Une nouvelle étude met en lumière l'hyperphagie dans le craniopharyngiome
Nous sommes ravis de partager la publication de notre deuxième étude de recherche du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, dirigé par la Fondation Raymond A. Wood. Intitulée "Hyperphagie dans le cas d'un craniopharyngiome : A Real-World Study : Une étude en situation réelle du registre international des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires"Il a été publié dans la prestigieuse revue Rapports scientifiques et coécrit par Nathalie Kayadjanian, directrice scientifique, Eugenie Hsu et Dean Carson, membres du conseil d'administration, et Amy Wood, directrice exécutive.
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Grâce à notre communauté, nous avons analysé les données de 40 aidants de survivants de craniopharyngiomes (CP). Cette étude nous aide à mieux comprendre hyperphagie-Un état marqué par une faim extrême, une difficulté à se sentir rassasié et une recherche persistante de nourriture.
L'importance de cette étude
L'hyperphagie touche plus de la moitié des personnes atteintes de PC et jusqu'à 70% des personnes souffrant d'obésité hypothalamique (HO), comme l'a montré notre étude précédente Comprendre l'impact du craniopharyngiome sur les soignants et les survivants. Elle peut réduire considérablement la qualité de vie et faire peser un lourd fardeau sur les familles.
Cette étude vise à mieux comprendre :
- Comment les comportements alimentaires diffèrent-ils chez les personnes atteintes ou non d'HO ?
- Comment l'hyperphagie se manifeste-t-elle dans la PC ?
- Comment mesurer et identifier l'hyperphagie ?
Ce que nous avons trouvé
Nos résultats montrent que les comportements alimentaires dans la PC vont d'une hyperphagie normale à une hyperphagie sévère, en particulier chez les survivants atteints d'HO.
Par rapport aux survivants sans HO, les survivants avec HO :
- Faire face à des problèmes de santé supplémentaires liés au dysfonctionnement hypothalamique appelé syndrome hypothalamique (fatigue, perturbation de l'horloge biologique, problèmes émotionnels, cognitifs et comportementaux).
- La faim est plus intense et la sensation de satiété moins grande
- Penser constamment à la nourriture et être accaparé par des pensées alimentaires
- ont des réactions émotionnelles et comportementales plus fortes face à la faim
Dans certains cas, les soignants ont signalé des comportements tels que l'ingestion de produits non alimentaires (pica), similaires à ceux observés dans le syndrome de Prader-Willi.
Nous avons constaté que les aidants des survivants de l'HO utilisaient diverses stratégies pour contrôler l'environnement alimentaire.
Enfin, nos résultats ont montré que les scores de gravité de l'hyperphagie chez les survivants de la PC atteints d'HO atteignent des niveaux comparables à ceux du syndrome de Prader-Willi, ce qui souligne la gravité de l'hyperphagie chez les survivants de la PC atteints d'HO.
Une idée simple mais puissante
Un élément clé à retenir : l'identification de l'hyperphagie est délicate en raison de la complexité du comportement qui n'est pas facilement observable dans le cabinet d'un médecin et de la stigmatisation associée aux comportements alimentaires et à la recherche de nourriture. Notre étude a montré que le simple fait de demander. Combien de temps par jour les survivants sont-ils préoccupés par des pensées alimentaires, sur une échelle de 0 à 10, où 0 correspond à aucun moment et 10 à tout le temps ? ("préoccupation alimentaire") pourrait être un moyen simple et efficace de dépister l'hyperphagie en milieu clinique, ce qui pourrait aider les médecins à identifier plus facilement cette pathologie lors des visites de routine.
Pourquoi cela change-t-il les soins aux patients ?
L'hyperphagie est un besoin critique non satisfait, complexe et souvent difficile à diagnostiquer lors d'un bref rendez-vous médical. Cette étude :
- Met en évidence les outils pratiques pour mesurer l'hyperphagie
- Permet d'orienter les futurs essais cliniques et le développement des traitements
- Permet un diagnostic plus précis et de meilleurs soins aux patients
En fin de compte, cela nous rapproche des traitements qui répondent réellement aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
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Merci à notre communauté
Cette recherche n'a été possible que grâce aux aidants qui ont partagé leurs expériences. Votre participation contribue à façonner l'avenir des soins de la PC.
Comment vous pouvez aider
Si vous êtes un survivant de la PC ou un soignant, vous pouvez avoir un impact réel.
En rejoignant le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, vous :
- Aider les chercheurs à comprendre cette maladie rare
- Contribuer à l'amélioration des traitements et des soins
- Soutien aux futures familles confrontées à la PC
Votre expérience est importante et elle permet de mettre en lumière les expériences réelles des survivants de la PC et des soignants en vue de trouver de vraies solutions. En savoir plus et s'inscrire au registre ici.
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