Pour les cliniciens, les chercheurs et les partenaires de l'industrie qui travaillent à l'avancement des soins dans le domaine de l'obésité hypothalamique acquise
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) soutient les patients et les soignants atteints d'obésité hypothalamique, une maladie rare et méconnue résultant d'une lésion de l'hypothalamus. Nous ne fournissons pas de soins cliniques, mais nous offrons un soutien de confiance à la communauté et créons des opportunités pour les chercheurs et les innovateurs de s'engager dans l'expérience des patients, les données du monde réel et le plaidoyer.
Cette page est destinée aux professionnels de la santé, aux chercheurs universitaires et aux partenaires industriels qui souhaitent comprendre comment nous soutenons les patients et comment nous pouvons collaborer pour faire progresser les soins, améliorer la qualité de vie et accélérer la recherche dans le domaine de l'HO.
Comprendre l'expérience du patient et de l'aidant
Pour de nombreux cliniciens, l'obésité hypothalamique acquise (HO) est principalement perçue comme une prise de poids résistante au traitement. Mais pour les patients et leurs familles, la réalité est bien plus complexe et profondément angoissante.
La prise de poids n'est que la surface. En dessous se cachent des symptômes incessants qui affectent profondément la vie quotidienne :
- Hyperphagie: Une faim incontrôlable et insatiable qui persiste même après avoir mangé.
- Préoccupation alimentaire: Les pensées constantes sur la nourriture peuvent perturber l'apprentissage, le travail et les relations, en particulier chez les enfants et les adolescents.
- Détresse émotionnelle: La combinaison des changements physiques, du manque de contrôle, de la faim intense et insatiable et de la stigmatisation sociale conduit souvent à des problèmes de comportement, à la dépression, à l'anxiété et à l'isolement.
- Souche familiale: Les soignants doivent gérer l'alimentation, la sécurité et le comportement tout en plaidant pour des soins dans des systèmes qui souvent ne comprennent pas la maladie.
- Isolement social: L'accès libre à la nourriture, la stigmatisation, l'incompréhension et les problèmes de comportement peuvent conduire les patients et les soignants à se retirer de l'école, des événements sociaux et même de la vie de famille élargie.
- Manque de reconnaissance du traitement: De nombreux patients se voient conseiller de simplement "manger moins et faire plus d'exercice", ce qui est un conseil qui non seulement échoue mais aggrave le sentiment de honte et de désespoir.
Dans notre étude, Le fardeau des soignants et sa relation avec la qualité de vie liée à la santé chez les survivants d'un craniopharyngiome (PMID : 37597173), l'hyperphagie est apparue comme l'un des symptômes les plus lourds affectant la qualité de vie. Il ne s'agit pas simplement d'un problème de poids, mais plutôt d'une affection neurologique qui modifie la vie et qui exige une meilleure compréhension, des soins compatissants et des options de traitement.
Ce que RAWF offre à la communauté des patients
La Fondation Raymond A. Wood soutient les patients et les familles qui font face à l'obésité hypothalamique et aux défis qui en découlent :
Nous apportons un soutien holistique et concret aux personnes et aux familles qui traversent l'HO, y compris
Défense des intérêts: Améliorer l'accès aux thérapies émergentes et éduquer les cliniciens et les payeurs sur la complexité de l'HO.
Navigation et éducation: Des ressources accessibles pour aider les familles à comprendre et à gérer les symptômes de l'HO tels que l'hyperphagie, la fatigue et les changements métaboliques.
Soutien communautaire: Des groupes de soutien, des webinaires et des liens entre pairs dirigés par des soignants qui réduisent l'isolement et favorisent l'autonomisation.
Innovation technologique: Développement d'outils tels que notre compteur de sodium à domicile pour aider les patients à gérer les risques de santé à long terme.
Chiffres clés : Ce que les patients nous disent
Dans notre Étude sur la charge de travail des soignants 2023, l'hyperphagie est apparue comme le principal problème de qualité de vie à laquelle sont confrontées les familles qui gèrent l'HO acquise. Cette faim constante et pénible n'affecte pas seulement la santé physique, mais contribue à la tension émotionnelle, à l'épuisement des soignants et au retrait social. Lire l'étude complète
Possibilités d'engagement avec RAWF
Nous invitons les cliniciens et les chercheurs à se connecter à notre communauté et à nos outils :
Registre des patients
Notre action mondiale Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires recueille des données longitudinales du monde réel qui peuvent contribuer à l'amélioration des soins cliniques et aux efforts de recherche.
En savoir plus ou demander une collaboration
Recherche d'essais cliniques
Nous proposons sur notre site web un outil convivial de recherche d'essais cliniques qui regroupe les essais cliniques pertinents pour l'obésité hypothalamique acquise et les tumeurs et affections hypothalamo-hypophysaires apparentées. Conçu pour les patients et les soignants, cet outil simplifie les bases de données d'essais complexes en les rendant accessibles et en les filtrant afin d'aider les familles à identifier les opportunités potentielles de participation et de soins.
Explorer l'outil de recherche d'essais cliniques
Présentations et conférences
Nous présentons régulièrement des données sur les derniers traitements, la recherche, l'expérience des patients, le fardeau des soignants et l'innovation. Si vous êtes intéressé par la présentation, la visualisation ou la mise en valeur de notre contenu, n'hésitez pas à nous contacter, Veuillez nous contacter.
Possibilités de collaboration
RAWF accueille les demandes de chercheurs cliniques, de sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques et de promoteurs d'essais qui souhaitent mieux s'engager auprès des patients, recruter pour des études ou inclure la voix des patients dans la conception des essais. Contactez nous pour s'informer.
Ressources complémentaires
Plate-forme d'apprentissage vidéo: Contenu éducatif à la demande pour les patients et les soignants
Chaîne YouTube: Webinaires, témoignages de patients et discussions avec les soignants
Page de ressources de Rhythm Pharmaceuticals HO: Pour un contexte supplémentaire sur l'HO acquise et le développement du traitement
Espoir pour HO - une mère partage son expérience dans la recherche d'une solution pour l'HO de son fils.
Groupe d'experts sur les essais cliniques de l'OMS - un récent groupe de chercheurs principaux sur les traitements prometteurs de l'HO.
En quête de solutionsMarci Serota, RDN Ce livre a été écrit par une mère et diététicienne diplômée qui partage sa quête de solutions pour son fils atteint d'HO.
Sauriez-vous reconnaître et traiter l'obésité hypothalamique ?
Marci Serota, RDN avec Eugenie Hsu, PhD et Shana McCormack, MD, MTR
Faisabilité, sécurité et efficacité des interventions en matière d'alimentation ou de mode de vie pour les personnes souffrant d'un handicap. hypothalamique l'obésité: Une revue systématique.
Van Roessel IMAA, Van Den Brink M, Dekker J, Ruitenburg-van Essen BG, Tissing WJE, van Santen HM. Clin Nutr. 2024 May 27;43(8):1798-1811. doi : 10.1016/j.clnu.2024.05.028. En ligne avant l'impression. PMID : 38955055
Zhang Q, Feng Y, Wu D, Xie Y, Wu G, Wu W, Wang H, Liu X, Fan L, Xiang B, Sun Q, Li Y, Wang Y, Ye H. Serum Le profil métabolomique et lipidomique révèle la signature de l'obésité postopératoire chez les adultes atteints de craniopharyngiome.. Métabolites. 2024 Jun 17;14(6):338. doi : 10.3390/metabo14060338. PMID : 38921473 ; PMCID : PMC11205291.
Beckhaus J, Eveslage M, Bison B, Friedrich C, Müller HL. Impact de l'indice de masse corporelle des parents au moment du diagnostic sur l'obésité chez les survivants d'un craniopharyngiome pédiatrique. Endocr Connect. 2024 Jun 1:EC-24-0126. doi : 10.1530/EC-24-0126. Epub ahead of print. PMID : 38904467.
Müller HL, Zhou J, Peng J. Éditorial : Avancées récentes dans le domaine du craniopharyngiome pédiatrique. Front Endocrinol (Lausanne). 2024 Apr 19;15:1413744. doi : 10.3389/fendo.2024.1413744. PMID : 38706703 ; PMCID : PMC11066279.
Roth CL, Scimia C, Shoemaker AH, Gottschalk M, Miller J, Yuan G, Malhotra S, Abuzzahab MJ. Setmelanotide pour le traitement de l'obésité hypothalamique acquise : essai de phase 2, ouvert et multicentrique. Lancet Diabetes Endocrinol. 2024 Jun;12(6):380-389. doi : 10.1016/S2213-8587(24)00087-1. Epub 2024 Apr 30. PMID : 38697184.
Tena-Sempere M. Setmelanotide : une nouvelle promesse pour le traitement de l'obésité hypothalamique ? Lancet Diabetes Endocrinol. 2024 Jun;12(6):366-367. doi : 10.1016/S2213-8587(24)00109-8. Epub 2024 Apr 30. PMID : 38697183.
Rovani S, Butler V, Samara-Boustani D, Pinto G, Gonzalez-Briceno L, Nguyen Quoc A, Vermillac G, Stoupa A, Besançon A, Beltrand J, Thalassinos C, Flechtner I, Dassa Y, Viaud M, Arrom-Branas MB, Boddaert N, Puget S, Blauwblomme T, Alapetite C, Bolle S, Doz F, Grill J, Dufour C, Bourdeaut F, Abbou S, Guerrini-Rousseau L, Leruste A, Beccaria K, Polak M, Kariyawasam D. Prise de poids à long terme chez les enfants atteints de craniopharyngiome. Eur J Endocrinol. 2024 May 2;190(5):363-373. doi : 10.1093/ejendo/lvae044. PMID : 38662730.
Tsumori M, Itonaga T, Oyake M, Hirano N, Oyama N, Ihara K. Hamartome hypothalamique infantile : une présentation rare de l'obésité isolée. JCEM Case Rep. 2024 Mar 19;2(3):luae033. doi : 10.1210/jcemcr/luae033. PMID : 38505090 ; PMCID : PMC10948354.
Chartoumpekis DV, Habeos EE, Psilopanagioti A. Évaluation de l'efficacité et des mécanismes sous-jacents des traitements à base d'incrétine pour l'obésité hypothalamique : Une revue narrative. Obes Pillars. 2024 Feb 24;10:100104. doi : 10.1016/j.obpill.2024.100104. PMID : 38463533 ; PMCID : PMC10924130.
Roth CL, McCormack SE. Obésité hypothalamique acquise : Aperçu clinique et mise à jour. Diabetes Obes Metab. 2024 Apr;26 Suppl 2:34-45. doi : 10.1111/dom.15530. Epub 2024 Mar 7. PMID : 38450938.
Gatta-Cherifi B, Mohammedi K, Cariou T, Poitou C, Touraine P, Raverot G, Brue T, Chanson P, Illouz F, Grunenwald S, Chabre O, Sonnet E, Cuny T, Bertherat J, Czernichow S, Frison E, Tabarin A. Impact de l'exénatide sur la perte de poids et le comportement alimentaire chez les adultes souffrant d'obésité liée à un craniopharyngiome : l'essai randomisé contre placebo CRANIOEXE. Eur J Endocrinol.
Pereira Neto B, Pais Cunha I, Leite-Almeida AL, Ferreira S, Coelho J, Lago R, Pereira J, Gil-da-Costa MJ, Almeida P, Castro-Correia C. Qualité de vie et troubles hormonaux chez les enfants atteints de craniopharyngitecomme. Cureus. 2024 Jan 20;16(1):e52621. doi : 10.7759/cureus.52621. PMID : 38374867 ; PMCID : PMC10875977.
Ng VWW, Gerard G, Koh JJK, Loke KY, Lee YS, Ng NBH. Le rôle des agonistes du récepteur du peptide 1 de type glucagon pour le contrôle du poids chez les personnes souffrant d'obésité hypothalamique acquise - une revue systématique. Clin Obes. 2024 Jun;14(3):e12642. doi : 10.1111/cob.12642. Epub 2024 Jan 25. PMID : 38273176.
van Santen HM, Denzer C, Müller HL. Le setmelanotide pourrait-il changer la donne dans le traitement de l'obésité hypothalamique acquise ? Front Endocrinol (Lausanne). 2024 Jan 4;14:1307889. doi : 10.3389/fendo.2023.1307889. PMID : 38239988 ; PMCID : PMC10794340.
Gan HW, Cerbone M, Dattani MT. Circuit neuroendocrinien régulant l'appétit et le poids dans l'obésité hypothalamique. Endocr Rev. 2024 May 7;45(3):309-342. doi : 10.1210/endrev/bnad033. PMID : 38019584 ; PMCID : PMC11074800.
Roth CL, Zenno A.Traitement de l'obésité hypothalamique chez les personnes souffrant de lésions hypothalamiques : de nouveaux médicaments se profilent à l'horizon. Front Endocrinol (Lausanne). 2023 Sep 13;14:1256514. doi : 10.3389/fendo.2023.1256514. PMID : 37780616 ; PMCID : PMC10533996.
Hu HZ, Lei L. Chirurgie bariatrique pour l'obésité hypothalamique chez les patients atteints de craniopharyngiome : Une revue de la littérature. Asian J Surg. 2023 Dec;46(12):5479. doi : 10.1016/j.asjsur.2023.07.117. Epub 2023 Aug 1. PMID : 37537035.
Dassen AR, van Schaik J, van den Munckhof P, Schuurman PR, Hoving EW, van Santen HM. La stimulation cérébrale profonde pourrait-elle être une solution possible pour l'obésité hypothalamique acquise ? Heliyon. 2023 Mar 9;9(3):e14411. doi : 10.1016/j.heliyon.2023.e14411. PMID : 36967879 ; PMCID : PMC10036662
Sciacovelli C, Moschione G, Garelli S, Pagotto U. Semaglutide pour le traitement de l'obésité induite par la résection d'un craniopharyngiome : Une étude de cas réussie. JCEM Case Rep. 2023 Jul 27;1(4):luad074. doi : 10.1210/jcemcr/luad074. PMID : 37908981 ; PMCID : PMC10580492.
Yousuf OK, Salehani A, Zimmerman K, Estevez-Ordonez D, Madura C, Arynchyna-Smith A, Johnston JM, Rozzelle CJ, Rocque BG, Blount JP. La résection subtotale améliore-t-elle la morbidité hypothalamique dans les craniopharyngiomes pédiatriques ? Une étude de cohorte rétrospective sur 30 ans. J Neurosurg Pediatr. 2023 Aug 11;32(5):569-575. doi : 10.3171/2023.5.PEDS22568.
van Roessel IMAA, de Graaf JP, Biermasz NR, Charmandari E, van Santen HM. Dysfonctionnement hypothalamique acquis dans l'enfance : "Quels sont les besoins des patients ? - une enquête Endo-ERN. Endocr Connect. 2023 Sep 13;12(10):e230147. doi : 10.1530/EC-23-0147. PMID : 37531603 ; PMCID : PMC10503223.
Kayadjanian N, Hsu EA, Wood AM, Carson DS. Le fardeau des soignants et sa relation avec la qualité de vie liée à la santé chez les survivants d'un craniopharyngiome. J Clin Endocrinol Metab. 2023 Dec 21;109(1):e76-e87. doi : 10.1210/clinem/dgad488. PMID : 37597173 ; PMCID : PMC10735386.
Van Schaik J, Schouten-van Meeteren AYN, Vos-Kerkhof E, Janssens GO, Porro GL, Fiocco M, Bakker B, Tissing WJE, Hoving EW, van Santen HM. Traitement et résultats de l'étude de cohorte néerlandaise sur les craniopharyngiomes infantiles : Premiers résultats après la centralisation des soins. Neuro Oncol. 2023 Dec 8;25(12):2250-2261. doi : 10.1093/neuonc/noad112. PMID : 37381692 ; PMCID : PMC10708930.
Schultes B, Ernst B. Résultats à long terme après un pontage gastrique chez des patients souffrant d'obésité hypothalamique liée à un craniopharyngiome - Trois cas avec un suivi de 7, 8 et 14 ans. Obes Res Clin Pract. 2023 Jul-Aug;17(4):361-365. doi : 10.1016/j.orcp.2023.06.004. Epub 2023 Jun 26. PMID : 37380506.
Hinton EC, Lithander FE, Elsworth RL, Hawton K, Narayan K, Szymkowiak S, Bedford HL, Naeem N, Elson R, Taylor-Miller T, Hamilton-Shield JP, Crowne EC. Évaluation du comportement alimentaire, de l'homéostasie énergétique et de l'obésité chez les enfants atteints de craniopharyngiome : Une étude de faisabilité. Horm Res Paediatr. 2024;97(1):80-93. doi : 10.1159/000530863. Epub 2023 May 17. PMID : 37231854 ; PMCID : PMC10777714
McCormack SE, Wang Z, Wade KL, Dedio A, Cilenti N, Crowley J, Plessow F, Bamba V, Roizen JD, Jiang Y, Stylli J, Ramakrishnan A, Platt ML, Shekdar K, Fisher MJ, Vetter VL, Hocking M, Xiao R, Lawson EA. Un essai clinique randomisé pilote d'ocytocine intranasale pour promouvoir la perte de poids chez les personnes souffrant d'obésité hypothalamique. J Endocr Soc. 2023 Mar 17;7(5):bvad037. doi : 10.1210/jendso/bvad037. PMID : 37153702 ; PMCID : PMC10154909.
Beckhaus J, Friedrich C, Boekhoff S, Calaminus G, Bison B, Eveslage M, Timmermann B, Flitsch J, Müller HL. Résultats après un craniopharyngiome pédiatrique : rôle de l'âge au moment du diagnostic et des lésions hypothalamiques. Eur J Endocrinol. 2023 Mar 2;188(3):lvad027. doi : 10.1093/ejendo/lvad027. PMID : 36857103
Rachmasari KN, Strauss SB, Phillips CD, Lantos JE, An A, Cisse B, Ramakrishna R, Schwartz TH, Dobri GA. L'implication hypothalamique postérieure sur l'IRM préopératoire prédit l'obésité hypothalamique dans les craniopharyngiomes. Pituitary. 2023 Feb;26(1):105-114. doi : 10.1007/s11102-022-01294-0. Epub 2022 Dec 3. PMID : 36462067.
Shoemaker AH, Tamaroff J. Approche du patient atteint d'obésité hypothalamique. J Clin Endocrinol Metab. 2023 Apr 13;108(5):1236-1242. doi : 10.1210/clinem/dgac678. PMID : 36413492 ; PMCID : PMC10306088.
Craven M, Crowley JH, Chiang L, Kline C, Malbari F, Hocking MC, McCormack SE. Enquête sur les résultats pertinents pour les patients atteints de craniopharyngiome pédiatrique : Focus sur l'obésité hypothalamique. Front Endocrinol (Lausanne). 2022 May 9;13:876770. doi : 10.3389/fendo.2022.876770. PMID : 35615720 ; PMCID : PMC9124861.
L'ocytocine et la naltrexone traitent avec succès l'obésité hypothalamique chez un garçon ayant subi une résection de craniopharyngiome.
Eugenie A Hsu, Jennifer L Miller, Francisco A Perez, Christian L Roth
Obésité hypothalamique : Prologue et promesses
Abuzzahab M.J.a, Roth C.L.b, Shoemaker A.H.c
Essai clinique randomisé pilote d'ocytocine intranasale pour promouvoir la perte de poids chez les personnes souffrant d'obésité hypothalamique
Shana E McCormack, Zi Wang, Kristin L Wade, Anna Dedio, Nicolette Cilenti, Julia Crowley, Franziska Plessow, Vaneeta Bamba, Jeffrey D Roizen, Yaoguang Jiang, Jack Stylli, Arjun Ramakrishnan, Michael L Platt, Karuna Shekdar, Michael J Fisher, Victoria L Vetter, Matthew Hocking, Rui Xiao, Elizabeth A Lawson
Connectez-vous avec nous
Si vous êtes un clinicien, un chercheur ou un partenaire industriel travaillant à l'amélioration des résultats de l'obésité hypothalamique acquise, nous aimerions avoir de vos nouvelles.
Que vous cherchiez à :
- Orienter un patient vers nos programmes de soutien ou nos ressources
- En savoir plus sur notre registre de patients et nos données réelles
- Collaborer à la recherche ou à l'engagement dans un essai clinique
- Accéder à des informations sur les soignants ou à des outils de sensibilisation
Nous nous réjouissons de l'occasion qui nous est donnée de travailler en partenariat avec vous.
Envoyez-nous un courriel à outreach@rawoodfoundation.org
Encouragez vos patients à rejoindre le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Contribuez à faire progresser la compréhension de l'obésité hypothalamique acquise et des tumeurs hypothalamo-hypophysaires en encourageant vos patients à s'inscrire à l'étude sur l'obésité et les tumeurs hypothalamo-hypophysaires. Registre des patients RAWFCe registre longitudinal sécurisé recueille des données sur les expériences vécues, les résultats des traitements et la qualité de vie, directement auprès des patients et des soignants. Les informations recueillies permettent d'éclairer la pratique clinique, d'orienter les priorités de la recherche et de soutenir les actions de plaidoyer en faveur de meilleurs traitements.
Nouvelles sur l'obésité hypothalamique
Le syndrome hypothalamique : Enfin une façon de décrire ce que nous vivons
Nouvelles frontières de la recherche sur l'obésité hypothalamique
Mise à jour des essais cliniques en cours et à venir sur l'obésité hypothalamique
La Fondation Raymond A. Wood s'associe à l'Alliance STOP Obésité
Soutenir notre travail
La Raymond A. Wood Foundation défend les intérêts des survivants et des soignants confrontés à des difficultés après le traitement d'une tumeur cérébrale. Un don - petit ou grand - nous aide à accomplir ce travail important.
