Celebración del primer aniversario del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, y del poder de la experiencia compartida para impulsar el cambio.
Hace un año, la Fundación Raymond A. Wood puso en marcha el Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios con una visión: reunir las experiencias vividas por pacientes y cuidadores para avanzar en la investigación, mejorar la atención y, en última instancia, cambiar vidas. Hoy nos enorgullece compartir lo lejos que hemos llegado y lo lejos que podemos llegar juntos.
En cifras
En sólo 12 meses, casi 350 personas se han unido al registro, entre ellas 310 diagnosticados de craneofaringioma (CP). Este es un testimonio increíble del poder de la comunidad y de un compromiso compartido con la ciencia y la defensa.
Dónde viven nuestros participantes:
Aunque 73% de nuestros participantes en el CP proceden de Estados Unidos, hemos acogido a miembros del registro de otros 22 países, como Argentina, Brasil, Australia, Canadá, Egipto y de toda Europa, Asia y Sudamérica. Esta representación mundial subraya los retos universales de esta enfermedad rara y la importancia de la acción colectiva.
Lo que estamos aprendiendo
Este registro no consiste únicamente en recopilar datos, sino también en descubrir ideas que puedan impulsar un cambio significativo. He aquí algunas de las conclusiones más importantes del primer año:
- 65% de los participantes en el CP no han experimentado recidiva tumoral.
- 49% han sido diagnosticados de obesidad hipotalámica (HO), en consonancia con la literatura médica existente. Sin embargo, 9% siguen sin estar seguros de tener este diagnóstico, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejorar la educación y la atención.
- Por término medio, los pacientes declaran tener 14 problemas de salud después del tratamiento, y la fatiga es uno de los síntomas más molestos tras el hipopituitarismo.
El impacto en los comportamientos alimentarios es profundo:
- 78% experimentaron un aumento de peso significativo tras el tratamiento.
- 52% notó un fuerte aumento del hambre inmediatamente después del tratamiento.
- 42% de los pacientes con PC han tenido comportamientos de búsqueda de alimentos, como robar comida o dinero, debido al hambre extrema.
- En los niños, se informó de que 12% comían artículos no comestibles o desagradables para intentar saciar ese hambre.
Educación y trabajo
- 42% de las personas con PC recibieron educación especial o apoyo en la escuela.
- 11% tienen un máster y 7 se han doctorado, lo que demuestra la resistencia y determinación de esta comunidad.
- A pesar de los continuos problemas de salud, 33% trabajan a tiempo completo o parcial, redefiniendo lo que significa vivir con PC.
Avanzar en la investigación
El año pasado, el registro apoyó o puso en marcha tres proyectos de investigación:
- Comportamientos alimentarios en la parálisis cerebral
- Prioridades de tratamiento desde la perspectiva del paciente/cuidador
- Fatiga en colaboración con Rhythm Pharmaceuticals
Además, cuatro grupos de investigación externos utilizaron el registro para reclutar participantes para sus ensayos o estudios clínicos, una demostración directa de cómo su participación está acelerando la investigación.
Gracias por unirse a nosotros
A los que se han inscrito: gracias. Su voz, su experiencia y su tiempo están teniendo un impacto mucho más allá de este registro. Forman parte de un movimiento para transformar la atención a una población a la que con demasiada frecuencia no se escucha.
¿Aún no forma parte del Registro?
Si usted o un ser querido padece un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario como el craneofaringioma, su historia es importante. Cada dato nos ayuda a hacernos una idea más completa de la vida con esta enfermedad: qué funciona en el tratamiento, dónde falta apoyo y cómo podemos crear un futuro mejor para todos.
Inscríbase hoy en el registro y participe en el próximo capítulo de la investigación y la defensa de las enfermedades raras.
Juntos estamos construyendo algo poderoso. Brindemos por otro año de progreso, colaboración y posibilidades.