¿Qué sucede cuando las experiencias de los pacientes y los cuidadores se convierten en el punto de partida para la investigación, la defensa de los derechos y la innovación?
En la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), se convierten en un catalizador del cambio.
A lo largo de Año fiscal 2026, La fundación avanzó en su misión de mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Desde la publicación de nuevas investigaciones hasta la ampliación del acceso a registros internacionales, pasando por el fortalecimiento de la defensa de los tratamientos y el logro de hitos significativos en el desarrollo de tecnología médica, este año demostró el poder de escuchar a los pacientes y convertir lo que comparten en acciones concretas.
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Lo más destacado de 2026
Un logro histórico para nuestra comunidad
El 19 de marzo de 2026, la FDA aprobó IMCIVREE® (setmelanotida) para adultos y niños de 4 años en adelante con obesidad hipotalámica adquirida, lo que la convierte en la primera y única terapia aprobada por la FDA específicamente para la aHO.
RAWF contribuyó a incorporar la perspectiva de los pacientes en el camino hacia este hito mediante la divulgación y el reclutamiento para ensayos clínicos, la educación centrada en el paciente, la defensa del acceso al tratamiento y la recopilación y el intercambio de datos sobre experiencias vividas.
Acercando la innovación médica en el hogar a la realidad
RAWF sigue avanzando en el desarrollo de un medidor de sodio para uso doméstico, diseñado para ayudar a las personas a monitorear de manera segura sus niveles de sodio desde casa. Este año marcó un hito importante con el desarrollo y la validación exitosos del cartucho exclusivo del dispositivo, lo que acerca la tecnología un paso más al uso clínico.
RAWF, en colaboración con Giner, Inc. y el Hospital Infantil de Filadelfia, seguirá trabajando para que esta innovación sea accesible, asequible y tenga un gran impacto para los pacientes y sus familias.
Además del trabajo de desarrollo de dispositivos, RAWF siguió apoyando a las familias para que tuvieran acceso a pruebas en casa a través de nuestro Programa de Analizadores de Sangre Portátiles.
Durante el año fiscal 2026, la fundación entregó cuatro analizadores a familias de todo Estados Unidos, lo que les permitió controlar los niveles de sodio en casa en coordinación con sus equipos de atención médica. Estos dispositivos están ayudando a las familias a reducir las visitas a la sala de emergencias y las hospitalizaciones, al tiempo que mejoran su calidad de vida.
Convertir la experiencia vivida en avance científico
Gracias al Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, dos publicaciones revisadas por pares se basaron en las experiencias de los pacientes y sus cuidadores: Prioridades terapéuticas en el craneofaringioma y Avances en la comprensión de la hiperfagia en el craneofaringioma.
Con el fin de ampliar la participación más allá de las comunidades de habla inglesa, RAWF introdujo traducciones al francés y al español, lo que hizo que el registro fuera más accesible para una población más amplia y generó más oportunidades de participación internacional.
Fomentar la conexión para maximizar el impacto
En noviembre de 2025, organizamos nuestra conferencia semestral para familias de pacientes con tumores hipofisarios, en la que reunimos a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y defensores de los derechos de los pacientes con el fin de compartir información y fomentar los vínculos.
Bajo el lema “Juntos en el conocimiento, más fuertes en comunidad”, la conferencia abordó temas como la investigación clínica, el tratamiento de tumores, la atención endocrina, la obesidad hipotalámica, la defensa de los derechos financieros y las terapias emergentes. Las mesas redondas con sobrevivientes y cuidadores brindaron a los participantes la oportunidad de intercambiar experiencias, mientras que una conversación dedicada al duelo creó un espacio para la reflexión, la comprensión y la resiliencia.
RAWF también amplió sus recursos educativos en enero de 2026 con el lanzamiento de un plataforma de video a la carta, lo que permite que las presentaciones de las conferencias y los contenidos educativos estén disponibles más allá de los eventos en vivo.
Aspectos destacados de la recaudación de fondos
- La gala «Dancing Stars» de DC regresó y recaudó $116,000.
- “Benigno no significa que esté bien”, nuestra campaña del mes de concientización sobre los tumores cerebrales, creó conciencia sobre las consecuencias de por vida de los llamados tumores cerebrales «benignos» y recaudó $62,908
- El equipo RAWF participó en la Media Maratón de Nueva York y recaudó casi $20,000
Mirando hacia el futuro: un futuro moldeado por los pacientes
Los logros de Año fiscal 2026 demostrar lo que se puede lograr cuando las experiencias de los pacientes orientan el descubrimiento científico, la defensa de los tratamientos y la innovación práctica. Lee el informe completo para saber más sobre nuestro impacto.