Que se passe-t-il lorsque les expériences des patients et des soignants deviennent le point de départ de la recherche, de la défense des droits et de l'innovation ?
Au sein de la Fondation Raymond A. Wood (RAWF), ils jouent un rôle de catalyseur du changement.
Tout au long de Exercice 2026, La fondation a poursuivi sa mission visant à améliorer la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire. Qu'il s'agisse de publier de nouvelles recherches, d'élargir l'accès aux registres internationaux, de renforcer la défense des intérêts des patients en matière de traitement ou encore de franchir des étapes importantes dans le développement des technologies médicales, cette année a démontré l'importance d'être à l'écoute des patients et de traduire leurs témoignages en actions concrètes.
Consulter le rapport de l'exercice 2026Voir le rapport annuel de l'exercice 2025 "
Voir le rapport annuel de l'exercice 2024 "
Les temps forts de 2026
Une réalisation historique pour notre communauté
Le 19 mars 2026, la FDA a approuvé IMCIVREE® (setmélanotide) destiné aux adultes et aux enfants âgés de 4 ans et plus souffrant d’obésité hypothalamique acquise (aHO), ce qui en fait le premier et le seul traitement approuvé par la FDA spécifiquement pour l’aHO.
RAWF a contribué à intégrer le point de vue des patients dans le cheminement vers cette étape décisive, notamment par la sensibilisation aux essais cliniques et le recrutement de participants, la formation axée sur les patients, la défense de l'accès aux traitements, ainsi que la collecte et le partage de données issues d'expériences vécues.
Faire de l'innovation médicale à domicile une réalité
RAWF poursuit le développement d'un appareil de mesure du sodium à domicile, conçu pour permettre aux particuliers de surveiller en toute sécurité leur taux de sodium chez eux. Cette année a marqué une étape importante avec la mise au point et la validation réussies de la cartouche exclusive de l'appareil, ce qui rapproche encore un peu plus cette technologie de son utilisation clinique.
RAWF, en partenariat avec Giner, Inc. et l'Hôpital des enfants de Philadelphie, continuera à œuvrer pour que cette innovation soit accessible, abordable et qu'elle ait un impact significatif pour les patients et leurs familles.
Parallèlement aux travaux de développement de dispositifs, la RAWF a continué à aider les familles à accéder à des tests à domicile grâce à son programme d’analyseurs sanguins portables.
Au cours de l'exercice 2026, la fondation a distribué quatre appareils d'analyse à des familles à travers les États-Unis, leur permettant ainsi de surveiller leur taux de sodium à domicile, en collaboration avec leurs équipes soignantes. Ces appareils aident les familles à réduire le nombre de visites aux urgences et d'hospitalisations, tout en contribuant à améliorer leur qualité de vie.
Transformer l'expérience vécue en progrès scientifique
Grâce au registre des patients atteints de tumeurs hypothalamo-hypophysaires, deux articles soumis à un comité de lecture se sont appuyés sur les témoignages de patients et d'aidants : Priorités thérapeutiques dans le craniopharyngiome et Progrès dans la compréhension de l'hyperphagie associée au craniopharyngiome.
Afin d'élargir la participation au-delà des communautés anglophones, RAWF a mis en place des traductions en français et en espagnol, rendant ainsi le registre plus accessible à un public plus large et offrant davantage d'opportunités de participation internationale.
Favoriser les liens pour maximiser l'impact
En novembre 2025, nous avons organisé notre conférence semestrielle destinée aux familles touchées par les tumeurs hypophysaires, qui a réuni des patients, des aidants, des cliniciens, des chercheurs et des défenseurs de la cause dans un esprit d’information et de partage.
Autour du thème “ Ensemble dans la connaissance, plus forts dans la communauté ”, la conférence a abordé la recherche clinique, le traitement des tumeurs, les soins endocriniens, l’obésité hypothalamique, la défense des intérêts financiers et les thérapies émergentes. Des tables rondes réunissant des survivants et des aidants ont permis aux participants d’échanger leurs expériences, tandis qu’une discussion consacrée au deuil a créé un espace propice à la réflexion, à la compréhension et à la résilience.
RAWF a également élargi son offre de ressources pédagogiques en janvier 2026 avec le lancement d’un plateforme de vidéo à la demande, en rendant accessibles les présentations des conférences et les contenus pédagogiques au-delà des événements en direct.
Faits marquants de la collecte de fonds
- Le gala « Dancing Stars » de Washington DC a fait son retour et a permis de récolter $116 000.
- “ Benign Is Not Fine ”, notre campagne menée dans le cadre du mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, a permis de sensibiliser le public aux conséquences à long terme des tumeurs cérébrales dites « bénignes » et a permis de récolter $62 908
- L'équipe RAWF a participé au semi-marathon de New York et a récolté près de $20 000
Perspectives d'avenir : un avenir façonné par les patients
Les réalisations de Exercice 2026 montrer ce qu'il est possible de réaliser lorsque les expériences des patients orientent la recherche scientifique, la défense des intérêts des patients en matière de traitements et l'innovation pratique. Lire le rapport complet pour en savoir plus sur notre impact.