Le Memorial Day marque le début officieux de l'été et le coup d'envoi d'une saison placée sous le signe des rencontres, du soleil et, bien souvent, de nombreuses réunions autour de la table. Pour les personnes souffrant d’obésité hypothalamique acquise (aHO) et leurs aidants, ces événements peuvent poser des défis particuliers. Mais avec un peu de préparation et de soutien, vous pouvez tout de même profiter de ces jours fériés de manière équilibrée et gérable.
Voici quelques stratégies judicieuses et réalistes pour vous aider à aborder en toute confiance les prochaines réunions familiales prévues pendant les vacances d'été :
Préparez-vous à l'avance et communiquez avec l'hôte
Avant l'événement, prenez quelques instants pour réfléchir aux options alimentaires qui seront proposées. Parlez à l'hôte de vos préoccupations, de vos besoins alimentaires et de vos restrictions. La plupart des personnes qui n'ont pas d'expérience avec l'aHO ne comprennent pas cette maladie ni la difficulté à suivre le régime alimentaire et les principes nutritionnels requis ; aidez-les donc à mieux comprendre.
Si l'incertitude vous stresse, pensez à apporter quelques plats dont vous savez qu'ils vous conviendront parfaitement. Avoir quelques options « sûres » peut faciliter la prise de décision sur le moment et vous aider à vous sentir davantage maître de la situation.
N'oubliez pas de vous hydrater
La chaleur, les activités en plein air et certaines pathologies telles que l'AVP-D peuvent augmenter le risque de déshydratation, ce qui peut parfois accentuer les signaux de faim. Les troubles de la régulation thermique liés à la chaleur peuvent également constituer un sujet de préoccupation. Veillez à avoir de l'eau à portée de main et buvez par petites gorgées tout au long de la journée.
Mettre en place un réseau de soutien
Vous n’êtes pas obligé de faire face seul aux défis de la journée. Les aidants peuvent se coordonner avec un autre adulte de confiance pour aider à maintenir une certaine structure autour des repas ou proposer des activités de distraction. Les adultes atteints d’aHO peuvent trouver utile de faire appel à un ami qui comprend leurs besoins et qui peut leur apporter un soutien discret en cas de difficultés.
Faites en sorte que cette réunion ne se résume pas à un simple repas
La nourriture occupe certes une place centrale, mais elle ne doit pas nécessairement être le point d’orgue de la soirée. Concentrez-vous plutôt sur les conversations, la musique, les jeux de plein air ou tout simplement sur l’ambiance. Dans la mesure du possible, installez-vous à l’écart de la table où se trouve la nourriture, afin de limiter les stimuli visuels constants.
Mettez en place une structure dès que vous le pouvez
Si vous vous sentez à l'aise, pensez à demander à l'hôte à quelle heure le repas sera servi et si la table sera débarrassée après. Le fait de savoir à l'avance à quoi s'attendre peut faire une grande différence pour gérer le grignotage ou l'exposition répétée à la nourriture. Cela vous donne également la possibilité d'arriver après le repas principal, afin de pouvoir participer aux animations, aux jeux et aux échanges conviviaux, sans le stress lié à une consommation alimentaire imprévue.
Les fêtes estivales telles que le Memorial Day et le Jour de l’Indépendance sont avant tout l’occasion de créer des liens, de se souvenir et de partager des moments. Quelle que soit la manière dont vous choisissez de vivre ces journées, essayez de les aborder avec patience et bienveillance envers vous-même. Il n’y a pas une seule ’ bonne “ façon de gérer les événements centrés sur la nourriture lorsque l’on vit avec un aHO.