Fatigue de compassion et soins - Une perspective professionnelle et personnelle
La semaine dernière, nous avons abordé le sujet de la l'usure de la compassion dans le secteur des soins de santé avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant survécu à une tumeur cérébrale et experte en la matière.
Cette semaine, nous avons discuté de son expérience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant survécu à une tumeur cérébrale pédiatrique. Nous lui avons demandé des conseils sur la manière d'éviter les pièges auxquels sont confrontées les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé.
Lundi médical : Comprendre la fatigue de compassion
Avez-vous déjà rencontré un médecin qui semblait ne pas se soucier de vous ? Vous vous êtes peut-être senti bousculé, on vous a annoncé une nouvelle difficile avec peu d'empathie ou vous avez eu l'impression de ne pas être entendu. Il se peut que vous soyez victime d'une fatigue de compassion dans le domaine des soins de santé. Il s'agit d'une situation de santé mentale qui se produit chez les prestataires de soins de santé dans des environnements cliniques pour les soignants d'êtres chers souffrant de maladies chroniques ou ayant des besoins particuliers. C'est un sujet qui mérite d'être exploré, à la fois pour savoir comment le gérer dans un rôle d'aidant et comment gérer une situation où un professionnel de santé semble manquer d'intérêt alors que nous sommes désespérément à la recherche de solutions.
Zakky reçoit un analyseur de sang portable
Zakariya "Zakky" Gheith est né en février 2013 et a maintenant 7 ans. Lorsqu'on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale bénigne (gliome des voies optiques) à l'âge de 4 ½ mois, nous ne pensions pas qu'il atteindrait l'âge d'un an. Dieu et l'armée de soutien qui a suivi nous ont prouvé que nous avions tort.
COVID-19 et l'insuffisance surrénale
Lors de la première session d'ENDOOnline 2020 lundi dernier, Wiebke Arlt, MD, DSc, FRCP, FMedSci, de l'Université de Birmingham, a mis à jour les participants à la conférence sur le dosage des stéroïdes pour les patients souffrant d'insuffisance surrénale avec COVID-19. La discussion a porté à la fois sur l'insuffisance surrénale primaire (IPS) ou maladie d'Addison et sur l'insuffisance surrénale secondaire (ISR) qui est généralement causée par des troubles hypothalamo-hypophysaires, les risques pour les patients et le plan de traitement aux stéroïdes pour les patients diagnostiqués avec COVID-19.
Leigh : l'hommage d'une sœur
En cette fin de mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, nous souhaitions partager ce magnifique hommage rendu par la sœur d'un enfant ayant survécu à une tumeur cérébrale et qui est décédé récemment. Lorsque j'ai lu ce texte, j'ai été très émue par les mots de Susan Keller à propos de Leigh Ann Doninger, décédée en janvier dernier. Susan a partagé l'éloge funèbre de sa sœur ainsi qu'un don in memoriam à la RAWF. Ces mots étaient tout à fait appropriés pour notre dernier Vendredi de l'inspiration du Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Leigh était une véritable source d'inspiration pour de nombreuses personnes.
Prise en charge des patients atteints d'hypopituitarisme pendant le COVID-19
La plupart des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires souffrent d'insuffisance surrénale secondaire (ISC), c'est-à-dire de l'incapacité du cerveau à signaler la production de cortisol en cas de détresse de l'organisme, et de diabète insipide (DI), qui résulte de la perturbation de la production de l'hormone antidiurétique, ce qui entraîne des problèmes d'équilibre des fluides corporels et de taux de sodium dans le sang. Avec l'épidémie de coronavirus, de nombreuses questions ont été soulevées sur le fait que les patients atteints d'ISC sont immunodéprimés ou "à haut risque".
Jaxon Sloat, survivant d'un hamartome hypothalamique, reçoit un analyseur de sang
Jaxon Sloat, 5 ans, de Macomb, Michigan, est décrit comme un petit garçon dynamique et déterminé. Il est né à 30 semaines de grossesse et souffre donc d'une paralysie cérébrale. Au moment du diagnostic, on a dit à la famille que Jaxon ne pourrait ni marcher ni parler, mais il a travaillé dur au cours des dernières années et a prouvé à beaucoup de gens qu'ils avaient tort. Il a connu des revers en cours de route, mais sa mère, JoAnne Sloat, affirme que cela ne le ralentit pas.
Soutien virtuel aux patients et aux soignants
Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.
Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous de télémédecine
Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.