Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.
Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.
Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile.
Silas Johnson, âgé de 8 ans, vit avec sa mère Chelsea, son père Casey et son frère Ackley, âgé d'un an et demi, à Cody, dans le Wyoming. Silas a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale craniopharyngiome en janvier 2017 et, en conséquence, souffre de diabète insipide (DI) une condition dans laquelle, en raison d'une blessure, la glande pituitaire n'excrète pas l'hormone antidiurétique (ADH0), ce qui rend les niveaux de sodium dans le sang difficiles à gérer.
Les sports de compétition ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais à l'entraînement de natation un matin de l'été 2014, j'avais 14 ans. J'avais connu des épisodes d'euphorie extrême environ deux fois par jour pendant plusieurs mois, j'ai découvert plus tard que ces épisodes étaient des crises d'aura. Mais ce matin-là, la crise d'aura était extrêmement intense. La dernière chose dont je me souvienne, c'est d'être dans les vestiaires de l'équipe de natation. Après avoir été transporté d'urgence à l'hôpital, j'ai passé un scanner cérébral et on a découvert que j'avais une tumeur cérébrale dans le lobe temporal antérieur droit.
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
Dans quelques semaines, Sydni Gajewski, de Pottstown, en Pennsylvanie, sera diplômée de l'université. Et si l'obtention d'un diplôme universitaire est une réussite extraordinaire pour n'importe qui, pour Sydni, cet accomplissement est encore plus beau compte tenu des défis qu'elle doit relever quotidiennement à la suite du diagnostic et de l'ablation d'une tumeur cérébrale à l'âge de 6 ans.
Molly Brenner, 19 ans, originaire du Kansas, recevra un analyseur de sang portable pour l'aider à gérer son diabète insipide, ce qui fait d'elle notre troisième bénéficiaire. Molly a été diagnostiquée avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en 2012, à l'âge de 14 ans, le quatrième jour de son entrée au lycée. Sa tumeur a été enlevée par craniotomie à l'hôpital Childrens Mercy de Kansas City. Molly souffre de diabète insipide (DI), d'obésité hypothalamique (HO), d'insuffisance surrénale (AI) et est malvoyante. Récemment, on lui a diagnostiqué une vascularite pulmonaire. Malheureusement, les parties du cerveau touchées par le traitement de cette tumeur contrôlent la santé générale du reste du corps, ce qui peut rendre les patients comme Molly vulnérables à d'autres maladies.
Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, élève de cinquième année de l'école primaire Countryside, a été sélectionné par la Fondation Raymond A. Wood (RAWF) pour recevoir un analyseur de sang portatif, un appareil de qualité hospitalière qui est essentiel à la gestion d'une maladie chronique appelée diabète insipide (DI). O'Connell souffre de cette maladie à la suite de l'ablation d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne qui affecte l'hypothalamus et l'hypophyse.
Ocean City, MD - Les survivants du craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne rare et complexe, et leurs familles se sont réunis pour le premier pique-nique des survivants du craniopharyngiome de la côte Est au Northside Park d'Ocean City samedi. Le groupe comprenait également des conjoints, des parents, des frères et sœurs et des grands-parents, qui se soutiennent mutuellement sur Facebook dans le cadre d'une page de groupe spécifique à la tumeur. Le pique-nique a été organisé en partie par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), dont la mission est d'apporter un soutien à la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales infantiles et de leurs familles.