaron tras el tumor cerebral.
Hay momentos -raros y fugaces- en los que se siente bien. Y cuando lo hace, está radiante de alegría. Sólo en esos momentos me doy cuenta de lo realmente enfermo que ha estado, porque él también lo nota. "No me tiemblan las manos", me dijo un día, como si fuera algo nuevo. Las manos temblorosas, las dificultades para caminar habían sido su realidad durante mucho tiempo, y él simplemente había aprendido a vivir con ello. Ese tipo de resistencia me rompe el corazón y me lo llena al mismo tiempo. Y a pesar de todo, Alex se recupera sin inmutarse, como sólo él puede hacerlo.
Y luego está el reto de navegar por la vida. Fuera de nuestra comunidad de tumores cerebrales, a menudo hay un silencio, una brecha que no se puede salvar del todo. La gente no sabe qué decir o cómo soportar el peso de nuestra realidad. Y con el tiempo, ese vacío se convierte en aislamiento. La aceptación llega en oleadas al darse cuenta de que esta vida que llevamos no es algo que la mayoría de la gente pueda llegar a entender del todo, y siempre tenemos que vivir con ello.
En este momento, sólo una semana después del alta de la última y una de las hospitalizaciones más estresantes, estamos navegando por estas nuevas y complejas condiciones crónicas, las crecientes incertidumbres y el dolor de ver a otros estar bien mientras Alex sigue luchando. Nunca sé si el día siguiente será un día normal o si nos encontraremos en un helicóptero rumbo a la UCI pediátrica del CHOP. Esa es una dura verdad que llevo conmigo, incluso cuando me alegro por cada niño diagnosticado con un craneofaringioma que está prosperando.
"No celebramos los diez años con alegría. Los celebramos con reverencia por todo lo que hemos soportado, todo lo que hemos construido, todo lo que llevamos en silencio y todo lo que aún esperamos."
Y, sin embargo, aquí estamos, diez años después. Diez años de supervivencia, adaptación, esperanza, dolor y lucha. Diez años en los que el niño más extraordinario nos ha enseñado lo que significa seguir adelante. No celebramos los diez años con facilidad. Los celebramos con reverencia por todo lo que hemos soportado, todo lo que hemos construido, todo lo que llevamos en silencio y todo lo que aún esperamos.
Gracias a todos los miembros de esta comunidad que nos han ayudado a salir adelante. Vuestros ánimos, mensajes, historias compartidas y solidaridad nos han levantado más de lo que creéis. Y a las familias que recorren este camino: Os veo. Estoy con vosotros. Y seguiremos luchando para que esto mejore.
Por favor, considere hacer un regalo en honor de Alex para el Mes de Concienciación sobre Tumores Cerebrales.
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