Rencontre avec Bostyn, le dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Bostyn a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome au cours de l'été 2021. Depuis lors, il doit effectuer des travaux de laboratoire quotidiens pour gérer le diabète insipide, une maladie causée par la tumeur ou le traitement, dans laquelle le cerveau ne peut plus gérer l'équilibre des fluides du corps. Cela peut entraîner un taux élevé ou faible de sodium dans le sang, qui peut être fatal s'il n'est pas géré correctement, mais la gestion de cette condition est délicate.
2022 Progrès de la recherche sur le craniopharyngiome
Apprendre à piloter la recherche
La Raymond A. Wood Foundation se joint à d'autres organisations du réseau Rare As One dans le cadre d'une réunion organisée par l'initiative Chan Zuckerberg.
Les bénéficiaires de subventions du réseau Rare As One (RAO) de l'initiative Chan Zuckerberg (CZI) se sont réunis la semaine dernière à San Diego, en Californie, pour trois jours de formation sur l'avancement de la recherche dans leurs maladies respectives.
La Fondation Raymond A. Wood accueille un nouveau membre du conseil d'administration et élit un nouveau président
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation de défense des patients atteints de maladies rares, dont la mission est d'offrir aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires (H-P) une meilleure qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs, annonce des changements passionnants au sein du conseil d'administration de la fondation, notamment l'arrivée de Christine Selko et l'élection d'Eugenie Hsu, Ph.D., au poste de présidente.
Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO
Rencontrez Franklin Knowles, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Voici Franklie Knowles, 10 ans, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Frankie a été diagnostiqué avec un astrocytome pilomyxoïde (PMA) à l'âge de 6 ans et les difficultés à gérer les niveaux de sodium ont persisté longtemps après que presque toutes les autres complications de la tumeur se soient stabilisées. Il a eu plusieurs crises d'hyponatrémie qui ont entraîné des hospitalisations.
La Fondation Raymond A. Wood lance le programme ROAR for RARE
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) - une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients - annonce le lancement de ROAR pour RAREL'objectif de cette campagne est de collecter $500.000 au cours de l'année et demie à venir afin de financer quatre projets indispensables qui amélioreront considérablement la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire (H-P).
La Raymond A. Wood Foundation est nommée bénéficiaire d'une subvention dans le cadre de l'initiative Chan Zuckerberg Rare As One Network
Ocean City, MD (3 novembre 2021) - Il a été annoncé aujourd'hui que la Fondation Raymond A. Wood (RAWF), une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients et destinée aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, a été sélectionnée comme bénéficiaire d'une subvention dans le cadre du programme de recherche de l Initiative Chan Zuckerberg (CZI) Rare As One Network, qui vise à soutenir et à renforcer le travail des communautés de patients pour faire progresser la lutte contre les maladies rares.
Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent
Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.
Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang
Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.