2019 was a year that changed Aliyah’s life forever when she was diagnosed with the rare brain tumor craniopharyngioma. The tumor sat directly in the center of her brain and wreaked havoc on important structures. Surgery included a complete resection of her pituitary gland as well which has lead to many medical conditions like diabetes insipidus (DI), adrenal insufficiency, hypothyroidism and more endocrine deficiencies.
Aliyah a besoin d'un remplacement complet de toutes les hormones de son corps pour fonctionner et vivre. Elle a également développé une perte de mémoire à court terme, une perte du mécanisme de la soif et même des troubles cardiaques.
Mariah, Aliyah’s mom says, “with all the changes, life has been rough for both Aliyah and the rest of our family, but groups like this [Fondation Raymond A. Wood] have helped a lot. Being able to have access to medical equipment that makes her life and our life a little easier is super important.”
Because Aliyah’s DI it is very hard to manage, she needs frequent blood draws to check sodium levels and lives some distance from a lab. Having a handheld blood analyzer allows the family to do a test at home making it much easier to manager her sodium.
"De petites choses comme celle-ci changent massivement la vie d'Aliyah et la nôtre en nous donnant des libertés et moins de stress lorsqu'il s'agit de problèmes de sodium et d'avoir à voyager pour d'autres choses, a déclaré Mariah. "Aliyah est une fille forte et elle est entourée de sa famille, de ses amis et d'un grand nombre de personnes extraordinaires. Ce que nous retenons de cette expérience, c'est qu'il y a des gens extraordinaires et nous espérons que l'histoire d'Aliyah pourra aider d'autres familles qui vivent une situation comme la nôtre."
Pour nous aider à continuer à soutenir les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques comme Aliyah en fournissant ces appareils et notre travail de développement d'un compteur de sodium à usage domestique qui soit plus largement accessible et abordable dans les années à venir, Faites un don à notre campagne Roar for Rare.
Suivez le parcours d'Aliyah sur Tik Tok : @fightingfor_aliyah